Celebrando la vida

Unos días antes del Día Internacional de la Ataxia me preguntaba Sara si lo iba a celebrar. En ese momento, sinceramente, ni lo había pensado, pero a partir de ahí empecé a darle vueltas y a escribir este post…

Mis compañeros de lucha se marcharon toda esa semana –del 22 al 27- a Burgos con FEDAES de convivencia y de actividades para celebrar “nuestro” día y disfrutar de la compañía. Vamos, que se lo pasaron de lujo. Yo, que me enteré del viaje unos días antes, me moría por ir, por verlos a todos y disfrutar de ellos; pero como no todo depende de mí y eran mis padres los que tenían que llevarme y estar conmigo, al trabajar ellos, me tuve que quedar en casa con mi rutina e inventándome los planes sobre la marcha.

La verdad que me salió una buena semana, pasé momentos muy especiales… Entre ellos, me llamó en directo Ximo Rovira –un orgullo enorme para mí y mucha ilusión, ya que he crecido con su voz y sus programas- de la radio 97.7 del programa “Valencia Abierta”. Estaba muy nerviosa, pero Ximo me trató con mucho cariño y delicadeza, las palabras me salieron solas. (Pinchando aquí podéis escuchar la entrevista, empieza en el minuto 22)

También grabé este vídeo hablando de la Ataxia, publicado en "Un año más... vuelve el Día de la Ataxia"

                          

Ha sido una pasada la respuesta tan grande y positiva y la difusión que ha tenido y continúa teniendo en las redes sociales. ¡¡Alucinante!! Por cierto, esta noche me entrevistan en Levante Televisión a las 22h :)

La Ataxia vive conmigo el día 25 y todos los días, horas y minutos de mi vida. Por eso todo lo que soy y lo que fui se lo debo a ella. Lo bueno y lo malo. Lo mejor y lo peor. Porque no existe una copia de mí sin Ataxia. Hace tiempo contaba en una conferencia Miriam Fernández, una chica con parálisis cerebral que anda con un andador, que el andador le servía de filtro para que sólo se metieran en su vida gente que valiera la pena, que la quisiera y la respetara. Pues eso me pasa a mí. Tengo esa suerte. No tener que tratar ni conocer a gente antipática, inútil y sin valores. La mayor parte de las personas que se han cruzado en mi vida se han quedado, porque son valiosas, me quieren, me respetan, no me juzgan, me provocan alegría, me animan, me tienen presente en su vida y, sobretodo, porque son los culpables de que aparezca en mí una gran sonrisa cada vez que los veo o escucho su voz; son personas especiales.

Y esos momentazos que pasé, viajes, aventuras, noches… Cuando iba andando o pegada al brazo de alguna amiga o en silla de ruedas… Todo momentos. Únicos, irrepetibles y disfrutados. No los primeros tuvieron que ser mejor que los segundos ni que los terceros.

Lo dicho, que todo lo que soy y lo que he hecho se lo debo a la Ataxia. He llorado mucho, muchísimo, he sentido mucha rabia, me he dado asco, he sufrido dolor tanto físico como emocional. Pero a la contra sonrío, me rodea gente maravillosa, disfruto, hago lo que me gusta, tengo ilusiones y sueños, soy feliz… La balanza está bastante inclinada. ¿Vale o no vale la pena? Pues eso, que no cambio lo que tengo por nada.

Una vez me preguntaron si no prefería ser como una persona ciega que nunca ha visto y no sabe lo bello que es mirar, a ser una persona que ha vivido plenamente y poco a poco ha visto cómo su cuerpo iba paralizándose y oxidándose. Yo contesté que no, que cuando echo la vista atrás sólo siento orgullo, orgullo por lo vivido y porque lo sentí. Tuve esa suerte.

"Pies, pa´que los quiero si tengo alas para volar"

Frida Khalo