Asaltando Mojácar

30 fenómenos nos adueñamos de Mojácar (Almería) durante 11 días.
Fenómenos de FEDAES.

Fue inolvidable; no por ser Mojácar, si hubiera sido el pueblo de al lado también diría lo mismo, sino por la compañía. Personas de diferentes edades y de todos los puntos de España que están más o menos en tu misma situación, con mayor o menor nivel deterioro, mayor o menor dependencia y discapacidad; pero todos ellos saben lo que es ser un torpe, entienden el "yo no estoy borracho, tengo Ataxia", tropezar con tus mismos pies y besar el suelo, no poder andar sobre la línea blanca (o de cualquier otro color) del suelo, saben lo que es hablar como si llevaras un sugus pegado al paladar (pero sin llevarlo) o que te digan "qué?????" después de hablar; saben lo que es tener una enfermedad degenerativa: una torpeza que lejos de mejorar semana tras semana o estancarse, avanza sin piedad ni pedir permiso. Ellos también saben lo que es recibir el sonoro guantazo de un diagnóstico grave, que aún hay días que pica, por muchos años que pasen y, más que eso, una enfermedad que no tiene cura.

Con ellos no tienes que dar explicaciones, basta con miradas y sonrisas cómplices, no hay héroes, hay risas flojas que te hacen caer al suelo, hay caídas tontas, hay apósitos y betadine en las rodillas de porrazos de niño pequeño.

Mojácar, la costa de Almería, tiene una playa con el agua más cristalina que he visto en mi vida y su pueblo, en mitad de la montaña... no digo más!! "Mitad-de-la-montaña" significa que el pueblo es todo rampas, con 175º de inclinación cada una, y que los motorizados iban en plan suicida (sin obviar que a uno se le salió una rueda y a otra se le bloqueó la silla en el punto más alto del pueblo) pero los que íbamos con la silla manual necesitábamos a tres personas controlando la situación... Así que si había algún mojaquero asomado por la ventana esa tarde estará descojonándose de nosotros pasadas las Navidades...
Os acordáis de Clara, la amiga de Heidi, que se va a vivir a la montaña con ella, su abuelito y las cabras? Pues eso.

INDALO, símbolo de la costa de Almería.
Salud, suerte y sabiduría.

Pero quitando esa anécdota, que nos regaló muchas risas, el pueblo es precioso, típico pueblecito andaluz, con rincones mágicos y fotografías maravillosas. Recomiendo visita a ese rinconcito! Y, como no, recorrido por el Cabo de Gata y los paisajes de alrededor, de ensueño! Aprovechamos para ir al Mini Hollywood, el desierto de Almería, un oeste donde se han grabado infinidad de películas nacionales e internacionales; yo iba embobada con toda la decoración y el ambiente.

Un placer, Almería, me has encantado!

Fenómenos, vosotros me encantáis más :-)

Vine a Valencia pensando que tengo otra gran familia y constaté que "Ataxia es una palabra, no una sentencia"...

D' aixadetes i lligones

Les mans d'un llaurador es distingeixen fàcilment davant unes altres: adobades pel sol i amb la pell ensangonada pel fred extrem; l'amor amb quin es refereix a la seua horta també. És seua perquè part d'eixa terra ha sigut remoguda per les seues mans, acariciada hores després de ploure, enfangada, per veure si hi havia saó.

Les mans d'un llaurador també tenen valor, una entrega especial i devoció. Crec que no saben, no s'imaginen fent altra cosa.

Eixes mans sí que estan fetes d'una "pasta especial".

El meu llaurador porta molts anys passant tractorades, lligonades, entauladores, hèrnies discals i dolors. És un treball dur i desagraït, incomprés moltes vegades per la gent del seu voltant, però l'amor que sent per la terra i la il·lusió que el feu començar poden amb tot això.

La collita no la ven, la regala. La ven ràpid, per por que quinze dies més tard baixe, encara més, el seu preu. Sacrifici regalat. Dolorós.

La vida d'un llaurador són les vint-i-quatre hores que té el dia. El camp no té en compte que siga diumenge, dia de reis o nit de Nadal. Sempre hi ha feina. O si et poses a regar a les deu de la nit (perquè és l'única hora que pots, el moment just que passa l'aigua pel teu camp) i arribes a casa a les dues o tres de la matinada... O estar dinant a les huit de la vesprada. Per això, és d'estranyar la vesprada o el matí que està a casa. Cenyint-te sempre a les hores de llum: en hivern a les set de la vesprada ja és fosc i en hivern pots treballar fins a les deu de la nit.

"Un llaurador no pot agafar-se una setmana de vacances, perquè les collites cal cuidar-les: regar-les, sulfatar-les... Si et descuides, es moren i ho perds tot" Perds la possibilitat de traure benefici d'eixa plantació i perds tot el temps i diners invertits en llavors, verins...

En el fons somriu perquè fa el que li agrada, no canviaria l'aixà ni per tot l'or del món. Ell mateix ho diu: l'horta no té futur però ho diu i no vol pensar-ho, el seu amor propi es veuria malferit si, en un futur, els seus ulls veuen construcció on abans hi havia camp o les seues terres, on tantes i tantes hores ha dedicat esforç i tantes gotes de suor han arreplegat perquè als seus fills no ens faltara de res, abandonades.

Sempre he sentit una profunda admiració pels llauradors, en observar des de primera línia com es llançaven melons d'Alger com si foren balons de platja: un es posava a la vora del camp i li llançava el meló a un segon que estava al remolc del tractor, per carregar-los tots i dur-los al magatzem. O com capçaven un migdia d'estiu: amb barret per no cremar-se, sense camisa i les gotes de suor corrent-se per la cara i tu, amb calor, cansada només de mirar-los, te´n anaves a la furgoneta; perquè ells fins que no acabaren no podien anar a dinar i deixar la feina empastrà. Ningú els obligava, no tenien caps, no eren terres arrendades.

No sé com seran els altres enamorats de la seua horta i collites o si ho faran per voler o per obligació, però el concepte que jo tinc és aquest.

Ara s'ha anat a baixar el torn per bloquejar l'aigua de la séquia, al seu tram, on te'l camp, per poder regar. En unes hores s'hi haurà omplit la séquia i la terra podrà beure.

Amb el respecte més gran i profunda admiració.

Signat: La filla d´un llaurador

El Mural ràdio: L´horta és futur
Papá, quiero ser agricultor

Con F de Fenómenos

Desde 2005, que me diagnosticaron la Ataxia de Friedreich, soy socia de FEDAES, pero esta ha sido mi primera vez. Mi primera vez haciendo acto de presencia en uno de sus múltiples encuentros. El penúltimo fin de semana de junio, en Segovia.

Tres días intensos, donde el tiempo se te escurría, y al rato de terminarte el café de la sobremesa, ya estabas cenando.

El primer día, antes de dejar las maletas en la habitación, fuimos directos al restaurante, y después de pegarnos una buena siesta unos y de ver Segovia y su acueducto otros, fuimos a escuchar a una Pamplonesa motorizada; nos explicaba los conceptos básicos del sistema nervioso en los que influye la Ataxia; unos conceptos para que no nos sonara tanto a mandarían las explicaciones que nos iban a dar al día siguiente los científicos sobre cómo van las investigaciones para curar nuestra enfermedad. Pero transcurría la mañana y ellos continuaban hablando mandarían, olvidándose de que nosotros no hablamos, ni siquiera entendemos su idioma.

Hubo una reflexión preciosa del Doctor Baiges, que la hizo al principio de la jornada, pero me dejó el sabor dulzón para todo lo que vino: "Unos años antes de subir al Everest, parecía imposible, hasta que se logró; la cura de la Ataxia está cada vez más cerca”
Por la tarde, se habló más castellano. Neurología. Diagnóstico y tratamiento de la Ataxia, clasificación de los tipos de Ataxias, según su origen, centros de referencia estatales, sistema nervioso…

Fue un día apretado, sobre todo para mí, que eran mis primeras jornadas y no quería perderme nada; pero hubo tiempo para todo: ¡¡¡hasta de hacer una queimada gallega!!! Con su conjuro y todo… Aún me estoy riendo. Bueno, de hacerla… de eso se encargó una veterana gallega, los demás la bebimos (aunque una servidora con un traguín tuvo suficiente para que le lloraran los ojos).

FEDAES es mucho más que una Federación Estatal. Es un conjunto de FENÓMENOS, algo torpes, sí, pero fenómenos, que les encanta reírse, de la vida y de sí mismos.
Dependiendo del fenómeno que pilles, puede llevar manchurrones en la ropa, del tomate de los macarrones, o de vino tinto; puede estar atragantándose, como si no hubiera un mañana, por una burbujita de la coca-cola, puede que el café del desayuno se lo hayan bebido sus pantalones o que te hablen como si te estuvieran recitando un trabalenguas.
Tenemos mucha chispa, antes ya de haber bebido. Nos llaman borrachos, y qué, que nos llamen lo que quieran, sólo unos pocos saben que de verdad lo estamos; pero de VIDA.

La conclusión que saqué de las jornadas y las que me llevé para el Levante fue la esperanza en que lograremos encontrar la cura, pero sobretodo un CARPE DIEM bien grande y un optimismo brutal, lo resumo con esta conversación:

-Candela (5 años), cómo se llama nuestra enfermedad?
-Ataxia
-Y nos vamos a curar?
-Pues sí

Cómo molamos los ATÁXICOS!! Larga vida a FEDAES!!

*Artículo publicado originalmente en el Boletín de Fedaes de Julio

(Jornadas científicas y de convivencia de FEDAES)

Esperando a la ley

Hace unos meses, un profesor de 2º de Periodismo de la UJI (Universidad Jaime I, de Castellón) propuso a sus alumnos realizar un corto/documental/reportaje para final de curso, por grupos, tema libre, todo libre.

El equipo GGfilms pensó en mí: en mi voz, mi cara, mi enfermedad, mi experiencia con la Ley de Dependencia y ayudas económicas y accesibilidad; mi línea de investigación abandonada por el Estado (con E) y subvencionada por los enfermos-familiares-amigos recogiendo toneladas y toneladas de tapones...

¿Por qué os cuento ésto? Porque ellos podían haber cogido cualquier tema insignificante y hacer un spot de 30 segundos, anda que no hubiera sido fácil! Se hubieran ahorrado horas y horas de grabación, desplazamientos y post-producción; pero dentro de un par de años, ellos serán PERIODISTAS y tendrán que contarnos lo que está pasando, le moleste a quien le moleste. Y por decisión propia decidieron traer hasta nosotros las cámaras, poner rollos de cinta y darle al REC.

El corto/documental no es mío, aparezco yo y os cuento mi experiencia, pero representando a los más de 1.200.000 dependientes que somos en España (tanto los que no están reconocidos, los reconocidos que no recibe nada y los que reciben después de haber pasado un tijeretazo sangrante) y a los más de 8000 pacientes con Ataxia de Friedreich -a nivel nacional-. También aparecen: la escritora Fani Grande, el trabajador social Francesc Roig y los investigadores Mª Dolores Moltó y Pablo Calap; soberbios todos ellos.

Os adjunto una entrevista muy bonita que me hizo la periodista Raquel Andrés para La Vanguardia Comunidad Valenciana, a raíz de la publicación del docu.

Adjunto documental completo, 12'.
Espero que os guste, lo valoréis y difundáis :-)

G R A C I A S ! ! !




"Perquè hi haurà un dia que no podrem més i llavors ho podrem tot."

Vicent Andrés Estellés

Ovarios sobre ruedas

La NO-accesibilidad a personas en silla de ruedas es jodida, da rabia e impotencia. Pero hay circunstancias donde te echas a llorar...

Es escandalizante, pero mucho mucho.

Estamos 'acostumbrados' a que nuestros derechos se vean mermados, pero ÉSTO????????

Para todo mujer, tenga la edad que tenga, ir al ginecólogo es un auténtico coñazo (nunca mejor dicho), pero señal que estamos en este mundo, en otro dudo que lo haya. Pero para una que tiene movilidad reducida física (silla de ruedas) lo es todavía más. "Un 96% de mujeres con discapacidad reconoce no haber ido nunca a una consulta ginecológica" (aquí), y este escandaloso dato va mucho más allá de la idea de que las personas con discapacidad (alta, tanto física y metal) somos seres asexuados ('Alguien a quien amar'; 'Gabrielle'): por la falta de accesibilidad y adaptación.

Ya no hablo de las consultas privadas que, al fin y al cabo, son centros particulares y pueden hacer lo que quieran y excluir o negarse a atender a quien quieran; hablemos de la Sanidad Pública, la de la Seguridad Social, la que se paga todos los meses, con derecho a revisiones ginecológicas dignas y sin barreras, ni físicas ni psicológicas.

"Estas mujeres han permanecido, casi en su totalidad, sin posibilidad de consulta o tratamiento ginecológico, tanto por no encontrar instalaciones adecuadas a sus características como por problemas asociados a su tipo de discapacidad." Siendo así, cuántas miles de mujeres habrán desarrollado y fallecido por cáncer de mama o útero por no hacerse las revisiones anuales? Porque la detección temprana te salva la vida.

"Una camilla de exploraciones especial, con un diseño accesible, que facilita totalmente la exploración a mujeres con limitaciones de movilidad. El espacio físico necesario es más amplio. [...] Siempre que sea necesario, las pacientes contarán con la ayuda de dos celadoras y una grúa que facilite las transferencias" ¿Por qué no vemos todo esto como una inversión, en lugar de como un gasto? Es algo realmente urgente y necesario. Y se puede; que nadie diga que es imposible que una exploración ginecológica sea accesible a unos ovarios en silla de ruedas.

Andalucía ya tiene 8 centros de Ginecología Adaptada, 'La Paz' de Madrid también... y en Valencia para cuándo? Aquí somos muchas las personas que necesitamos que nos
abran de piernas.

Ilustración de Valentina Meli (Omonimo)

El poder de un Fémur

Mi fisio bobath siempre me ha dicho que confíe en mis fémures, que deposite toda la fuerza para mantenerme de pie porque de ellos dependerán mis piernas. Y yo, como buena paciente, le hago caso y, cada vez que me pongo de pie para andar o hacer una transferencia, me concentro en un fémur (sea de la pierna que sea); me lo imagino largo, fuerte, resistente, transmitiendo toda la seguridad necesaria para un cuerpo torpe e inestable. Pero el fémur, como nosotros los humanos, necesita 'aliados' para mantener esa fuerza y seguridad: articulaciones, ligamentos, músculos... Y, a veces, la simple musculatura que rodea al fémur -aunque esté sin fuerzas y fofa- tiene más peso y protagonismo que el hueso rey.

Dice la escritora Fani Grande, que el interior del hueso, la médula ósea (o tuétano), es la parte más melosa, frágil y delicada, y yo creo que esa parte tan sensiblona es la que 'conecta' con mi cerebro y atiende a mis suplicas, concediéndome el privilegio de no caer.
"El fémur es el hueso más, largo, fuerte y voluminoso del cuerpo humano. [...] El tuétano del Fémur, la parte más blanda, vulnerable, pero esencial para la composición ósea." escribió en su libro El Fémur de Eva.

Un libro con un título que da una vuelta de 360º a la famosa 'costilla de Adán' y un contenido que da otra vuelta igual a la  realidad. Pero no una vuelta para "maquillar la verdad" -como dice ella-, sino para verla desde diferente punto, conocer la otra perspectiva, siempre con crítica y humor -mucho o poco, dependiendo de la cantidad que demande el tema- pero el adecuado, ni se pasa ni se queda corta. Un libro donde descubrirás que, en la vida, a veces tropezaremos con huesos duros, pero otras con mollita blanda y placentera.

¿Se nota que es mi escritora de cabecera y que yo con ella como, leo y amo? (Fue la creadora de #ComeLeeAma)