tag:blogger.com,1999:blog-10808117046640963452024-03-14T10:28:26.078+01:00Papaiona"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto.
La vida es una realidad que debe ser experimentada." –Søren KierkegaardAdminhttp://www.blogger.com/profile/16162790191458828174noreply@blogger.comBlogger116125tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-76353742661171604032024-02-29T10:14:00.008+01:002024-03-02T18:23:18.614+01:00No soy rara, tengo ataxia<span style="font-size: large;"><b>Tener una enfermedad rara grave es tan tremendo como tener una enfermedad común grave</b>, pero con el añadido de que: </span><div><ul style="text-align: left;"><li><span style="font-size: large;">vas a pasar unos años esperando el diagnóstico, recorriendo consultas médicas</span></li><li><span style="font-size: large;"><span>no va a haber un fármaco/pastillita mágica que <a href="https://www.enfermedades-raras.org/enfermedades-raras/conoce-mas-sobre-er/enfermedades-raras-en-cifras">la cure</a>; </span>va a haber MEDICAMENTOS HUÉRFANOS paliativos, porque sois tan pocos los beneficiarios que a las farmacéuticas no les sale rentable</span></li><li><span style="font-size: large;">te vas a hacer una experta en genética y en qué le pasa a tu sistema nervioso (la mayoría de ellos tienen un origen neurológico) para que la consecuencia sea estar como estás</span></li><li><span style="font-size: large;"><b>el único tratamiento</b> CON EVIDENCIA CIENTÍFICA de ser beneficioso a largo plazo, NO está subvencionado por organismos públicos porque "cubrir la rehabilitación a todos los que padecen estas enfermedades es un gasto enorme", según Conselleria de Sanitat; y te lo tengas que subvencionar tú</span></li><li><span style="font-size: large;">asociándote es la única forma de conseguir cosas (entre ellas, promover la investigación científica) y de no sentirte sola, porque como dijo Dña. Mariola Penadés, Directora General de Investigació i Innovació, en las Jornadas del día de las Enfermedades Raras de Valencia: “Quiero agradecer especialmente a las asociaciones de pacientes porque cuidan, arropan y acogen al paciente allí dónde los profesionales sanitarios no llegan”<br /><a href="https://twitter.com/belen_hueso/status/1762050820256776295/photo/1"></a></span></li><li><span style="font-size: large;">vas a empaparte de todas las ayudas sociales que puedes solicitar por tu situación (y aún así sacar dinero de donde no tienes porque hay necesidades que no las cubren)</span></li><li><span style="font-size: large;">cuando acudas al servicios de <i>urgencias </i>de tu hospital, vas a tener que explicar una y otra vez cual es tu enfermedad (y darte con un canto en los dientes si la conocen)</span></li><li><span style="font-size: large;">vas a explicar mil y una veces en qué consiste tú enfermedad y el porqué haces cada movimiento <i>raro</i> que haces</span></li></ul></div><div><div><span style="font-size: large;"> Y que vamos a reírnos de todo porque por mucho que lloremos, vamos a sacar lo mismo.</span></div><div><span style="font-size: large;"><br /></span></div><div><span style="font-size: large;"><br /></span></div><div><span style="font-size: large;">Hoy es 29 de febrero, <b>Día Internacional de las Enfermedades Raras</b>, y reclamamos: más eficacia y eficiencia en el diagnóstico, más inversión pública en investigación, y que rara es la enfermedad, no la persona.</span></div></div><div><br /></div><div><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgNttIKDwVWropuO3_Nue5xpdGS8mGArfdZz6ZnFEKuFLSR-KcWhvjeMIqN2UthhSpif3WPhi9mEderDaWQ2afgfC6F0d4Gkumq8gvclUgGiBM5_MPLYhCdWFara1faYxkrYkfDwDqRuTW3XqoVNZ-3onm8JNsosbLcHhGDlMq7V_fpvdEMCEhLyZOx95BU/s835/cartel-dia-mundial-er-feder-2024.jpg" style="font-size: large; margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="835" data-original-width="600" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgNttIKDwVWropuO3_Nue5xpdGS8mGArfdZz6ZnFEKuFLSR-KcWhvjeMIqN2UthhSpif3WPhi9mEderDaWQ2afgfC6F0d4Gkumq8gvclUgGiBM5_MPLYhCdWFara1faYxkrYkfDwDqRuTW3XqoVNZ-3onm8JNsosbLcHhGDlMq7V_fpvdEMCEhLyZOx95BU/w288-h400/cartel-dia-mundial-er-feder-2024.jpg" style="height: auto; max-height: 80%; max-width: 80%; width: auto;" width="288" /></a></div><br /><div><br /></div><div><a href="https://www.youtube.com/watch?v=4_hJ8-ZJcgo" target="_blank"><span style="font-size: medium;">My way</span></a></div>Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-64929107288618003902023-09-25T08:20:00.002+02:002023-09-26T21:52:58.417+02:00Una ataxia en rebeldía<p><span style="font-size: large;">Nos volvemos a plantar en otro 25 de septiembre, <a href="https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/25-de-septiembre-dia-internacional-de-la-ataxia">Día de la Ataxia</a>.<br /><br />La <a href="https://www.medicosypacientes.com/articulo/mas-de-13000-personas-padecen-ataxia-en-espana-y-el-60-son-hereditarias">Ataxia como patología</a> (subtipos y clasificaciones a parte) es neurodegenerativa (progresiva, que avanza sin parar, que la persona afectada está hoy peor que la semana pasada), física y orgánica, es una enfermedad genética, rara y sin cura. Pueden aparecer los primeros síntomas tanto a los cinco años como a los sesenta (cuánto más temprano empiece, peor es su pronóstico). Es una patología <a href="https://farmacosalud.com/los-afectados-de-ataxia-dejamos-de-ser-el-patito-feo-puesto-que-somos-poquitos/">muy cruel y muy dura</a>y que, dependiendo del caso, empuja a la persona afectada a una gran dependencia más pronto o más tarde.<br /><br />Esa es la definición general de ataxia como enfermedad (como lesión reversible es otra historia), ahora voy a definir la mía, mi ataxia, de manera objetiva y subjetiva.<br /><br />Yo era una niña que andaba por acequias, iba a natación y que montaba en bicicleta; tres cosas que me encantaban y que, siendo una niña de cinco años, que estaba desarrollando una <b>Ataxia de Friedreich</b>, me convertía en "una niña torpe". Hasta que esa "niña torpe" dio paso a un "a Belén le pasa algo"; y que acabó a los diez años, tras meses de pruebas, en un diagnóstico.<br /><br />La <a href="https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=ES&Expert=95">AF</a> es una enfermedad genética, <a href="https://genotipia.com/herencia/">hereditaria</a> (ambos progenitores deben ser portadores del gen defectuoso), neurodegenerativa y, en la mayoría de casos, diagnosticada en la niñez. Provocada por la ausencia, en cada una de las células, de la <a href="http://www.ataxia-y-ataxicos.es/FOLLFA/10-MITOC.htm">proteína frataxina</a>: motor, control del hierro celular y fuente de energía de las neuronas; al no haber frataxina, la neurona se oxida y se muere. Así de simple y así de complejo. Así de dura y cruel. Lleva adjunta, en algunos casos, una cardiopatía (spoiler: en mi caso, <u>es muy grave</u>), consistente en que el corazón es demasiado grande para la cavidad que tiene, de “tamaño normal”.<br /><br />Y esto es lo que hay ahora: Las neuronas de parte de mi cerebelo, parte alta de la médula y ganglios dorsales, entre otras, llevan dieciocho años degenerando; lo que conlleva una <b>gran discapacidad y dependencia</b>, que significa literalmente lo que dicen estas dos palabras. Sumemos, también, un inicio de afectación del nervio óptico y auditivo, una capacidad respiratoria reducida y una fatiga crónica de caballo… El hecho de poder andar o no poder, ya casi es lo de menos.<br /><br />Hay gente que a veces me pregunta qué me ha pasado… Yo les contesto: <i>La vida… Me ha pasado la vida…</i> En definitiva, no me ha pasado nada más que eso: una vida normal si naces con un defecto genético en el gen FXN del cromosoma 9.<br /><br /><br />Me ha tocado una vida rara que no se investiga como debería, una vida dependiente que no se visibiliza como necesitaría, una vida dura que no encuentra la cura como merecería tanto sufrimiento. El año pasado contaba <a href="http://papaiona.blogspot.com/2022/09/el-dia-de-la-ataxia.html">aquí</a> mi realidad al minuto, cómo era, es, mi día a día, cada día, cada día, cada día. Este año cuento que estoy triste, que me gustaría que mi realidad fuera diferente y no tener que volver a escribir sobre estas ganas que tengo de que mi realidad fuese diferente, que “Nada exige más coraje que luchar contra tu propio cuerpo en rebeldía”, como escribió Alberto Vázquez-Figueroa en el <i><a href="https://lagenda.org/noticias/calendario-solidario-contra-la-ataxia">Calendario Solidario Ataxia 2012</a></i>. Este cuerpo en rebeldía que es el mío.</span></p><p><span style="font-size: large;"><br /></span></p><p><span style="font-size: medium;"><a href="http://ataxiasvalencia.org">ataxiasvalencia.org</a></span></p> Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-83035810605694990042023-03-09T23:43:00.002+01:002023-03-09T23:47:34.436+01:00Lo de la Ataxia, otra vez<span style="font-size: large;">No, no me he equivocado de día. Hoy no es 25 de septiembre (<a href="https://www.diainternacionalde.com/ficha/dia-internacional-ataxia">día de la Ataxia</a>), hoy es un día cualquiera de 2023; pero vengo para hablar de ATAXIA, otra vez.</span><div><span style="font-size: large;"><br /></span></div><div><span style="font-size: large;">Hay tres motivos de peso por los que estoy escribiendo este post: 1) porque quienes padecemos esta patología, la padecemos las 24/7 de los 365 días del año, no solamente el 25 de septiembre, día de la Ataxia o el 28 de febrero, día de las EERR. 2) porque desde hace unos meses existe una <b>Asociación Valenciana de Ataxias</b>, que da cobijo y asesoramiento a todo el que lo solicite, ya que la <a href="https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0213485321000219#fig0010">Comunitat Valenciana es la tercera comunidad autónoma con más casos de ataxia, seguida de Cataluña y el País Vasco (2019)</a>. Y 3) porque en dos semanas, tendrá lugar el primer congreso íntegro sobre Ataxias celebrado en Valencia, organizado por la <a href="https://www.facebook.com/photo/?fbid=160257640142542&set=a.120251330809840">Asociación</a> y por la <b>Unidad de Ataxias de La Fe</b>; con un cartel de lujo, lleno de grandes profesionales especializados del ámbito de la investigación, médico y rehabilitador; el sábado 25 de marzo (<a href="https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfowQF6JMtvzlC9UKPYpldNkhCN9oXAB-6i9yM5EXMoEkJ0kA/viewform?usp=sf_link">inscripciones</a>).</span></div><div><span style="font-size: large;"><br /></span></div><div><span style="font-size: large;"><br /></span></div><div><table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><tbody><tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhRyRy27OTnkvjIeUGQ1SNazh1IvkbudDxv2mS27atDt5k0THYkKmwm8JmR1YEfQA3WElIyzX4BB3hlklSyah1dtNlGcrDKFkD03wuy8GLQdnM_JWNiaTTV8Filn5hjpyFfXQh_8jJhq6l5d5w42i2UTPkVeSP4pA6-MMzAsCiJ4ppNQy2KePW3wrHVjA/s547/Imagen%201.png" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><span style="font-size: large;"><img border="0" data-original-height="314" data-original-width="547" height="184" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhRyRy27OTnkvjIeUGQ1SNazh1IvkbudDxv2mS27atDt5k0THYkKmwm8JmR1YEfQA3WElIyzX4BB3hlklSyah1dtNlGcrDKFkD03wuy8GLQdnM_JWNiaTTV8Filn5hjpyFfXQh_8jJhq6l5d5w42i2UTPkVeSP4pA6-MMzAsCiJ4ppNQy2KePW3wrHVjA/s320/Imagen%201.png" width="320" /></span></a></td></tr><tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><i style="text-align: left;"><a href="https://www.facebook.com/ASVAHAsociacionValencianadeAtaxias"><span style="font-size: large;">Contacto</span></a></i></td></tr></tbody></table><span style="font-size: large;"><br /> <br />Tuve la grandísima oportunidad de ser una de las ponentes de las "VII Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras" del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, el pasado 17 de febrero. Donde hablé alto y claro sobre la <b>ATAXIA</b>, sobre los objetivos de la asociación, y reclamé más investigación para este grupo de varias miles de enfermedades <b>raras</b>,<b> neurodegenerativas</b> y <b>genéticas</b>. También se hablaron de otras enfermedades (que cumplen las tres reglas de oro) y la idea que me rebotaba continuamente es: unas te incapacitan más y otras menos, en unas la esperanza de vida es más corta y en otras más larga; pero, dónde está la calidad de vida cuando la esperanza de vida es tan larga? No solo queremos cantidad, sino también calidad. </span></div><div><span style="font-size: large;"><br /></span></div><div><span style="font-size: large;">Realmente no sé qué tiene que pasar para que se invierta en investigación para estas enfermedades... La Dra. Espinós, investigadora jefa del CIPF, decía: "Cuando se habla de investigación, parece que hablemos de cifras astronómicas: 200.000€ para 3 años..., pero eso no da ni para pipas...".</span></div><div><span style="font-size: large;"><br /></span></div><div><span style="font-size: large;">Está claro que nuestra cura llegará -no sabemos cuándo- de manos de la investigación científica, pero mientras habrá que darle su importancia a la rehabilitación, no? </span></div><div><span style="font-size: large;">Yo veo a pacientes que hacen mucha rehabilitación y otros que no, y os aseguro que se nota.</span></div><div><span style="font-size: large;"><br /></span></div><div><span style="font-size: large;">“La rehabilitación física y la nutrición es importantísima en la calidad de vida de los pacientes con Ataxia. El problema en nuestro Sistema Nacional de Salud es que la rehabilitación solo está planteada para pacientes agudos” <br /></span></div><div><span style="font-size: large;">Ponentes en las jornadas científicas del 2022 de <a href="http://fedaes.org">FEDAES</a>.</span></div><div><br /></div>Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-43722105571592428662022-09-25T09:00:00.001+02:002022-09-25T09:00:00.187+02:00El día de la Ataxia<p><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno" style="text-align: justify;"><b><span lang="ES-TRAD">7.25 am</span></b></span><span class="Ninguno" style="text-align: justify;"><span lang="ES-TRAD"> – Suena la alarma del móvil (menos mal que mi madre, al irse a trabajar, me lo dejó en la cama, a la altura de mi mano, para que al sonar pudiera apagarlo). Tengo un sueño horroroso, pero le doy a “apagar” porque me volveré a dormir, volverá a sonar y será peor. Yo no sé la de veces que me habré despertado esta noche, como no puedo girarme por mí misma cuando estoy incómoda o me duele algo, tengo que despertarme y llamar a mi madre para que venga a ayudarme.</span></span></span></p><p><span class="Ninguno" style="font-family: inherit; text-align: justify;"><b><span lang="ES-TRAD"><span style="font-size: large;">7.30 am</span></span></b></span><span class="Ninguno" style="font-family: inherit; text-align: justify;"><span lang="ES-TRAD"><span style="font-size: large;"> – Mi perra empieza a ladrar como si se lo fueran a prohibir y ya me despierto del todo; habrá llegado M, mi asistente personal, sigilosa y puntual como siempre. </span><span style="font-size: medium;">(La/el </span></span></span><span style="font-family: inherit; font-size: medium; text-align: justify;"><span class="Hyperlink0" style="color: #0563c1; text-decoration: underline;"><span lang="ES-TRAD" style="color: black;"><a href="https://ovivalencia.org/definiciones">asistente personal</a></span></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"> es una figura, reconocida y subvencionada por </span></span><span class="Hyperlink0" style="text-decoration: underline;"><span lang="ES-TRAD"><a href="https://www.gva.es/es/inicio/procedimientos?id_proc=17784"><span style="color: #2b00fe;">Conselleria</span></a></span></span></span><span class="Ninguno" style="font-family: inherit; text-align: justify;"><span lang="ES-TRAD"><span style="font-size: medium;">, dirigida a la asistencia (no cuidado) de personas jóvenes y activas con gran dependencia). </span></span></span></p><p><span style="font-family: inherit; text-align: justify;"><span style="font-size: large;">Me moviliza los pies -para que no se atrofien los tobillos y evitar dolores futuros-, me baja las piernas de la cama y me ayuda a incorporarme. Espero medio minuto sentada, mientras mi cuerpo se despierta, mis pies se preparan para tocar suelo, me cojo de sus hombros y me pongo de pie para pasarme a la silla; tomo las tres pastillas en ayunas y voy al baño.</span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno"><b><span lang="ES-TRAD">7.55 am </span></b></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">– Entro a la cocina, entre M y yo sacamos las quince pastillas del desayuno (tengo que dar gracias al cielo, antes eran treinta y siete, pero ahora, con la nueva fórmula, cada pastilla tiene más cantidad farmacológica). Me las reparto entre un té moruno -la ansiedad me devora y he dejado el café- y un vaso de zumo; y por supuesto, el plátano que no falte en mi desayuno, para com</span></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">pensar la pérdida de potasio al tomar un <i>Seguril</i> diario (que tomo para no retener los líquidos que por mi cardiopatía -hipertrofia ventricular-, se acumulan).<o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno"><b><span lang="ES-TRAD">8.20 am </span></b></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">– Voy a lavarme los dientes y a hacer otro pis (el ½ <i>Seguril</i> ya ha empezado a hacer efecto) y M me pasa a la silla de ducha. Me ayuda con el grifo, con el jabón y hace de “muro” para que no me vaya de <i>morros</i>.<o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno"><b><span lang="ES-TRAD">9 am</span></b></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"> – M me ha puesto los pendientes, me maquilla con el <i>eyeliner</i> y me hace una trenza súper chula. Me pongo el perfume y aprovecho para hacer otro pis (menos mal que solo me he tomado medio <i>Seguril</i>, porque si me lo hubiera tomado entero hasta mediodía no puedo salir de casa). Ya que va a ser la última transferencia antes de salir de casa, aprovechamos para cambiar de silla: de la manual a la eléctrica. Le pido a M que me llene la botella de agua.<o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno"><b><span lang="ES-TRAD">9.25 am </span></b></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">– Hemos salido a la calle y hasta la parada de metro tenemos poco más de cinco minutos, es un gustazo porque aún no hace calor y la brisa se agradece.<o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno"><b><span lang="ES-TRAD">9.45 am </span></b></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">– Mientras voy en el tren de camino al hospital, reviso las notas del móvil a ver si he apuntado todo lo que quería comentarle al médico. La última visita con él la tuve hace un año y tengo varios pendientes…<o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno"><b><span lang="ES-TRAD">9.55 am </span></b></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">– Entramos al hospital, subimos al Neurología y, al abrirse el ascensor, le entrego a M la tarjeta SIP, le digo los botones que tiene que teclear y recoge el papelito que escupe la máquina. Nos vamos a la sala de espera, cojo mi libro del bolso y me pongo a leer.<o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno"><b><span lang="ES-TRAD">10.15 am </span></b></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">– Sale el médico de la consulta y dice mi nombre. ¡Qué bien, la espera ha sido corta! Me dará tiempo a ir a la conferencia de las 12.30 h. M me coge el bolso al vuelo y el libro, como habíamos quedado, y entro yo sola a la consulta.<o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno"><b><span lang="ES-TRAD">11.30 am </span></b></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">– Llegamos a casa y voy a hacer otro pis. Le digo a M que me cambie la camiseta (hace mucho calor y el respaldo de la silla hace que la empape) y saque un yogur de la nevera. Me acompaña a la calle, yo me voy sola a Valencia porque he quedado con una amiga para ir a unas conferencias de periodismo, y ella se sube a casa a hacer las tareas que le he encomendado hasta que termine su jornada laboral.<o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno"><b><span lang="ES-TRAD">12.30 pm </span></b></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">– Ya he llegado al recinto ferial, ha habido varios contratiempos (se me ha caído un pie del reposapiés -no había forma de que por mí misma me lo pudiera subir- y la tarjeta del metro al suelo, al sacar la botella de agua, se me ha vaciado todo el bolso en mitad de la estación), pero siempre hay gente maja por el mundo. <o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><br /></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno"><b><span lang="ES-TRAD">14.55 pm</span></b></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"> - Estoy debajo de casa, llamo para que me abran. M ya no está y mi madre ha podido salir antes del trabajo. Mi asistente de tardes está de baja, así que por unos días será mi madre </span></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">(que lleva siéndolo desde el diagnóstico, hace diecisiete años, 24/7). </span></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">Me</span></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"> pongo un trapo de cocina a modo de <i>pechito</i>, porque, entre el bamboleo de mi tronco y el descontrol de la muñeca, hay fideos que en lugar de a la boca, pueden ir directos a mi pecho. Me tomo el medio<i> Seguril</i> que tenía pendiente. <o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno"><b><span lang="ES-TRAD">15.30 pm </span></b></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">– Hago otro pis, me lavo los dientes, mi madre me pasa al sillón motorizado y me acerca la botella de agua. Tecleo el móvil, me pongo a leer y al rato me quedo durmiendo.<o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno"><b><span lang="ES-TRAD">16.50 pm</span></b></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"> – Me despierto porque me estoy meando mucho, llamo a mi madre, me levanta del sillón, voy al baño, vuelvo al salón, me acerco al </span></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"><a href="https://www.medicalexpo.es/prod/reck-technik/product-69811-703483.html">MotoMed</a></span></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD" style="color: #ff2600;"> </span></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">(una especie de pedaleo automático con sujeciones para los gemelos; gracias, Conrado!), mi madre me coloca los pies en las cazoletas, me los fija con velcro y me coloca el cojín de goma en la espalda para mantenerme erguida los 50’ que voy a estar ahí.<o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno"><b><span lang="ES-TRAD">17.50 pm</span></b></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"> – </span></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">Hago pis otra vez y m</span></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">i madre me vuelve a hacer la trenza y me voy yo sola con la silla eléctrica a merendar con unos amigos. Es mi amiga la que me acerca el vaso y me lo sostiene para que no le dé un manotazo. <o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno"><b><span lang="ES-TRAD">20.05 pm</span></b></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"> - Llego a casa para sacar a pasear a Persa, mi perra. Mi madre la baja, me pasa a otra silla eléctrica (ya voy montada es la nueva, más fina, que se estropea con solo mirarla; la que utilizo para pasear a Persa es más vieja, una todoterreno), engancho su correa al mosquetón de la silla y nos vamos.<o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno"><b><span lang="ES-TRAD">21.15 pm </span></b></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">– Llego a casa, mi madre me pasa a la silla manual (porque la eléctrica vieja no entra en el ascenso</span></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">r) y hago pis. Ceno sin hambre y me tomo las 7 pastillas de la noche. Mi madre me vuelve </span></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">a duchar. <o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><span class="Ninguno"><b><span lang="ES-TRAD">22.40 pm</span></b></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"> – Voy a la cama y mi madre me pasa, me alinea las caderas y me estira las piernas. Como tengo la cama articu</span></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD">lada, cojo el mando y</span></span><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"> me incorporo del tronco superior. Mi madre me pone el portátil sobre las piernas y termino de escribir este texto… (Se me harán las 00.35 de la noche, menos mal que mañana es sábado y no madrugo). <o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"> </span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"> </span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"><span style="font-family: inherit; font-size: large;">He escrito <i>El día de la Ataxia</i>, a modo de diario de cómo es un día en mi vida limitada por la enfermedad. Fue el diario del viernes, 23 de septiembre, pero podría ser perfectamente el de todos mis días. Porque todos mis días son <i>El día de la Ataxia<o:p></o:p></i></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"><span style="font-family: inherit; font-size: large;">Hoy se celebra (hay poco que celebrar) el Día de la Ataxia; es decir, el día para contar -después de 429 veces- lo que es la Ataxia, lo que significa, en qué nos afecta, qué queremos conseguir con nuestras reivindicaciones, y qué calidad de vida e investigaciones financiadas con dinero público para encontrar UNA CURA necesitamos… Pero, que sea cuanto antes porque, desgraciadamente, el tiempo va en nuestra contra.<o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"> </span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"><span style="font-family: inherit; font-size: large;">Gracias por acompañarme hasta aquí.<o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Cuerpo" style="border: none; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span class="Ninguno"><span lang="ES-TRAD"><span style="font-family: inherit; font-size: large;"> </span></span></span></p><p><span style="color: #ff00fe; font-family: inherit; font-size: medium;"><a href="https://open.spotify.com/track/1YN55N73ChOA6uJRkUhiD0?si=02a3c03021c24014"><span></span>https://open.spotify.com/track/1YN55N73ChOA6uJRkUhiD0?si=02a3c03021c24014</a></span> </p>Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-88469841263751722542022-05-12T08:30:00.002+02:002022-05-12T08:51:34.691+02:00El sitio de mi recreo no es accesible<p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">"Todo el mundo tiene derecho a divertirse..." Bla, bla, bla, bla... Queda muy bonito decirlo, que ocupe titulares en prensa ("El arroz con cosas no es paella" recibe el premio autonómico a la empresa más accesible del año), tener la <a href="https://www.zazzle.es/pegatina_cuadrada_rotulo_accesible_para_silla_de_ruedas_para_discapa-217497281726325928" target="_blank">pegatina</a> de ACCESIBILIDAD o estar en la categoría de "local accesible", pero <a href="https://www.cermi.es/es/actualidad/noticias/el-cermi-denuncia-9-grandes-empresas-por-falta-de-accesibilidad-de-sus-páginas" target="_blank">no todo vale</a>. No digo que haya que poner a trabajar a mentes brillantes ni hacer una gran inversión para conseguirlo, simplemente es sentido común y responsabilidad.</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">Según datos oficiales del <a href="https://www.cermi.es" target="_blank">CERMI</a>, en el año 2022 se calcula que hay "4,32 millones de personas con discapacidad en España, un 10% de la población total", y un <a href="https://www.predif.org/la-discapacidad-en-cifras/" target="_blank">40%</a> de esas personas, tienen una discapacidad física. Para cifras más exactas, el <a href="https://www.ine.es/jaxi/Tabla.htm?tpx=51615">INE</a> contabiliza a día de hoy 2.402.700 personas con movilidad reducida en España; y de esas, 179.500 tienen entre 16 y 44 años (por coger los rangos de edad de la gente más joven y la que más sale).</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">Sí, somos un puñadito de personas las que necesitamos rampas, puertas anchas, baños accesibles o, en cines, teatros y conciertos, zonas reservadas para -quedaos con estas siglas- PMR (personas con movilidad reducida). Se trata de <b>equipararnos en oportunidades, de igualarnos en derechos </b>frente a quienes no tienen que toparse con <a href="http://www.accesibilidadglobal.com/2010/07/la-definicion-de-una-barrera.html">barreras físicas</a>; NO se trata de hacer -como he oído tantas veces- una discriminación positiva o de <i>facilitarnos la vida </i>porque bastante complicada la tenemos ya. </span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">Os pongo unos ejemplos... La semana pasada me fui a comer con una amiga y, al salir del restaurante, casi se me salen los raviolis por la boca al bajar la rampa. Unos días antes estaba peleándome con un recinto de conciertos de Valencia porque de casi mil plazas, <b>solamente 2 estaban reservadas para PMR</b> y claro, tres semanas después de salir a la venta, ya estaban vendidas (esto quiere decir que mi silla de ruedas y yo no podemos acceder a ninguna de esas 998 plazas, porque: a) hay escalones, b) no cabe la silla, o c) las dos anteriores). <i>Spoiler: al final me voy de concierto. Qui no plora, no mama</i>. Otro día le pregunté al recepcionista de una parada de transporte público desde cuándo estaba averiado el ascensor y porqué no lo habían anunciado -como suelen hacer- en la parada de origen, y me dijo que estaba puesto en la página web -sitio del que no te puedes fiar porque la información, la mayoría de las veces, está a medias-, que para asegurarme, cada vez que saliese de casa, llamara a la centralita para asegurarme. Le dije que entendía que la responsabilidad no era suya, pero que se pusiera en mi lugar, que no era justo... </span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">Hace unos meses, <i>Moderna de Pueblo</i> publicó estas <a href="https://www.instagram.com/p/CXBKkZatMcK/">ilustraciones</a>, y me vi reflejada al 200%. Salir de casa cuesta, pero es que si encima tienes que estar pendiente de cosas que escapan a tu control, y de sus posibles alternativas, la cantidad de energía que pierdes es brutal; te sale más rentable tirarte en el sofá, ponerte Netflix y que te traigan comida a domicilio. </span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">Termino este post con una reflexión, la que me ha hecho empezar a escribir este texto después de un año sin hacerlo. Simplemente es cosa mía, pero... No creéis que todas estas barreras físicas continúan existiendo porque estamos hablando de ocio, de no-obligaciones, de disfrute y tiempo libre? Qué pasaría si esos impedimentos nos los encontráramos al ir al colegio, instituto, universidad o al trabajo? Hay gente que se conforma, que no pelea, que agacha la cabeza y se va... No, yo no soy de esas. Si veo que no me están tratando igual que a otra persona sin silla, lo voy a decir, y voy a protestar. Hay cosas injustas sobre las que no podemos hacer nada (enfermedades graves, accidentes, desastres naturales...), pero hay otras sobre las que sí: cuando el sitio de mi recreo no es accesible.</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;"><br /></span></p><p style="text-align: justify;"><a href="https://codifiva.org"><span style="font-size: medium;">CODIFIVA- Coordinadora de personas con diversidad funcional física de la Comunitat Valenciana</span></a></p><p style="text-align: justify;"><a href="https://www.youtube.com/watch?v=VZt7J0iaUD0"><span style="font-size: large;">Suzanne Vega - Luka</span></a></p><div><br /></div>Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-69907417209614201092021-03-22T09:00:00.001+01:002021-03-22T09:00:09.308+01:00Flores de lavanda<p><span style="font-size: large;">El pasado enero, al salir de un examen, me fui a por un chute de cafeína y glucosa a la cafetería de la facultad; por casualidad, me encontré con una amiga a la que no le contaba mi vida desde antes de la pandemia, y que también iba a por un chute como el mío. Me preguntó por qué ya no publicaba con tanta asiduidad como antes, y le dije la verdad: que para escribir que la vida no era lo maravillosa que me gustaría, pues no. Antes de irse corriendo a una reunión, me pidió por favor que escribiera, <b>que la gente (me incluyo como lectora) quiere leer vidas reales, no ideales.</b><br />Así que este escrito, en parte, se lo debo a ella…</span></p><p><span style="font-size: large;">Tengo la suerte de vivir en una casa con terraza. No tiene jardín ni piscina, pero le da el sol hasta las cuatro de la tarde. Hace unos días, después de pasear a mi perra, salí a la terraza a aprovechar el día tan bueno que hacía y tomar el sol, en lugar de tirarme en el sofá a ver Netflix; y viajé a finales del marzo pasado.</span></p><p><span style="font-size: large;">Recuerdo que salía todas las mañanas a tomar el sol y el aire con los pies descalzos, para mejorar su circulación y que contactaran directamente con el reposapiés. Recuerdo cómo metía los pies en un barreño de agua tibia y sal gorda para que se deshincharan. También recuerdo que me preguntaba en qué estado iba a salir del confinamiento (aún no sabíamos por cuánto tiempo), sin recibir rehabilitación (la presencial, la de toda la vida); cómo iba a avanzar mi patología, la <b>Ataxia de Friedreich</b> <i>(<a href="https://algareditorial.com/algar-joven/7163-los-musculos-de-la-sonrisa-9788491422587.html">aquí</a>)</i>. Yo, que nunca había dejado de ir semanalmente a que me trataran; porque no nos engañemos, no es lo mismo hacer ejercicios y máquinas por tu cuenta a que el terapeuta te “meta mano”. Recuerdo también que me preguntaba por la complejidad de una croqueta <i>(<a href="http://elfemurdeeva.es/yo-croqueta/">aquí</a>)</i>.<br />Recuerdo, sobretodo, que me daba rabia cuando escuchaba decir eso de que todo el mundo estaba igual, en la misma situación, pasando por lo mismo. Mira, pues no. La misma rabia que me daba, y me sigue dando, lo de la “carrera por la vacuna”. <b>Desde que se creó la Federación Española de Ataxias, en 2001, los mejores científicos investigan una cura;</b> a día de hoy no hay vacuna, solo terapias de rehabilitación (privadas, porque la sanidad pública no quiere invertir en nosotros) que nos ayudan a frenar o ralentizar los síntomas; y no es porque los investigadores no sepan, es porque desde el Estado no se da dinero. Los 2500 enfermos de Ataxia de Friedreich (de España, del mundo ni se saben) seguimos esperando, y el mundo ha visto varias vacunas a los pocos meses de desatarse la pandemia. <b>Ha quedado claro que dinero y equipos hay, pero depende de para qué.</b></span></p><p><span style="font-size: large;">También recuerdo que durante el primer mes estaba bloqueada, y tenía apuntes de clase y ejercicios de rehabilitación para aburrir. Era como si al día le faltaran horas, ya ves tú la ironía… Lo solucioné (o eso creo) bajándome el listón. Decidí que ya habría tiempo de volver a subirlo. A la vez, recuerdo sentirme afortunada porque no tenía que salir de casa a exponerme; ni nadie de mi familia estaba en una UCI. ¡Y mi perra estaba encantada de la vida porque estábamos todos, todo el día en casa!</span></p><div><p> <a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNHB1LhFd52_nnYd45nU6jF42LM_W9mdKE5N_lF-0K_mczRkeFFAl7Kxt1oWfGsTOEPS-_yOTuXAsM0kvaFWyoPbRQBc3xB-WXCnQmkcIVUAw2WvGfsA8Yg6FilhInsCvrCcLdQfO6qnE_/s2048/IMG_7318+2.heic" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1611" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNHB1LhFd52_nnYd45nU6jF42LM_W9mdKE5N_lF-0K_mczRkeFFAl7Kxt1oWfGsTOEPS-_yOTuXAsM0kvaFWyoPbRQBc3xB-WXCnQmkcIVUAw2WvGfsA8Yg6FilhInsCvrCcLdQfO6qnE_/w252-h320/IMG_7318+2.heic" width="252" /></a></p><p><span style="font-size: large;">Hace unos meses me regalé un ramo de flores de lavanda seca precioso. Un color vivo, olía tan bien... No di un duro por él, pensé que a los cuatro días se desharía; pero no, ahí aguanta, intacto, y oliendo como el primer día.<br />Hace unos meses me enamoré de su música, y ahora es Andreu Valor quien me dedica canciones en sus conciertos.<br />Hace unos meses que lloro menos.<br />Meses en los que he aprendido que las cosas pasan porque existe la probabilidad de que sucedan. Nos gusten o no. Pero, aun sabiéndolo, no va a hacer que nos duelan menos.<br /><br /><i>Ojos verdes, verdes como la albahaca…</i><br /><br /><br /><a href="https://blogs.publico.es/otrasmiradas/47337/saudade/?utm_source=twitter&utm_medium=social&utm_campaign=publico"><i>Saudade</i></a>, Ana I. Bernal-Triviño (<i>Público</i>, marzo 2021) </span></p> <p class="Cuerpo" style="border: none; font-family: Calibri, sans-serif; margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;"><span style="font-size: large;"><o:p></o:p></span></p></div>Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-89146112875313607222021-02-16T09:00:00.002+01:002021-02-16T09:35:16.426+01:00Elogio de la suerte<div style="text-align: left;"><p><span style="font-size: large;">Que sí, que las cosas pasan porque pasan. Unas veces las buscas y otras llegan solas. Estoy hablando de este post; llevo años queriéndolo escribir, pero no encontraba argumentos suficientemente sólidos que lo respaldaran. Hasta que hace un par de semanas leí dos artículos de opinión, y a una <a href="https://www.blogger.com/#">twittera</a> con mucha chispa, que me hicieron <i>boing</i> en el córtex.<b> </b></span></p><p><span style="font-size: large;"><b>"Que tinguem sort"</b> es la frase que tengo tatuada en el antebrazo; también es la canción de <span class="MsoHyperlink" style="color: #731c3f; text-decoration: underline;"><a href="https://www.youtube.com/watch?v=JzW4trGkVds" style="color: #214c5e;">Lluís Llach</a></span>, versionada, entre otros, por mi admirado <span class="MsoHyperlink" style="color: #731c3f; text-decoration: underline;"><a href="https://www.youtube.com/watch?v=J_VvES5MfDw" style="color: #214c5e;">Andreu Valor</a></span>. Hay quien, al verlo, me ha dicho que la suerte no viene porque sí, si no sales a buscarla. Vale, lo compro. Pero nadie te garantiza que, saliendo a buscarla, vayas a encontrarla. También dicen que no existe, que es trabajo y constancia… Mira, eso no lo compro. Tú te lo puedes currar mucho, pero si el aire te viene en contra…<br />Y no lo digo yo, lo dice la RAE en las dos primeras acepciones de la palabra <b><u>Suerte</u></b>: “Encadenamiento de los sucesos, considerado como fortuito o casual”, y “circunstancia de ser, por mera casualidad, favorable o adverso a alguien o algo lo que ocurre o sucede”.</span></p><p><span style="font-size: large;">No es mi intención lanzar un mensaje frustrante y catastrófico, ni alentar al “no-esfuerzo” ni a tirar la toalla. Pero es que estoy un poco harta de los mensajes súper mega optimistas del tipo: “¡si quieres, puedes!”, “si lo visualizas mucho…” o “todo esfuerzo tiene su recompensa”. Mira, pues no. Por mucho que desees algo con fuerza, no tienes porqué <i>poderlo</i>; ni tienes porqué pasar de la visualización, y puede que el esfuerzo se quede en nada.</span></p><p style="text-align: left;"><span style="font-size: large;">Hace unos meses -no sabría decir cuántos, tampoco si lo leí o lo escuché- alguien decía que nos aterra no tenerlo todo bajo control, que haya cosas que no dependan directamente de nuestras decisiones y recursos. Por eso hay quien rechaza la idea de suerte, estrella, azar… Es algo ajeno a nosotros, para bien o para mal. </span></p><p style="text-align: left;"><span style="font-size: large;">No podemos controlarlo todo; no todo sale cómo querríamos. Ya nos gustaría…<br /></span></p><p style="text-align: left;"><span style="font-size: large;"><br /></span></p><p><span><span style="font-size: large;">“Ni la gente tiene la culpa de todo, ni somos exclusivamente responsables de lo que nos pasa. Aceptar que el éxito o el fracaso dependen exclusivamente de uno mismo, de nuestra propia voluntad, el famoso mérito, provoca que se desprecie al que está por debajo.”</span></span><br /><span style="font-size: medium;"><a href="https://www.blogger.com/#"><i>El mérito de tener la culpa de todo.</i> Lourdes Lancho</a> (<i>elDiario.es</i> 16 /01/21)</span><br /><br /><span style="font-size: medium;"><a href="https://www.blogger.com/#"><i>Un oasis de horror en medio de un desierto de aburrimiento.</i> Lucía Márquez</a> (<i>valenciaplaza</i> 24/01/21)</span></p></div>Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-80908379616250530472021-01-18T09:30:00.046+01:002021-01-23T17:57:13.532+01:00Ovarios aplastados<p><span style="font-family: inherit; font-size: large;">Soy observadora; mucho. Me gusta fijarme en los detalles. Y puedo presumir de tener buena memoria. También me gusta saber el porqué de las cosas, sobretodo de las que me conciernen; pero no me vale el <i>porque lo dice menganito, y punto</i>. Y cuando me entero de algo que considero importante que se sepa, y que puede ser más o menos común, pues me apetece contarlo.<br /><br /><b>Desde que me vino la regla he tenido dolor de ovarios</b> (he sabido, y sé, identificar cuándo son ovarios o cuándo son gases). Ese dolor lo escondía, o intentaba esconder, con <i>paracetamoles</i> e <i>ibuprofenos</i>. Porque claro “la regla duele”, pero no sabía hasta qué punto era normal y no hacía falta ir al médico.<br /><br />Belén va cumpliendo años, empieza a utilizar la silla de ruedas, y en cada regla le duelen más y más los ovarios: del paracetamol pasa al enantyum y al diazepam, con algún desmayo entre medias. Belén va a sus revisiones ginecológicas, y ese dolor se enmascara con un simple desajuste -que sí, que el desajuste está y ya ha recibido tratamiento para él, pero los ovarios siguen quejándose-. Belén, que está entre asustada y hasta el gorro, va a ver a una <b>fisioterapeuta especializada en suelo pélvico</b>: le dice que el motivo principal del dolor es por estar todo el día sentada, y en una postura no demasiado correcta; lo están “pagando” los pobres ovarios, aplastados por la musculatura, y al inflamarse, chillan [todo esto tiene varios nombres técnicos, pero esta explicación me resultó muy visual y fácil de entender].<br /><i>Spoiler</i>: gracias al tratamiento terapéutico y a los ejercicios en casa, el dolor va disminuyendo.<br /><br />Estás flipando, a que sí? Yo me quedé igual. Le preguntaba a la fisio: “Pero… entonces, a la mayoría de mujeres que van en silla, les pasa esto?”, “y por qué nunca he leído sobre ello?, por qué ninguna lo cuenta?”. Ella se encogía de hombros, abría mucho los ojos y miraba al techo (todo a la vez). Ese día, de camino a casa, me convencí de que, si había chicas que se lo callaban, por pudor o vergüenza, yo debía contarlo…<br /><br />Como conté <a href="https://www.huffingtonpost.es/belen-hueso/ovarios-sobre-ruedas_b_7975858.html"><i><b>esto</b></i></a> hace unos años, indignada con la situación, a la par que cabreada como una mona. <b>¿Cómo era posible que, con todos los avances y protocolos que había, no se hubiera puesto sobre la mesa, que una mujer en silla de ruedas, pudiera hacerse sus revisiones ginecológicas como una que no fuera en silla?</b> El debate se llevó a medios de comunicación nacionales, y conocidas que trabajaban en el ámbito de la discapacidad, me comentaban sorprendidas que era un tema que no se lo habían ni planteado.<br /><br />Pero cinco años después, EL DEBATE se quedó en algo anecdótico… Hace un par de meses, pregunté al CERMI CV (Comité de Entidades Representantes de personas con discapacidad de la Comunidad Valenciana) si existía algún listado de consultas adaptadas en hospitales públicos (o en su defecto, privados); me dijeron que no, pero que gracias a mi sugerencia, se iba a presentar una propuesta en la Conselleria de Sanitat. <b>¿¿</b></span><b style="font-family: inherit;"><span style="font-size: large;">Hola??, ¿¿en serio tiene que venir Belén, en 2021, a hablar de derechos y de ovarios??</span></b></p><p><span style="font-family: inherit; font-size: large;"><br /><br />PD. Este post es para animar a la queja; que tomarse dos <i>paracetamoles</i> es normal, pero pasarse cuatro días, doblada de dolor, no. Que el hecho de tener una enfermedad de base, no lo justifica. Y si a la primera no os convence lo que os dicen, buscad otros profesionales. Yo he tenido mucha suerte. </span></p> Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-71491882470085923452020-12-09T08:30:00.000+01:002020-12-09T08:30:04.996+01:00Escuela inclusiva, ¿no es eso lo que queremos?<p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">Desde que hace tres semanas se aprobara en el Congreso la nueva Ley de Educación, sólo he escuchado críticas, visto lazos naranjas y <i>#StopLeyCelaá</i>. Los primeros días aun no me había dado tiempo a leer nada oficial, y de lo que me llegaba entendía menos: cierre de centros educativos de necesidades especiales (NEE), menos fondos públicos para los concertados y quitar el castellano como lengua vehicular (para que en Valencia las clases se den en valenciano). La primera medida me chocaba mucho, las otras dos me parecían estupendas. Me fui a hablar de lo humano y lo divino con una amiga, cuando vimos en la fachada del edificio de al lado un enorme lazo naranja. "¡¿Pero esto es por lo del cierre de los coles NEE?!", le pregunté escandalizada. "¡Qué va! La reforma simplemente dice que se va a dotar de más recursos a los públicos para que sean inclusivos, pero los NEE van a continuar estando...", y me invitó al café y al bizcocho de calabaza.</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">Entonces entendía menos: ¿Por qué tanta protesta? ¿No queremos que los niños con discapacidad estudien con niños sin discapacidad? ¿No queremos una igualdad REAL de derechos entre personas con y sin discapacidad? <b>Pues para eso se debe empezar desde pequeños. </b>Viendo como a la compañera de pupitre le tienen que sacar el libro de la mochila y abrírselo por la página que toca; o cómo al niño que es más mayor que yo, le tienen que dar el almuerzo, porque sus manos no tienen la suficiente fuerza como para aguantar el bocadillo; cómo una tablet habla por otra compañera o que hay niños que en lugar de comer en el comedor, tienen que inyectarles la comida triturada con una sonda por el ombligo...</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">Tengo 26 años, y hubiera dado un mundo porque en mi colegio concertado hubiera habido alumnos con discapacidad. Para que Belén no fuera la <i>torpona</i> que tropieza, todos la miran y se muere de vergüenza, para evitar miradas desconocidas que parece que te desnuden; o para que (antes de ir en silla) cuando me cruzaba con niños en sillas de ruedas o implantes <i>cocleares,</i> no los mirara como si vinieran de marte... Recuerdo que a los 15 años, cuando me matriculé instituto concertado y de inclusión aluciné, ¡pero si todos deberían ser así! Un tercio de los alumnos tenían discapacidad, había un equipo de NEE que les ayudaban en las clases, a almorzar, ir al baño; había fisioterapeutas y logopedas. No era raro para nadie. (Hablo en pasado, pero en la actualidad sigue siendo así).</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">Hace un par de días leí <a href="https://blogs.publico.es/otrasmiradas/41609/a-cuenta-del-supuesto-cierre-de-los-colegios-de-la-educacion-especial/">este clarificador artículo</a>, escrito por pedagogos terapéuticos, a raíz de toda esta polémica, y me gustó comprobar que cuentan lo mismo que dije en <a href="https://algareditorial.com/algar-joven/7163-los-musculos-de-la-sonrisa-9788491422587.html">mi libro</a> dos años atrás. Que todos los colegios deberían ser inclusivos (independientemente de si son públicos, concertados o privados; porque quien se lo pueda pagar me parece estupendo, pero quien no también lo merece), porque no se puede discriminar ni aislar a niños con discapacidad, pero entiendo que aquellos que tengan una afectación alta (que, por ejemplo, necesiten cuidados de enfermería o no puedan seguir el plan de estudios, ni siquiera adaptado) deberían poder ir a centros NEE.</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">El tema de que la inversión pública sea suficiente, ya es otro cantar. </span></p>Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-54442862075648973722020-09-25T08:30:00.001+02:002020-09-25T21:36:27.100+02:00Gen X25. Cromosoma 9.<h3 style="text-align: left;"><i style="text-align: right;"><span style="font-size: small;"> <span> <span> <span> <span> <span> <span> <span> <span> <span> <span> <span> <span> <span> <span> </span></span></span></span></span></span></span></span></span></span></span></span></span></span></span> <span> </span> <span> <span> <span> <span> </span></span></span></span> <span> </span><span style="font-weight: normal;"><span style="font-size: small;">*Prevalencia mundial: 1 de cada 25.000</span></span></i></h3><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">Me lo había prometido: este año no iba a escribir nada sobre la <u><a href="http://www.ataxia-y-ataxicos.es/FOLLFA/02-DESCR.htm">Ataxia de Friedreich</a></u> en el día marcado en el calendario para darla a conocer. Porque estoy harta, porque desgasta, porque parece que me esté dando golpes contra una pared. Pero una fuerza sobrehumana me ha hecho levantarme del sofá, venir a la mesa y aporrear el teclado. Puede que provocada porque últimamente he escuchado demasiados "la enfermedad es degenerativa, cada vez va a más, no puedes hacer nada", "hasta que no saquen una vacuna...", "la rehabilitación no sirve para nada", "si ves a tu hija mejor es por las pastillas, seguro..." (claro, para el Sistema Sanitario es más rentable recetar relajantes musculares y material ortopédico que invertir en <a href="https://dialnet.unirioja.es/servlet/libro?codigo=579284">neurorrehabilitación</a>), y mis redes neuronales no han podido sostener tanta información absurda. </span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">Si tan convencido está el mundo de que la rehabilitación en AF no sirve para nada, <b>por qué estoy leyendo artículos científicos que dicen todo lo contrario?</b> "Algunas revisiones sistemáticas recomendaron una fisioterapia intensiva de más de una hora diaria durante al menos cuatro semanas, que se centró en el entrenamiento del equilibrio, la marcha y el fortalecimiento de la ataxia cerebelosa degenerativa en el hospital y en el propio hogar." (<a href="https://www.intechopen.com/books/neurological-physical-therapy/physical-therapy-for-cerebellar-ataxia"><i>Physical Therapy for Cerebellar Ataxia</i></a>, 2017). Lo dice la misma ciencia en la que todos confiamos, y que está sacando, en tiempo récord, una vacuna mundial (y que por cierto, para la de la AF llevamos 20 años sin tener nada... <i>#ironíasdelavida</i>). </span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">En 1860, el médico alemán Nicholaus Friedreich fue el primero en explicar qué era eso de la Ataxia de Friedreich e interesarse por conocer sus síntomas. Pero hasta 1988 no se supo que la anomalía genética que la provocaba estaba en <b>el cromosoma número 9</b>; y en 1996 descubrieron que el <b>gen responsable era el 25</b>, que no codificaba bien la <b>proteína frataxina (FXN).</b> Esto significa que está en muy poquitas cantidades, o que no se llega a formar; la frataxina es la energía de toda célula, y una célula sin energía se agota, se atonta, se muere. Las células que más energía consumen son las del sistema nervioso, concretamente las que dirigen el control, equilibrio y movimiento de los músculos; y sinceramente, que se te vayan muriendo las neuronas mientras esperas cruzada de brazos a que saquen una vacuna -que inyecte en tu cerebro el mecanismo que permita producir frataxina en cantidades normales-, no es muy divertido... </span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">Hace años que dejé de esperar y aposté por la <u>rehabilitación neurológica</u>, que va a despertar a las neuronas atontadas y a crear nuevas (va a retrasar la pérdida de neuronas, que al fin y al cabo es lo que nos interesa). Además, el día que saquen la cura significará que nuestras células ya tendrán frataxina, pero nuestro cuerpo necesitará recuperarse, y contra peor esté... No es esperanza, no es aferrarse a un clavo ardiendo; <b>es ciencia</b>.</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;"><br /></span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">PD. No voy a copiar un número de cuenta para que hagáis un donativo, por pequeño que sea, ni nada de eso. Sólo os voy a pedir que compartáis este texto, para que llegue lejos. Y esto no significa que no apoye la investigación para una cura, pero también hay que apostar por el <i>mientras</i>: no hacer nada no es una opción.</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;">"Nuestro estudio indica que la rehabilitación puede mejorar la salud y el bienestar de los individuos con ataxia de Friedreich", 2017 (<a href="https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/0269215517736903"><i>aquí</i></a>)</span></p><p style="text-align: justify;"><span style="font-size: large;"><br /></span></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><span style="font-size: large;"><iframe allowfullscreen="" class="BLOG_video_class" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/21TfnF4m7os" width="320" youtube-src-id="21TfnF4m7os"></iframe></span></div><div style="text-align: center;"><span style="font-size: large;"><br /></span></div><div style="text-align: center;"><p style="text-align: justify;"><i><a href="http://papaiona.blogspot.com/2017/02/la-culpa-es-mia.html?m=1" target="_blank"><span style="font-size: large;">La culpa es mía</span></a></i></p><p style="text-align: justify;"><a href="https://algareditorial.com/algar-joven/7163-los-musculos-de-la-sonrisa-9788491422587.html"><span style="font-size: large;">"Los músculos de la sonrisa"</span></a></p><p style="text-align: justify;"><a href="https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/ataxia_de_friedreich.htm"><span style="font-size: large;">"Ataxia de Friedreich", NINDS</span></a></p><p style="text-align: left;"><span style="font-size: large;"><a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32269244/">Long-term voluntary running prevents the onset of symptomatic Friedreich's ataxia in mice</a> (abril 2020)</span></p><div style="text-align: left;"><span style="font-size: large;"><a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32037861/">Phase I randomized single-blinded controlled study investigating the potential benefit of aerobic exercise in degenerative cerebellar disease</a> (mayo 2020)</span></div><div style="text-align: left;"><p style="text-align: left;"><span style="font-size: large;"><a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29072092/">Can rehabilitation improve the health and well-being in Friedreich's ataxia: a randomized controlled trial?</a> (2017)</span></p><div class="inline-authors" style="box-sizing: inherit; color: #5b616b; line-height: 1.5; margin-bottom: 1.2rem;"></div><p><span style="font-size: large;"><a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23685741/">Perceived effectiveness and barriers to physical therapy services for families and children with Friedreich ataxia</a> (2013)</span></p><div><br /></div></div></div>Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-6014650342289995152020-07-01T10:00:00.000+02:002020-07-01T10:00:04.643+02:00Dentro del caos<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Corre. Llega a todo. Y hazlo bien. Si tienes alguna adversidad, esfuérzate más; pero llega a todo y sigue haciéndolo bien. Si todos entregan el proyecto, tú también, no vas a ser menos; aunque vayas de cráneo, aunque notes que no puedes más, aunque quieras enviarlo todo a la porra. Ah, y sonríe; eso siempre.</span></div>
<span style="font-size: large;"></span><br />
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<span style="font-size: large;">Vivimos en tiempos de competitividad y rapidez.</span></div>
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Ese ha sido, durante los últimos tres meses y medio, uno de los mensajes que se ha lanzado desde los medios de comunicación. Leyendo apuntes en la mesa del salón, escuchando clases online (mientras cruzas los dedos para que no se caiga el wifi o la perra no ladre) y haciendo exámenes con el pantalón del pijama. <b>Haciéndolo todo normal, cuando nada lo era. Pero como eso se esperaba de nosotros, pues adelante.</b> ¿Y qué pasa con los que tropezamos y no pudimos con lo que llevábamos hasta principios de marzo? Esas imágenes ejemplares de trabajo en casa y de darlo todo, lejos de animar y activarte, hacían que te hundieras todavía más; sería como el bofetón que remedia la depresión, que aun hoy se escucha. Porque el <i>tropiezo</i> no se debe simplemente a una falta de motivación por esa actividad, es algo más complejo; puede ser que ya lo arrastrásemos de antes y con el confinamiento se haya acentuado, o que al confinarnos tan bruscamente, sin el necesario periodo de adaptación, haya explotado.</div>
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Después de las semanas de aislamiento más severo, he ido enterándome de gente que ha cogido bajas y se ha dejado carreras; que le han dado el <i>pause</i> a todo. Gente que se ha quedado atrás, y que por miedo a defraudar o vergüenza por no llegar, ha callado. </div>
<div style="text-align: justify;">
Gente que hemos tenido que hacer nuestro propio periodo de adaptación dentro del caos. Y desde fuera, “si se compara con…”, se podrá ver como un logro o un fracaso, pero ¡ay! lo que nos ha costado…</div>
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Remontar emocionalmente después de esta primavera, va a costar.</div>
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Puedo sentir los pellizcos y los lagrimones que bordeaban mis mejillas, hace tres semanas, al acabar un examen. ¡Un simple examen! Pero los lagrimones no eran por saberme el temario de carrerilla, sino por el esfuerzo y las renuncias que conllevaron. (Te invito a que leas los dos párrafos, sobre EL ESFUERZO, del margen derecho de este blog). Que tú dirás: Pero chata, con la que tienes encima y llorando por un examen… Resulta que, como personas humanas que somos, nos planteamos metas (objetivos grandes y lejanos), pero necesitamos objetivos pequeñitos y alcanzables a corto plazo, que nos ayuden a alcanzar esa meta y a motivarnos.</div>
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P.D. <i>Me voy a la librería, que tengo que recoger los tres libros que encargué por teléfono, y no veo el momento de devorarlos.</i></div>
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</span><br />
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0.0001pt; text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/dUkH4df8Lq8/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/dUkH4df8Lq8?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<div style="font-family: calibri, sans-serif;">
<i><span lang="ES-TRAD" style="font-size: 10.5pt;"><br /></span></i></div>
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Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-23150644329032793682020-04-27T10:00:00.000+02:002020-04-27T10:00:06.779+02:00Microcuento de cuarentena<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Érase una vez una niña que lo tenía todo, y un día al sonar el despertador, y ponerse frente al armario para elegir la ropa, notó que le faltaba el aire, que no había suficiente para ella, que no viajaba tan rápido como debía. Abrió la puerta y la ventana, era invierno y hacía frío. El aire volvió a entrar y salir con normalidad; entonces se relajó. Le volvió a suceder unas cuantas veces más, pero en habitaciones aún más grandes. ¿Cómo leches iba a faltar el aire, con lo grande que era el sitio, estando ella sola, sin nadie que le pudiera quitar el oxígeno? Como otro día, después de un par de horas repantingada en el sofá, se levantó vomitando <i>lo más grande</i>; imposible que le sentara algo mal, además… ¡llevaba meses sin vomitar! Y a esa niña le explicaron que a sus pulmones y a su estómago no les pasaba nada, que era su cabeza, hecha una maraña de ideas magnificadas, que había encontrado una válvula de escape, una manera de llamar la atención.</span></div>
<span style="font-size: large;"></span><br />
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<span style="font-size: large;">Érase una vez una niña que se hizo mayor, y ya no vomitaba ni le faltaba el aire, pero se le comía la ansiedad; la intentaba callar tragando <i>Boca-Bits</i>, bebiendo <i>Schweppes </i>de limón, leyendo novelas históricas (para consolarse de que otros estuvieron peor) y saliendo a correr por la huerta mientras caía el sol.</span></div>
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Érase una vez una chica, una ansiedad y una cuarentena (así, todo junto y revuelto). Intentaba callar su ansia comiendo tostadas de mermelada de fresa y mousse de chocolate, haciendo tartas y bebiendo vino blanco; leyendo novelas rosas y negras, devorando algunas de las series pendientes de un canal de pago (porque la misma ansiedad, un tiempo atrás, no le dejaba concentrarse) y llorando a mares sin saber bien por qué. A falta de huerta, salía a dar vueltas a su terraza mientras escuchaba a Bob Dylan. </div>
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<b>Y la culpa otra vez. La maldita culpa.</b></div>
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Lo sabía bien: la ansiedad se callaba, o se intentaba; se controlaba. No se curaba, porque no era una enfermedad. Según el ambiente -los factores que la rodeaban- aumentaba o disminuía.</div>
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Érase una vez una chica que vivía en una sociedad generadora de ansiedad, y donde una alta cantidad de su <a href="http://www.infocop.es/view_article.asp?id=7365">población era ansiosa</a>; y, sin embargo, esa sociedad se empeñaba en marcar unos ideales que para ella no lo eran. Y unos patrones de personalidad y de conducta que, desde que era pequeña, le habían dicho que eran los esperables, y si no los cumplía algo estaba mal. La misma sociedad que decía “anímate” ante una depresión, y “relájate” ante un episodio ansioso.</div>
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Érase una vez una chica que, después de correr por su terraza, mientras se daba un baño a lo Julia Roberts en <i>Pretty Woman</i> y se comía unas nubes de golosinas (sí, esas que se quedan en el fondo del paquete porque nadie las quiere), decidió que había llegado el momento de hacer lo que quisiera y no lo que se esperaba de ella; no por rebeldía, sino para dejar de temblar y tener miedo. Porque en su pequeño mundo los seres humanos no estaban programados para ser y sentir igual, porque no eran clones (¡y menos mal!): uno podía gestionar su conflicto en dos meses y otro en un año, y sería igualmente válido y sin juicios.</div>
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Y colorín colorado este cuento aún no ha acabado...</div>
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<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/eFzPy5d7oFo/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/eFzPy5d7oFo?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
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<br /></div>
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*Ampliación de la columna que se publicó el 19/04/2020 en la edición digital de La Vanguardia | Comunidad Valenciana (<a href="https://www.lavanguardia.com/local/valencia/20200419/48610441731/cuento-de-cuarentena-belen-hueso.html?fbclid=IwAR02KEDnGneOP8HeDeYOE7JPW1nTmi42B4btA0nfZaET0fUESasoTC7V-Rk"><i>aquí</i></a>).</div>
</span>Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-85660564613616916622020-03-20T13:10:00.000+01:002020-04-06T16:48:32.640+02:00Doble confinamiento<span style="font-size: large;">Desde hace años pienso y digo que tener Ataxia, o cualquier patología neurodegenerativa, que te va privando de movimientos pero que respeta tus capacidades cognoscitivas, es como vivir en una especie de cárcel, con ciertas limitaciones. <b>Ese querer y no poder. </b>Y no puedo evitar hacer una dolorosa comparación con el Covid-19 -salvando la distancia de 9.000 atáxicos en España frente a pandemia mundial-. Ese ser consciente de lo que pasa y no poder evitarlo. Ese "todo está bien", pero durante una época la niña se tropieza mucho, la llevan al médico y... Bombazo de diagnóstico. Y el tiempo va en contra. Y no sabes qué será lo próximo. Y tienes miedo. Y sabes que no hay un "combate entre China y EE.UU. para conseguir una cura" para <i>lo tuyo</i>, y que los informativos no hablan de ello; y que desde el Estado no se hace nada. </span><br />
<div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">No es tiempo de reproches ni de reclamos; ahora hay que centrar todos los recursos en <b>encontrar una cura para el virus.</b> Simplemente me gustaría que cuando<b> eso </b>ocurriera, también se parara el mundo para combatir contra la Ataxia. </span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">He tenido distintas épocas en las que por lesiones, dolor o motivos varios he debido guardar reposo y aislarme en casa -diez días seguidos como mucho-, y eso de divertido tiene poco, porque estás mal y no sabes cuándo te pondrás bien. Pero los que estamos de cuarentena por precaución, que estamos bien, no deberíamos quejarnos de aburrimiento. Pensemos en quienes están ingresados o están infectados en casa, o quienes tienen que salir de su casa para darle la medicación a sus mayores; ellos sí tienen derecho a la queja, pero nosotros por aburrimiento no. Hay libros que leer, música que escuchar, películas que ver, llamadas que hacer, puzzles por montar, recetas que probar, cajones que limpiar, estiramientos que hacer, perros que achuchar o ideas que ordenar. </span></div>
<div>
<span style="font-size: large;">Yo no puedo salir al súper ni a pasear a la perra porque estoy dentro del grupo de riesgo, y la rehabilitación es un deber en mi rutina diaria. Ni los terapeutas pueden venir a mi casa, ni yo puedo ir a las clínicas. Consciente de que tantos días sin el tratamiento de un profesional va a hacerme empeorar por algún lado, pero también que las cosas vienen como vienen y no podemos elegirlas, he decidido marcarme un horario y unas pautas: andar, subir al bipedestador, hacer respiraciones diafragmáticas, y estiramientos de cuello y brazos (¡más de lo que hacía antes!). Tiempo para aburrirme no tengo.</span><br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Llevamos una semana así y parece todo tan surrealista... Miedo y preocupación. Por ti y por aquellos a quien quieres, que por muchas videollamadas que se hagan no puedes dar un abrazo. Anoche, mientras me comía un par de filetes de pechuga y unas verduras asadas, me empezaron a caer unas lágrimas silenciosas que terminaban en el cuello. No hubo detonante, fue un cúmulo de seis días recibiendo información y asimilándola. Igual que lágrimas, también hay ataques de risa escandalosos por tonterías. Dice el escritor <a href="https://twitter.com/JuanGomezJurado">Juan Gómez-Jurado</a> que hay realidades tan duras, que necesitan de humor para poder sobrellevarlas.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Somos humanos, resilientes, somos plásticos, somos flexibles.</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
Gràcies, <a href="https://open.spotify.com/artist/4QLpUTkxZy7o3SQOYYbdeg?si=fyfHmClBSl-QFXk8cI6eSg">Andreu Valor</a>, per posar banda sonora a aquests dies, i a Eugeni Alemany, per tantes rises a <a href="https://www.youtube.com/results?search_query=%23DiariDeLaQuarantena">#DiariDeLaQuarantena</a>.<br />
Gracias, Juan Gómez-Jurado, por <a href="https://www.amazon.es/leyenda-del-ladr%C3%B3n-Bestseller-Internacional/dp/8408113127">"La leyenda del ladrón"</a>.</div>
Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-9703000515962432252019-11-27T22:05:00.000+01:002019-11-27T22:05:22.432+01:00Elogio de la motivación<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Voy a contradecirme. Creo que no es la primera vez que lo hago en este blog, y también creo que no queda muy bien, pero como hace tiempo que soy más emocional que racional, pues allá voy.</span></div>
<div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Hace unos años escribí un post <b>sobre los comienzos, de lo que nos hace arrancar, de esa ilusión</b>. Y me puse a buscar alguna frase, para ponerla al final, que sintetizara el escrito; encontré esta:</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"> La motivación es lo que te hace empezar.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"> El hábito es lo que te hace continuar.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"> (Jim Ryum)</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">La <i>DRAE</i> define la motivación como el <b>"Conjunto de factores internos o externos que determinan en parte las acciones de una persona"</b>. <i>En parte,</i> pero no dice qué porcentaje de parte. <i>Las acciones,</i> en general, no dice nada de comienzos.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Cierto es que la motivación te hace empezar algo (lo que sea, aquí caben todos los sustantivos), pero igualmente cierto es que la motivación te ayuda a seguir.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Que puedes seguir sin motivación? Por supuesto. Que obtendrás la recompensa igualmente? Por supuesto. Que se te hará cuesta arriba el llegar al objetivo? También.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Escribo esto sobre la motivación para contar que la falta de ella me llevó a cambiar de carrera: me desmotivé de Psicología y empecé Periodismo. Por qué? Pues no sabría decir un motivo solo, pero sí que me llevó unos meses: primero para comprobar que iba a rastras a la facultad, y segunda para decidir qué iba a hacer después del verano. En su día lo conté así: <i>Cuando la motivación desaparece, cuando crisis es igual a cambio, cuando los cambios son para mejor... </i></span></div>
</div>
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<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Y no, como ya expliqué en <a href="https://algareditorial.com/algar-joven/7163-los-musculos-de-la-sonrisa-9788491422587.html">mi libro</a> (en él lo planteaba como una posibilidad de futuro), el hecho de dejar la carrera no lo veo como un fracaso o una huída, sino como un acto meditado y de atrevimiento. Que si me siento orgullosa? Mucho, y por esto también.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
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<span style="font-size: large;">Según la que firma, la motivación sería: <b>"Conjunto de factores indispensables que te hacen empezar y continuar"</b>.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="https://www.youtube.com/watch?v=UXp3axgW-7c"><span style="font-size: large;">Izal - La mujer de verde</span></a></div>
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Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-26024773347704271702019-05-22T10:00:00.000+02:002019-05-22T10:00:05.806+02:00Que no, que no me muero<div style="text-align: justify;">
<b><span style="font-size: large;">"Hay momentos de la vida en los que uno solo desearía desaparecer. No morir, ni marcharse ni despedirse, sino simplemente huir de la realidad repentinamente."</span></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b><span style="font-size: large;"><i>Cuéntame cómo pasó </i>(cap. 340)</span></b></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Hace unas semanas, en la Feria del Libro de Valencia, di un taller a un grupo de alumnos de 3º de la ESO. Ni desde el instituto ni desde la propia Feria me dieron ninguna directriz, simplemente que fuera una hora con la temática de mi libro. Me preparé un <i>Power Point</i>, con mucha multimedia, haciendo un viaje por el grueso de la historia, les lanzaba preguntas y dejaba que me preguntaran. Cuando les conté el momento del cómo y qué me dijeron los médicos sobre mi enfermedad, les pregunté: "Qué harías vosotros si os cuentan lo que me dijeron a mí?", a los pocos segundos salta un alumno: "¡Yo me suicidaría!". Los compañeros le reprocharon lo que había dicho, pero sospecho que la mayoría pensó lo mismo. "Seguro que cuando se os estropea el móvil decís <¡yo me muero!> pero no pasa nada, a que sí?", les dije. Todos asintieron entre risas.</span></div>
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<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Hay problemas y hay <i>cosas que pasan</i> que no llegan a ser problemas, depende de la importancia que le des o de cómo lo valores tú en ese momento serán una cosa u otra. Depende de si te enzarzas y te regodeas en el dolor y la rabia, y le permites a tu mente imaginar, enjuiciar y enfadarse -que es lo fácil, la primera reacción ante algo negativo es ponerse en lo peor-; o de lo contrario, aceptas que cuando estabas saliendo del ascensor el tren se estaba yendo, y en lugar de tirarte la culpa por no haber salido antes de casa, o al conductor por no haberte visto, te pones a leer un libro o a contestar los WhatsApps que tienes pendientes. No siempre puedes llegar puntual a los sitios, hacer varias cosas a la vez -o aprovechar para ir a todos los sitios que tenías pendientes-, coger la llamada del móvil al tercer timbrazo, ni evitar que cuando salgas de la peluquería empiece a llover.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Unos años atrás, en un desfile benéfico que organizó la Fundación Acavall, se perdió el precioso vestido -que me había probado días antes- con el que iba a desfilar. Me habían peinado y maquillado ya y faltaba media hora para empezar. Me ofrecieron otras prendas de ropa con las que podía salir, pero no me gustaba ninguna, yo quería <i>mi</i> vestido. Me agobié mucho, estuve a punto de llorar y no salir, y solté un <¡¡me muero!!>. Cuando acepté que el vestido aguamarina no iba a aparecer -y que yo tenía que salir-, me probé uno de los conjuntos que me enseñaban y me vi favorecedora: me lo puse y a rodar. Yo dije me muero? Yo, que iba monísima (quizá más que con el vestido)?</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<span style="font-size: large;">Por mucho que pienses que es lo peor, respira, escribe lo que te agobia en un papel (si puedes), escucha música que te calme (también si puedes), no te aceleres y abre tu mente planteándote OTRAS opciones... </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Y que no, que no te mueres.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Y que como dice mi querida Raquel Martos: <a href="https://www.google.com/search?client=safari&rls=en&ei=MF3kXLevLJC1U6Ghu8gC&q=no+pasa+nada+y+si+pasa+se+le+saluda+raquel&oq=no+pasa+nada+y+si+pasa+se+le+saluda+raq&gs_l=psy-ab.1.0.33i160l2.6814.13304..16088...0.0..0.813.1266.0j2j1j6-1......0....1..gws-wiz.......0j0i22i30j33i22i29i30.YCG5XFur-eQ">No pasa nada, y si pasa se le saluda</a>.</span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<b><span style="font-size: large;">"La felicidad no depende de la realidad, sino de la interpretación que yo hago de la realidad"</span></b><br />
<b><span style="font-size: large;">Enrique Rojas, psiquiatra</span></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b><span style="font-size: large;"><br /></span></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><a href="https://www.youtube.com/watch?v=rq53imEviGk">"Cinco consejos para ser feliz" Enrique Rojas (38')</a></span><br />
<span style="font-size: large;"><a href="https://www.youtube.com/watch?v=2mVZvFZSCy4">"Dramas y comedias" - Fangoria</a></span></div>
Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-79022673441365741632019-04-23T11:00:00.000+02:002019-04-23T11:00:07.012+02:00Historias tejidas<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><a href="https://www.google.com/search?q=reina+roja+juan+gomez+jurado&client=safari&rls=en&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwiRuZeZodfhAhUpSxUIHX1EBtcQ_AUIDygC&biw=1324&bih=759">Reina Roja</a>, <a href="https://www.google.com/search?client=safari&rls=en&biw=1324&bih=759&tbm=isch&sa=1&ei=vi23XM-sIPSC1fAPi5i00A0&q=el+paciente+juan+gomez+jurado&oq=ejuan+gomez+jurado&gs_l=img.1.0.0i7i30j0i8i7i30l2.13819.13819..16815...0.0..0.73.73.1......1....1..gws-wiz-img.HISXG92dZVg">El Paciente</a>, <a href="https://www.google.com/search?client=safari&rls=en&biw=1324&bih=759&tbm=isch&sa=1&ei=0C23XJyfEs6c1fAPwN2v8Ao&q=cicatriz+juan+gomez+jurado&oq=c+juan+gomez+jurado&gs_l=img.1.0.0i7i30j0i7i5i30.69651.69651..72273...0.0..0.82.82.1......1....1..gws-wiz-img.iP1TQFqulSk">Cicatriz</a>, <a href="https://www.google.com/search?client=safari&rls=en&biw=1324&bih=759&tbm=isch&sa=1&ei=GS63XI6LGvXpxgP9z5Yw&q=como+hacer+que+te+pasen+cosas+buenas+marian+rojas&oq=como+hacer+que+te+pasen+cosas+buenas+&gs_l=img.1.0.0l10.148615.166929..172528...0.0..0.104.1011.12j1......1....1..gws-wiz-img.......35i39j0i67.2jTf5ccq-os">Cómo hacer que te pasen cosas buenas</a>, <a href="https://www.google.com/search?q=vestido+de+novia+pierre+lemaitre&client=safari&rls=en&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwj8y-j9otfhAhXjrHEKHTZWDU0Q_AUIDigB&biw=1324&bih=734">Vestido de novia</a> y <a href="https://www.google.com/search?client=safari&rls=en&biw=1324&bih=734&tbm=isch&sa=1&ei=yy-3XKDtDNeD1fAPxrGI4A0&q=candela+juan+del+val&oq=candela+ju&gs_l=img.1.0.0l3j0i8i30l7.5659.20939..24567...0.0..0.92.942.12......1....1..gws-wiz-img.......35i39j0i67.m7LQtDI2ftw#imgrc=rSNu_UOutXk0CM:">Candela</a> </span><span style="font-size: large;">son los libros que me he leído en lo que va de 2019. Tengo libros que esperan en la estantería de mi habitación, y dentro de mi e-book, para ser leídos en los próximos meses; y en unos días empiez</span><span style="font-size: large;">a la <a href="https://firallibre.com/agendaes/?lang=es&fbclid=IwAR1YwLvWpXmKa0zHjfxLFUpXYX28-EfMaQiAzDJZwBBHJ3lREhp_I4ns2wc">Fira del Llibre de València</a> </span><span style="font-size: large;">y pienso llevarme unos cuantos más.</span></div>
<br /><span style="font-size: large;"></span>
<span style="font-size: large;">
</span>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><b style="font-weight: bold;">Y para qué quieres comprarte más libros si ya tienes?</b> </span></div>
<span style="font-size: large;">
<div style="text-align: justify;">
Porque voy a la Feria -del 25 de abril al 5 de mayo, en Viveros- a ver a amigxs, disfrutar del ambientazo y rodearme de muchas páginas, que cuentan cosas, envueltas por dos tapas y un título sugerente; y están las novedades, y no puedo evitar la tentación de llevarme alguna. Bien porque van sus <a href="https://firallibre.com/2019/04/17/la-fira-invita-a-casi-70-autores-en-castellano-y-valenciano-a-firmar-o-presentar-sus-obras/?lang=es">autores</a> a hacer las presentaciones y a firmar (no sé a tí, pero a mí me hace mucha ilusión tener un libro -que me haya gustado o me hayan recomendado- firmado por su autor/a), porque todos los libros tienen un descuento del 15% (¡y así aprovecho para regalar!: teniendo amigxs lectores, con un libro nunca se falla) o porque alguno me pone ojitos 😉</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Al final, todos los años, al coger el bus de camino a casa, siempre voy con la sensación de que necesito otra vida para leer todo lo que tengo...</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Para la RAE, el verbo “<a href="https://dle.rae.es/?id=N3m3mKb">Leer</a>” tiene ocho acepciones, y entre ellas está: el pasar la vista, comprender, entender, interpretar, descubrir los sentimientos o pensamientos de alguien, o descifrar un código de signos supersticiosos para adivinar algo oculto. Muy correctas todas, sí; pero para mi gusto se quedan frías. Leer algo que te apetezca -no es lo mismo tener que leerse una novela por placer que, por obligación, un manual de la carrera- es adentrarte en la vida de quien te habla/n, ver el paisaje que describe/n, sentir su tristeza, su soledad, su miedo, su alegría o su placer. Es buscar calma, es perder la noción del tiempo, es silenciar el móvil; es que te apetezca compartir un café con la protagonista, es sonreír al pasar la última página o que se te salte una lagrimilla, es darle las gracias a quien a tejido esa historia tan bonita.</div>
</span><br />
<div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<br /><span style="font-size: large;"></span>
<span style="font-size: large;">
<i></i></span>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><i><i>Tardo un rato en reaccionar. Lo hago porque las cosas tan maravillosas nunca suceden, al menos a mi. Ni siquiera las imaginas porque las cosas bonitas siempre les pasan a otros.</i></i></span></div>
<span style="font-size: large;"><i>
</i><div style="text-align: justify;">
<b style="font-weight: bold;">Candela</b> - Juan del Val</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: #ead1dc;">*Ah, se me olvidaba: este año yo también estaré presentando y firmando mi libro. Y aunque no sea Carme Chaparro, Luz Gabás ni Irene Villa, hace mucha ilusión que se intercambien los papeles: de lectora haciendo colas para comprar el libro y que te lo firmen, a escritora que habla de su obra y que sean otrxs quienes esperan con impaciencia a que les firmes. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: #ead1dc;">El viernes 3 de mayo a las 19h en la Sala Museu III.</span></div>
</span></div>
Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-70662507800083058402019-01-14T15:58:00.000+01:002019-01-14T16:00:06.096+01:00Sin preguntar<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">De un tiempo a esta parte he aprendido a no juzgar. A no juzgar a madres y a padres de niños con discapacidad. Si ser madre/padre de una criatura no viene con manual de instrucciones, serlo de una criatura con discapacidad tampoco.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Antes que nada aclarar que yo no tengo hijas ni hijos -ni con ni sin discapacidad-, pero<b> sí que soy hija con discapacidad.</b></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Por lo que intuyo, leo y escucho tener a un ser humano a tu cargo -considerarte su madre o padre-, que va creciendo poco a poco, que depende emocionalmente de tí -y físicamente los primeros años-, que te toma como referente, que te pregunta, te admira, te busca para cobijarse <b>genera dudas, miedos e incertidumbre.</b> Pero si a ese ser, que para tí es perfecto y lo mejor del mundo desde antes de nacer, le diagnostican una enfermedad altamente discapacitante o tiene un accidente que le causa alguna lesión o, por el motivo que sea, nace con una discapacidad, ese miedo e incertidumbre es aún mayor. Y tienes que hacerte preguntas que los otros padres y madres no se hacen, y tienes que aprender cosas que los otros padres y madres no tienen porqué saber. Y posiblemente te sientas culpable. Y tienes que tragarte todas esas expectativas que habías puesto en su futuro -que toque el clarinete, que vaya a ballet, que estudie bachillerato en el Reino Unido para que así mejore su nivel de inglés- para limitarte simplemente a una: <b>que sea feliz. </b>O quizás no, y quieres que haga lo mismo que lxs otrxs niñxs de su edad y exigirle el máximo en sus estudios.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Lo que sí es seguro es que cada uno hará las cosas como sabe y puede, creyendo que es lo mejor. <b>Y eso no se juzga. Pueden estar haciéndolo bien o mal, pero... qué es lo correcto?</b></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">La madre y/o el padre de una niña o niño con discapacidad estará convencidx de que su niñx es distintx, de que mejorará, de que habrá una cura; y lo van a pelear todo, porque son quienes más creen en esa criatura. Tendrá que llorar y aceptar lo que ha pasado, por él o ella mismx y por su hijx. <b>Y que no quepa duda que lo va a dar todo y no se arrepentirá de nada, porque aceptar no es conformarse.</b> Y porque es su hijx y eso lo puede todo.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Estas madres y/o padres son quienes mueven el mundo (para mí). Un respeto, por favor.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<a href="https://elpais.com/elpais/2018/10/03/mamas_papas/1538551760_212578.html"><span style="font-size: large;">“Ser madre de un niño con discapacidad significa estar dispuesta a todo”, María Felso - 4.10.18</span></a>Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-91562319731466163062018-12-31T00:30:00.000+01:002018-12-31T00:30:29.164+01:00Buscando<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Este año ha sido una auténtica montaña rusa emocional. Lo bueno es que empezó <i>regulero</i>, durante el año fue mejorando a temporadas y empeorando a otras, y ha terminado por todo lo alto, de la mejor </span><span style="font-size: large;">manera. Digo "lo bueno" porque si hubiera sido al revés la sensación sería nefasta; los humanos somos así, solemos quedarnos con lo último y no ver el curso de las cosas.</span></div>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi6OVWjqubk6oNIDGe4rJoHo5MMT_sJyNlWXil58jqeHYG_QWh6BFYJgIlm6fMTus_idtVXQbyqpm2eg3IHJ7qUW4fBLdMzCslaaM6CL-3QHonsRdK74ddWOxNCVhuOoopOUFXOiD8RT411/s1600/IMG_20181217_172543_046.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1520" data-original-width="1520" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi6OVWjqubk6oNIDGe4rJoHo5MMT_sJyNlWXil58jqeHYG_QWh6BFYJgIlm6fMTus_idtVXQbyqpm2eg3IHJ7qUW4fBLdMzCslaaM6CL-3QHonsRdK74ddWOxNCVhuOoopOUFXOiD8RT411/s200/IMG_20181217_172543_046.jpg" width="200" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Foto: Rosi Moreno y Mercè Galán</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Hace unos días tiré el calendario de sobremesa y la agenda de 2018, y los sustituí por los de este año que empieza. Pareciera que tuviera prisa por deshacerme del 2018, pero tengo curiosidad y ganas de ver lo que 2019 tiene preparado para mí: que sea todo bueno, por favor (y lo malo, que sea lo más </span><span style="font-size: large;">suave posible). Soy así de ansias.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Mi deseo para quienes me leéis es que riais, meditéis, comáis limpio, hagáis una cura de sueño cada poco tiempo, no os agobiéis por lo que vendrá ni os ancléis al pasado (porque lo que fue ya no volverá). Que os deis comilonas sn contar calorías, que disfrutéis del mar o de la montaña, de su color, su sonido y su olor, del sol y de la lluvia; que no os quejéis mucho, porque de tanto repetirlo el cerebro se lo acaba creyendo, que no hagáis lo políticamente correcto, haced lo que sintáis, rodearos de personas vitamina (con las que os brilla la mirada, aquellas que os chutan energía y os hacen sentir bien), confiad en vosotros y marcaros metas.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Yo, por mi parte, voy a terminar mi año con un paseo largo por la huerta bajo el sol del mediodía, con un enantym que me calme los calambres de la contractura/pinzamiento/lo que leches sea que se haya instalado en mi escápula izquierda, algo de <a href="https://twitter.com/belen_hueso/status/1067152769411416064">lectura</a> (<i>#esoquenuncafalte</i>), una copa de cava y mis doce uvas (que me las tome a tiempo ya es otra cosa).</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Estoy intensa sí, quizás porque hace poco publiqué <a href="https://algareditorial.com/ficha-libros-catalogo/items/Los-musculos-de-la-sonrisa.html">mi libro</a> y estoy en plena promoción, recibiendo mucho cariño y emoción; y porque estas Navidades he estado leyendo <b><i>El hombre en busca de sentido</i></b> de Viktor Frankl, una lectura jugosa y con mucha miga que he dejado en la librería porque intuyo que es un libro para releerlo cada pocos meses.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Dejo<a href="https://www.youtube.com/watch?v=j9V3mEvLqIs"> una canción</a> de regalo, porque no sé terminar la cosas de otro modo que no sea con música :)</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<b><span style="font-size: large;">"Quien tiene un<i> porqué</i> para vivir puede soportar casi cualquier<i> cómo</i>"</span></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">(Frase original de Nietzsche, pero que repite Viktor Frankl a lo largo del libro.)</span></div>
Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-88389972409487536952018-11-21T08:36:00.000+01:002018-11-21T08:36:58.530+01:00Los músculos de la sonrisa<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Hace cuatro años empecé a escribir unas páginas sueltas para, supuestamente, algo que no fuera el blog, y ahí se quedaron. Hoy se han convertido en un puñado de folios con coherencia, o eso dicen, que en unos días salen a la venta y que he titulado <i><b>Los músculos de la sonrisa</b></i>.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Creo que fue por ese mismo tiempo cuando leí que,<b> para escribir un libro, se necesitan tres cosas: disciplina, constancia y tiempo.</b> Tres variables independientes pero igual de importantes que el contenido del libro: trama, emociones, razonamientos, diálogos, pensamientos abstractos... Por mucho que se tenga una historia buenísima en la cabeza, si no se dispone de tiempo o de constancia para centrarse en esa tarea durante unas horas diarias, nada; o al contrario, se puede tener tiempo y ser disciplinado, pero si no hay un hilo fuerte de donde tirar para que brote una historia... nada de nada.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">En aquel momento no entendí porqué se requerían esos tres elementos, pero hoy ya sí, mucho. Disciplina para planificarse el trabajo (qué vas a contar y en qué momento), cumplir los tiempos y comprometerse con el proyecto final. Constancia para atornillarse a la silla a escribir las horas y los días establecidos; sin desfallecer, habrá días que serán más provechosos que otros. Y tiempo; tiempo que permita poner en práctica esas dos cualidades, renunciando a planes mucho más jugosos que escribir.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><b>Escribir no es otra cosa que abrir la cabeza y esparcir ideas con coherencia, elegancia y sentimiento </b>(y conforme más se alcanza la excelencia en cada uno de esos ámbitos, más gusta al público lector). Complejo, sí, al menos para mí; ya me lo parecía antes, con que ahora más. Es cierto que no lo escribí para nadie más que no fuera yo, pero cuando puse el punto y final -después de sentir un profundo orgullo- desee que gustara (compartir algo imposible, antes de realizarlo, tan tuyo, con tanta energía puesta, tanta ilusión...), y más siendo una amante de las historias escritas.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Ese montón de páginas tejidas por letras tienen dos objetivos claros y sinceros:</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"> -<b>Yo soy la cara visible, por supuesto, cuento mi historia</b>, pero no busco reconocimientos ni nada por el estilo. Cuento cómo se persigue un diagnóstico, cómo es volverse <i>tocable </i>cuando te crees intocable; cómo es mirar al monstruo a los ojos, temerlo y luego abrazarlo...</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"> -<b>Dar a conocer la Ataxia</b> como enfermedad y sus intríngulis de síntomas <b>que sólo conoce quién convive con ella</b> (hasta dónde afecta, hoy en día es algo desconocido). Porque aunque sea una de las patologías más comunes de las clasificadas como raras, sigue siendo desconocida por gran parte de la sociedad.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Espero haberlo conseguido.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: large;">“A los que buscan</span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: large;">aunque no encuentren.</span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: large;">A los que avanzan</span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: large;">aunque se pierdan.</span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: large;">A los que viven</span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: large;">aunque se mueran…”</span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: center;">
<i><span style="font-size: large;">Mario Benedetti</span></i></div>
Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-67762709707656726202018-10-01T09:00:00.001+02:002023-08-06T12:39:11.653+02:00Mis cinco aprendizajes como caminante<span style="font-size: large;">Caminante, son tus huellas<br />el camino y nada más;<br />Caminante, no hay camino,<br />se hace camino al andar.<br />Al andar se hace el camino, <br />y al volver la vista atrás <br />se ve la senda que nunca <br />se ha de volver a pisar. <br />Caminante no hay camino <br />sino estelas en la mar.</span><span style="font-size: small;"><br /></span><br />
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<span style="font-size: small;"><span style="font-size: large;"><br /></span></span></div>
<span style="font-size: small;">
</span>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<span style="font-size: small;"><span style="font-size: large;">Antonio Machado (1875-1939) </span></span></div>
<span style="font-size: small;">
<div style="font-size: x-large; text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="font-size: x-large; text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Hace un mes que llegué a casa después de perderme en el Camino de Santiago y volvería a irme, es más, al día siguiente ya quería volver. Voy a intentar transmitir, a ver si soy capaz, lo que viví y sentí en apenas cuatro días como peregrina (más dos de viaje). </span><br />
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSJ6cg6njHXsE0pjTk9HYVigfAEPfuTNQxNmm_OO1bcorudLBbq2eyUxPgUm2iA0-Tv-GEoszgBgMGLaUJ4RpXDXxiqB7-fIQ0LxxclWFD6f5jpxLAyoTQzJ8_H_4k6684R5I0rHzqZY9C/s1600/IMG_20180904_184816_907.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><span style="font-size: large;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSJ6cg6njHXsE0pjTk9HYVigfAEPfuTNQxNmm_OO1bcorudLBbq2eyUxPgUm2iA0-Tv-GEoszgBgMGLaUJ4RpXDXxiqB7-fIQ0LxxclWFD6f5jpxLAyoTQzJ8_H_4k6684R5I0rHzqZY9C/s320/IMG_20180904_184816_907.jpg" width="320" /></span></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Desde que tengo uso de razón había oído hablar de El Camino de Santiago y de la multitud de personas que cada año lo hacían; yo también quería. Me gustaba andar y no veía el problema en hacerlo durante medio día, con las consecuentes paradas; lo dije en casa, pero me pusieron mala cara. Más tarde, cuando podía desplazarme de manera independiente con el andador, solté un día en casa: «Quiero hacer El Camino de Santiago en andador!» Pero, cómo vas a hacer El Camino con andador? , me dijeron. Luego, cuando llegó la silla, ni me lo planteé. </span></div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><b><u>Primera lección: </u></b></span><br />
<div style="font-size: large;">
<span style="font-size: large;">El «no dejes para mañana lo que puedas hacer hoy» no sólo es aplicable a los deberes de clase, también a nuestra vida; es una especie de «aprovecha hoy porque igual mañana no puedes y te quedas con las ganas» (llámalo Carpe Diem si quieres, cada vez soporto menos esa expresión). No hice El Camino andando, se me pasaron los años en los que aún podía; no lo hice en andador, también pasó el tiempo en el que con el andador era libre; y no miento cuando digo que me arrepentí. Este año lo he hecho en silla de ruedas; no he querido desaprovechar la oportunidad, no sé si se volverá a presentar, y si se presenta no sé en qué condiciones jugaré.<b> Y no quiero volver a arrepentirme. </b></span></div>
</div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Hace unos años empecé a conocer a gente que había hecho El Camino en silla -manual, eléctrica, scooter y batec-, y yo, que soy de mente inquieta, necesito poco para quererlo todo. Así que este año se alinearon los planetas y unos ángeles lo organizaron todo para que pudiera hacerlo. </span></div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Si una persona sin limitaciones físicas quiere hacer El Camino, sólo tiene que cargarse la mochila a la espalda y echar a andar. En cambio, en mi caso, hubo que mirar qué ruta era la más indicada, reservar alojamiento en albergues adaptados (la única diferencia es que el baño es adaptado, pero en mi caso, no necesito más) y alquilar un coche para llevar, aparte de las mochilas, a nosotras, en los tramos en los que era IMPOSIBLE hacer andando. </span></div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="font-size: large;">
<span style="font-size: large;">Me fui con mi hermana y tres amigas a hacer El Camino Portugués -desde el primer pueblo de España por el que pasa esa ruta, Tui (Pontevedra)-, aparentemente el más accesible para ir en silla.</span></div>
<div style="font-size: large;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<span style="font-size: medium;"></span><span style="font-size: large;"><u><b>Segunda lección:</b></u></span><span style="font-size: large;"> </span><br />
<span style="font-size: large;">Hay varios caminos, y todos llevan a Santiago. <b>Unos son más bonitos, otros menos</b>; unos son más duros que otros, y los hay más transitados que otros. Unos son por bosques con riachuelos y viñedos, y otros por polígonos a pleno sol; unos son de montaña y otros son más llanos; y hay unos que tienen más fama, por lo que sea, y siempre tienen gente, y esos peregrinos nunca viajan solos. </span><br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhjDz5bWifXhEJIdMrVaOV6I60GiF4YUPgjwI7xzF2gree9Zmlb88PAvVCfcTN0yPMfYdProjSINxkz1QF1at2T6NZbZA__-uRHo1rNm3ClYXdENWQpS2ebw3ZfTtgx6rNNZ0GPUUC6hcui/s1600/IMG_20180831_131816_763.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><span style="font-size: large;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhjDz5bWifXhEJIdMrVaOV6I60GiF4YUPgjwI7xzF2gree9Zmlb88PAvVCfcTN0yPMfYdProjSINxkz1QF1at2T6NZbZA__-uRHo1rNm3ClYXdENWQpS2ebw3ZfTtgx6rNNZ0GPUUC6hcui/s200/IMG_20180831_131816_763.jpg" width="150" /></span></a></div>
<div style="font-size: large;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="font-size: large;">
<span style="font-size: large;">Era accesible, pero sólo unas etapas concretas, porque había tramos imposibles y no podíamos arriesgarnos. Fui con la silla manual (porque alquilar un coche adaptado era complicado), pero con la eléctrica creo que hubiera tenido los mismos problemas. </span></div>
<div style="font-size: large;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<span style="font-size: large;"><u><b>Tercera lección:</b></u></span><br />
<span style="font-size: large;"><b>El Camino es hermoso y mágico tal cual es, y no se puede cambiar. </b>Es natural y hay que respetarlo, nos tenemos que adaptar a él. Cierto es que cada vez somos más las personas que, desde una silla de ruedas, lo andamos -¡¡¡hace unos años sería impensable!!!-, y prueba de ello son la cantidad de albergues adaptados –por cierto, demasiado bien para mi sorpresa-. Desde aquí, hago un llamamiento a quien corresponda, para que acondicionen los tramos más difíciles o, en su defecto, hagan vías alternativas para que todos podamos seguir disfrutando de ese oasis. </span></div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjlXEnfaBoK2R-Zdo_wS2038FCi7hEUXMpd-Q4yqbbpnvXBRQX5sRovDBuQsBI84Uo2ZR_-uk5-AnXC3YZiyEaaAGF8VQD7z9XgKfHWUFyTBBqxaz-Uc_lyoScyQvzYwVAaMZ2i6jIuE1n4/s1600/IMG-20180902-WA0064.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><span style="font-size: large;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjlXEnfaBoK2R-Zdo_wS2038FCi7hEUXMpd-Q4yqbbpnvXBRQX5sRovDBuQsBI84Uo2ZR_-uk5-AnXC3YZiyEaaAGF8VQD7z9XgKfHWUFyTBBqxaz-Uc_lyoScyQvzYwVAaMZ2i6jIuE1n4/s320/IMG-20180902-WA0064.jpg" width="240" /></span></a></div>
</div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Nos topamos con varias cuestas pronunciadas, y aunque iba con cuatro andantes que empujaban en modo tren y lo daban todo, no sobraba la ayuda. Nos topamos con varias personas, de diferentes lugares que, en situaciones clave y sin pedirles nada, nos echaron una mano: desde compartir una cena, porque esa noche sólo llevábamos anacardos, hasta para bajar una cuesta exageradamente pronunciada. Y al decir, en modo de agradecimiento: «Sin saberlo, mira lo que te has encontrado...» Responder, sonriendo: «Peregrinos.» Aún me emociono al recordarlo. </span></div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b><u><span style="font-size: large;">Cuarta lección: </span></u></b><br />
<div style="font-size: large;">
<span style="font-size: large;">Ser peregrino no es lo mismo que ser turista. El peregrino anda su camino, con una meta fija, pero sin prisa. Sabe que lo más probable sea encontrar a otros peregrinos que van al mismo destino, y por tanto los saluda y habla un poco con ellos; les pregunta si necesitan algo porque sabe que luego puede ser él quien necesite ayuda. Cuida el albergue donde descansa unas horas porque es consciente que, esa tarde, vienen otros que quieran encontrárselo todo como él. <b>El peregrino saca la mejor versión de sí mismo,</b> que quizás no tiene nada que ver a cómo es en su día a día, porque El Camino invita a eso. </span></div>
</div>
<div style="font-size: x-large; text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; font-size: x-large; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhB4vqYB6yZWEpa2oCSNV1Qu24hLvn3qrR48G4ls-f4wAuBYRQloeCmbhDFrT3fAY5_8TlWNzJThGv9OvTmd1H6UfbupxnrWJKmH9cS0xPeGv5uOOTOvczHHMgQQccQ1s1a3EkdzVZPQXpA/s1600/IMG-20180902-WA0071.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhB4vqYB6yZWEpa2oCSNV1Qu24hLvn3qrR48G4ls-f4wAuBYRQloeCmbhDFrT3fAY5_8TlWNzJThGv9OvTmd1H6UfbupxnrWJKmH9cS0xPeGv5uOOTOvczHHMgQQccQ1s1a3EkdzVZPQXpA/s200/IMG-20180902-WA0071.jpg" width="150" /></a></div>
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Varias personas ya me lo habían dicho: ¡El Camino te cambia la vida!, y no era capaz de entenderlo. Y menos haciéndolo sentada, sin moverme. Sin sudar por el esfuerzo. Lo disfrutaría igual? No sabía lo que me iba a encontrar. Pero desde la primera noche, al llegar al albergue, tuve la corazonada de que lo iba a exprimir, que no iba a quedar ni la pulpa. Por ir en silla no voy a disfrutar menos; como con el resto de las cosas, por supuesto de otro modo. Ah! Y cansada acababa -mi espalda y mi culo dan fe de ello-, y sudada, y agradecía la ducha como cualquiera de las demás, y cogía la cama igual de a gusto. </span></div>
<div style="font-size: x-large; text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><b><u>Quinta lección:</u></b></span><span style="font-size: large;"> </span><br />
<div style="font-size: large;">
<span style="font-size: large;">A mis compañeras de aventura les caía el sudor por la cara y los brazos como sólo había visto en las películas. El esfuerzo. A mitad de la cuesta nos daban ataques de risa por lo alucinante que era lo que estaban(mos) haciendo. El sentido del humor es clave. A pesar del agotamiento no dijeron un «me duele…» o un «no puedo más»; la energía y el “se puede” les empujaron a seguir. Ahora entiendo mejor esta frase <b>«Si quieres ir rápido camina solo, si quieres llegar lejos ve acompañado»</b>: sin duda la harmonía que reinó entre nosotras y la filosofía de “gozar del camino y da igual cuándo lleguemos” hizo que lo disfrutáramos tanto, porque hubo situaciones en las que de haber tenido otra actitud no sé la que se podía haber armado... </span></div>
</div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br /></div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Tantas y tantas lecciones me llevo... Fue absolutamente maravilloso e inolvidable. Algo que repetiré seguro. No es solo recorrer un camino y llegar a destino. Es vivirlo. Respirar limpio: eucaliptos, pinos y moras. Es ser peregrino. Un viaje que te obliga a pensar sólo en los pasos que vas dando: ni en ayer ni en qué harás más tarde. </span></div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="font-size: large; text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Sentí una paz inmensa. Al llegar a casa tenía la sensación de que estuve fuera un mes; creo que nunca había desconectado tanto; volví renovada, <b>y con fuerza para seguir mi propio camino. </b>Y sí, te cambia la vida, pero es algo que comprenderás sólo cuando hagas El Camino. No te arrepentirás. Palabra. </span></div>
</span><br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-size: large; margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVYOCTCvhcTwh0nYR29myd_LF2seXiytCpA2bzL5Vs_ggmZQ_poVGTCs9PkZUfRbevS8iV8Nqrv06goZwyNKCoKVf_RjPZAXDLYbwxXVURLf7bT86Ms2hbEoRb2axtXihOSpPEPbY8A76U/s1600/IMG-20180903-WA0010.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVYOCTCvhcTwh0nYR29myd_LF2seXiytCpA2bzL5Vs_ggmZQ_poVGTCs9PkZUfRbevS8iV8Nqrv06goZwyNKCoKVf_RjPZAXDLYbwxXVURLf7bT86Ms2hbEoRb2axtXihOSpPEPbY8A76U/s320/IMG-20180903-WA0010.jpg" width="320" /></a></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<span style="font-size: large;"><a href="https://www.youtube.com/watch?v=JCe0CEpSc6Y">"Viaje a Itaca" - Constantino Cavafis</a></span></div>
Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-9146494968679745452018-09-24T10:46:00.000+02:002018-09-24T10:46:16.406+02:00Quién lo diría<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">La ataxia hereditaria devora; en eso es experta. Y es traicionera: lo hace poco a poco, a veces de forma casi imperceptible. Un día hablas fluído, como la mayoría de humanos, y al tiempo, cuando dices algo, la gente te pregunta qué has dicho porque no se entiende. Un día puedes abrir una lata de refresco, y a las dos semanas ya no puedes. Un día aplaudes rápido y fuerte, y al otro ves que no haces ruido. Una noche, tumbada en la cama, puedes incorporarte y rascarte el pie porque te ha picado un mosquito, y al cabo de los días te cuesta la vida levantarte. Un día puedes mover los pies hacia atrás mientras te mantienen de pie para sentarte en la silla, y al tiempo ya no puedes. Un día te das cuenta que hasta un huevo frito en un sofá tiene más control, equilibrio y fuerza que tú.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiM9zxoqx9X0FulSmoWGbpGwadkqXei7-_3gVOtyMz3SbMDVlrY6a-3YIhZID5F7NfG3sdmVuf0tXpp8BbPYnLmz54fCToa_v1ttozdqunf9GrFHlyeFUjjYL1JinL-7JOQ-5wrO8iVuJQv/s1600/cartel-2018.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="495" data-original-width="350" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiM9zxoqx9X0FulSmoWGbpGwadkqXei7-_3gVOtyMz3SbMDVlrY6a-3YIhZID5F7NfG3sdmVuf0tXpp8BbPYnLmz54fCToa_v1ttozdqunf9GrFHlyeFUjjYL1JinL-7JOQ-5wrO8iVuJQv/s200/cartel-2018.jpg" width="141" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Cartel día de la Ataxia 2018<br />
Juanma García Escobar</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">La ataxia hereditaria no se elige; ni se desea, por muy empática que una sea, como muestra de solidaridad. La ataxia hereditaria resta, y lo único que está en nuestra mano, que suma, que multiplica es centrarnos en lo que sí podemos hacer, o que podemos hacer a medias. Aunque sea poco, seguro que habrá algo que nos motive, que nos haga sentir bien, que no nos fustre; y de paso, que nos mantenga ocupados.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">A mí me da vértigo el vacío: me aterra. No sé si alguna vez he estado en él realmente o cuánto me he podido acercar, pero por si acaso ocupo mis días, los lleno. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">No lo hago en plan "cabeza cuadrada" o porque lo planifico, lo hago porque me apetece. Hablo de estudiar, de leer un libro, de escribir este texto, de andar un pasillo -porque alguien está en casa para ayudarme-, de ir a la piscina y moverme como pueda con ayuda de un churro, de hacer los ejercicios de logopedia, de ir al cine, de compartir una lasaña o un café, de ir de compras, o de quedarme en el sillón viendo una serie. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">No recuerdo la última vez que dije me aburro.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Hay decenas y decenas de ataxias hereditarias, y cada una lo es por la falta o exceso de una sustancia, que como consecuencia de esa alteración mata neuronas; y ello provoca todo el caos que cuento en el inicio. Y a pesar de eso aquí estamos -los que podemos-: <b>¿¿¿No es tremendamente alucinante???</b></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUiL8664RyF0iJ-gxaNIqg7r-wNP12m5YjT5zyazMDiLfMVxu_ykCYVB2Fq7bbF8_AmNRm9ZOhYT-VGn4_aR0FV-eZDaDoNKAR7ZVilGUfMNRFjaBydiR7e6Mu9JM1dDJFZty6sy_uf1_A/s1600/IMG_20180921_182934_043.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUiL8664RyF0iJ-gxaNIqg7r-wNP12m5YjT5zyazMDiLfMVxu_ykCYVB2Fq7bbF8_AmNRm9ZOhYT-VGn4_aR0FV-eZDaDoNKAR7ZVilGUfMNRFjaBydiR7e6Mu9JM1dDJFZty6sy_uf1_A/s320/IMG_20180921_182934_043.jpg" width="240" /></a><span style="font-size: large;">P.D: ¡¡¡Investigadoras e investigadores: </span><span style="font-size: large;">dense prisa!!!</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b><span style="font-size: large;"><br /></span></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b><span style="font-size: large;">“Quién lo diría, los débiles de veras nunca se rinden”.</span></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<b><span style="font-size: large;">Mario Benedetti</span></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">25 de septiembre - Día para dar a conocer la Ataxia a la sociedad</span></div>
<span style="font-size: large;"><br />(<a href="https://www.youtube.com/watch?v=mGgMZpGYiy8">The Cure - Friday I'm In Love</a>)</span>Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-12808587581232831452018-04-30T10:00:00.000+02:002018-05-16T20:01:20.997+02:00Elogio del agua<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Acabo de llegar a casa. Aún tengo el pelo húmedo y las piernas cansadas, como cuando de pequeña hacía el trayecto de veinte minutos andando de casa al cole.
Algunos días ceno algo rápido y a las diez me meto en la cama, pero hoy me he
venido arriba. Tengo a mi lado un yogur con nueces, que
es lo que tomo aquellas noches en las que mi cuerpo no puede más y le
cuesta hasta masticar; a diferencia de algunas personas, el agotamiento
físico me quita el apetito y ya pueden rugirme las tripas que dormir,
voy a dormir igual.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Lo que pruebo y me gusta lo cuento, lo recomiendo y doy toda la información de la que dispongo. De lo que no me gusta o me da malas vibraciones (sí, soy muy de llevarme por sensaciones, sobre todo por la primera) no lo cuento (bueno, quizás sí, pero sólo en <i>petit comité</i>), ni lo dejo de recomendar; por el hecho de que en mí no dé buenos resultados no tiene por qué no darlos en los demás. Sí, estoy hablando de terapias, intervenciones o tratamientos en diversos ámbitos: fisioterapia, neurología, terapia ocupacional, logopedia o psicología. Con el paso de los años, y más últimamente, me he dado cuenta de que<b> no todo sirve para todos </b>los que compartimos origen de la lesión (Sistema Nervioso), ni carácter de ésta (degenerativa), ni tan siquiera patología (<a href="http://fedaes.org/que-es-la-ataxia/">ataxia</a>). </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Por qué yo voy "empeorando" a pasos veloces mientras <i>ese chico de ahí</i> empeora más lentamente? Influyen muchos factores: el peso, la estatura, la edad, cuántos años llevas con la lesión o aparición de la enfermedad, el grado de afectación (no es lo mismo poder ir andando con bastón o andador, que en silla de ruedas) o el estado anímico. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">No siempre soy tan comprensible: <b>a veces no entiendo porqué é<i>sto</i> no va proporcional al esfuerzo y me enfado, y caen lágrimas que saben a rabia.</b></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Decía que estoy agotada, pero sumamente contenta, porque vengo de mi sesión semanal de hidroterapia (sí, <a href="http://papaiona.blogspot.com.es/2017/02/la-culpa-es-mia.html">la terapia de la disputa</a>, por la que me dijeron -y ya van tres veces- que como crónica no tenía derecho ni a agua, valga la redundancia). <b>Para una amante del agua como yo -que podría ser pez y no me aburriría-,</b> que tengo mil teclas neurológicas funcionando a medio gas y no puedo meterme en una piscina convencional por lo fría que está, <b>ese es mi momento favorito de la semana.</b></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjPPPC-4bK1dVkEYtuRYLajDvzck29Hl8fVpuTOM-VldKlDQypLjW4vNPxg_AD-UJZZMxaH2ORFyBmtj7FC3oY2ack-S8ep6iyglui7BB0Bpqie7na4FQaz9xVDOfPjhhyoF2LZvnUy04BH/s1600/IMG_20170322_202425_809.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1024" data-original-width="896" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjPPPC-4bK1dVkEYtuRYLajDvzck29Hl8fVpuTOM-VldKlDQypLjW4vNPxg_AD-UJZZMxaH2ORFyBmtj7FC3oY2ack-S8ep6iyglui7BB0Bpqie7na4FQaz9xVDOfPjhhyoF2LZvnUy04BH/s200/IMG_20170322_202425_809.jpg" width="175" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Antes de empezar la <b>terapia acuática</b> llevaba dos años tocando el agua "sólo" en la ducha y durante los meses de verano, ya que el agua tan fría contrae la musculatura, la tensa, destroza cervicales e impide el movimiento -y lo que me faltaba a mí, que me lo compliquen!-. Así que me resigné. Hasta que, por pura casualidad, conocí a una terapeuta que trabajaba en <a href="https://neural.es/">Neural</a>, una clínica multidisciplinar de rehabilitación neurológica, donde hay una piscina a 36º (demasiado solicitada y necesaria para ser la única, en Valencia, terapéutica con esta temperatura). </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Una piscina de 5x10 donde no voy a hacer cursillos de natación, ni mucho menos, sino que estoy con un fisioterapeuta haciendo una sesión de rehabilitación -sustituyendo la camilla por el agua- con los beneficios y posibilidades que ofrece este medio: la flotación, el peso pluma, el movimiento libre, el hecho de andar y no caer... Porque el agua acaricia y se acopla.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Trabajo duro, como en todas las terapias que hago, pero es mi momento zen (o #porqueyolovalgo; <b>unos se van a un spa y a darse chorros, y yo me voy a Neural</b>), y lo disfruto mucho. Soy plenamente consciente de que es un lujo, y de que soy muy afortunada de poder permitírmelo.</span></div>
<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzWC3EdA3KKlXPBfJ8R49_PexDlFvbaQ3zpRG1R-jwuVtbLBsGJ2WXTvHY_FLA9RQx7b9xWTIKckX7kF2q9RsHuYXNIxrGlSq-UkHSpU2-xYmiWDk8en9yBbNg5pRFHWK4oDPbrRPIyINv/s1600/IMG_20170222_175954_517.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="897" data-original-width="1121" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzWC3EdA3KKlXPBfJ8R49_PexDlFvbaQ3zpRG1R-jwuVtbLBsGJ2WXTvHY_FLA9RQx7b9xWTIKckX7kF2q9RsHuYXNIxrGlSq-UkHSpU2-xYmiWDk8en9yBbNg5pRFHWK4oDPbrRPIyINv/s400/IMG_20170222_175954_517.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">El primer día, antes de empezar la sesión. Finales de febrero 2017.</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Gracias, Neural, por la posibilidad. Gracias, Ernest, por ponérmelo tan fácil.</span></div>
Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-830128229988065822017-02-27T10:00:00.001+01:002020-09-11T11:11:37.806+02:00La culpa es mía<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Sí, la culpa es mía. Por esforzarme tanto. Por entregarme a mi cuerpo, por priorizar el movimiento y equilibrio de piernas y el control de tronco, por ponerlo en la base de la <a href="http://adeppsicologia.com/wp-content/uploads/2016/12/800x400xpiramidedemoslow.png.pagespeed.ic_.9-grqjKFzz.png">pirámide</a> de prioridades de <a href="http://adeppsicologia.com/2016/12/27/la-teoria-de-la-piramide-de-maslow/">Maslow</a>. Por tener una enfermedad neurodegenerativa. Por entregar los últimos 12 años a la rehabilitación neurológica; privada, pagada por mí. Un lujo de terapias.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Porque con una enfermedad sin cura, se supone que estás sentenciada y no van a gastar ni un céntimo público para que andes cuatro metros.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Cuando me diagnosticaron, me ofrecieron 30 minutos al mes de rehabilitación en el gimnasio del hospital. Perdonen que me parta la caja/ría: ¿30 minutos al mes?... Piensan así frenar una patología degenerativa que avanza a la velocidad de la luz?. Recuerdo que fui tres o cuatro veces, me dieron el alta encantados.</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<b style="font-size: x-large;">La culpa es mía</b><span style="font-size: large;">, por callarme durante 12 años y no reivindicar, por pagar religiosamente hasta el último euro y no exigir mi derecho a una rehabilitación subvencionada por la seguridad social y de calidad. Porque para un daño en el sistema nervioso se necesitan terapias neurológicas intensivas; si estos programas y protocolos funcionaran (y se pusieran en marcha durante los primeros meses del diagnóstico), tendríamos, a largo plazo, una discapacidad menor, seríamos menos dependientes y, como consecuencia, una mejor calidad de vida.</span></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<b style="font-size: x-large;">La culpa es mía</b><span style="font-size: large;"> porque no he querido parar. Acudo a la consulta de la médico rehabilitadora del hospital Clínico de Valencia, pidiéndole que la seguridad social me subvencione una de las múltiples terapias (esa en concreto se la han subvencionado a más gente) y me dice que "no puede". Que estoy estupendísima y que mi enfermedad "tiene una progresión muy lenta (¡¡¿¿MUY LENTA??!!)". Que los crónicos no tenemos derecho ni a agua.</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Le voy a explicar una cosa: Estoy así de "estupenda" gracias a mi trabajo, constancia y el tantísimo dinero que han abonado mis padres durante todos estos años; si por la seguridad social fuera, ahora mismo no estaría como estoy. Están investigando una posible cura para mi enfermedad y cuando la tengan, si llega a tiempo para mí, necesitaré estar lo más fuerte posible para que "funcione". No es que usted no pueda, es que no quiere. Y por último le diré que, por mucho que los médicos crean, NADIE conoce mejor el cuerpo de una paciente crónico como ella misma. <b>Y nunca, nunca, nunca, puede dudar de las posibilidades de su paciente</b>, por mucho que hablen las estadísticas y los informes. Porque cada paciente es único. Porque mientras hay vida, hay esperanza.</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-size: large;">Aún así, doctora, </span><i style="font-size: x-large;">mea culpa</i><span style="font-size: large;">.</span></div>
Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-83536580359179081842016-11-30T10:00:00.000+01:002018-04-27T20:44:18.697+02:00Lo incorrecto<span style="font-size: large;"></span><br />
<div style="text-align: right;">
<span style="font-size: large;"><a href="https://www.youtube.com/watch?v=SBLiBLb23ZA"><b>"Lo incorrecto", una nueva mirada hacia la discapacidad</b></a></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<span style="font-size: large;">
<br />13 de diciembre de 2006, Nueva York. Se elabora la <a href="http://www.ohchr.org/SP/HRBodies/CRPD/Pages/Disabilitiesconvention.aspx">Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.</a> Décimo aniversario. Se publica en el BOE un año después.<br />Los 3 de diciembre se conmemoran, desde 1992, el Día de las personas con discapacidad. <br />Y "este año se examinará el estado actual de la <a href="http://www.ohchr.org/SP/HRBodies/CRPD/Pages/Disabilitiesconvention.aspx">Convención </a>como de los Objetivos de Desarrollo Sostenible y sentar las bases de un futuro inclusivo para las personas con discapacidades.", según afirma Naciones Unidas con el fin de "no dejar a nadie atrás". <br /><br />50 artículos que parecen extraídos de la declaración universal de los derechos humanos, pero si es así, derechos para un 15% de la población mundial, como si no entráramos en el concepto de humanos, como si nos tuvieran que dar de comer a parte. Es que parece como de risa... Nacho, de 4 años, no hace diferencias, ni distinciones; me atrevo a decir que si de él dependiera no habría convención: "Tiene una compañera de clase en silla de ruedas y algún grado de retraso, pero ellos (los compañeros) la acogen como una niña normal; es más, se dan cuenta de que hay algo especial en ella y hacen por que se sienta integrada, la cuidan y le dan abrazos y la tienen en cuenta en todo momento."<br />Esto son los artículos más significativos y que más me han gustado:</span><br />
<ul><span style="font-size: large;">
<li>Igualdad y no discriminación</li>
<li>Mujeres con discapacidad</li>
<li>Niños y niñas con discapacidad</li>
<li>Toma de conciencia</li>
<li>Accesibilidad</li>
<li>Derecho a la vida</li>
<li>Acceso a la justicia</li>
<li>Protección de la integridad personal</li>
<li>Libertad de desplazamiento y nacionalidad</li>
<li>Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad</li>
<li>Movilidad personal</li>
<li>Respeto a la privacidad</li>
<li>Respeto del hogar y de la familia</li>
<li>Educación</li>
<li>Salud</li>
<li>Habilitación y rehabilitación</li>
<li>Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte</li>
</span></ul>
<span style="font-size: large;">
Esta semana conmemora la Unidad de atención a la discapacidad de la UV el día internacional, en la Facultad de Psicología; y el lunes 28 tuvimos el honor de abrir la semana, varios alumnos y profesionales de la universidad, con la lectura de esta convención. <br />Lo repito mucho, pero veo la necesidad:<strong><u> Nadie es intocable. Implícate. Respeta.</u></strong><br />
<strong><u></u></strong><br />Me acabo de engullir las trece páginas de la publicación del convenio, y lo que veo es que por mucha ley que exista no se puede obligar a nadie a cambiar de mentalidad ni hacer que <a href="http://www.20minutos.es/noticia/2888904/0/bailarina-discapacidad-londres-espana-barreras/">desaparezcan los prejuicios</a>, ni obligar a sensibilizar a la sociedad. Ojalá se pudiera, yo sería la primera en ponerme a dar guantazos... En fila de uno, por favor! (quién se de por aludido, claro). Tampoco he visto denuncias en todos los establecimientos con escalones en lugar de rampa, ni en los servicios donde la silla de ruedas no entra por la puerta, ni en los que los mostradores nos están al mismo nivel que el pecho del usuario de la silla. Hablamos de LEY? Pues pongámonos serios y apliquémosla; sin <i>es ques</i>, ni<i> peros</i>.</span><br />
<br />
<br />
<div>
<span style="font-size: large;"><br /><a href="https://www.youtube.com/watch?v=ignS0Hz0S90">Desdramatizar la discapacidad - Ana Clara Tortone (9:29')</a><br /><br /><a href="https://www.youtube.com/watch?v=_DgpIDlV_CY">Lo imposible está en la mente de los cómodos - Pablo Fernández (16')</a><br /><br /><a href="https://www.youtube.com/watch?v=b0IzVrqc98A">Así soy yo - El Langui (5')</a></span></div>
Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1080811704664096345.post-22275971222943442572016-11-02T09:45:00.000+01:002016-11-02T09:45:34.885+01:00Diseccionando la realidad<span style="font-size: large;">Cierro <a href="http://www.nextdoorpublishers.com/libros/disecciones/"><i>Disecciones, diez relatos sobre la enfermedad</i></a> y me entran unas ganas locas de teclear.<br />Son diez relatos cortos. Para entender mejor la enfermedad, desde otro punto de vista, desconocido: el del enfermo; muchas veces ignorado, incomprendido, sin tener en cuenta sus necesidades y voluntades.<br />Diez relatos sobre diez enfermedades distintas cada una de ellas; físicas, psíquicas y sensoriales.<br /><br />He gozado mucho leyéndolo. Llamadme rara por haber disfrutado con un libro que juega (con el máximo respeto) con la enfermedad. Invito a la gente que lo lea, sin miedo, a grandes y pequeños. Hagamos de la enfermedad un tema sin tabú.<br />Llegó a mis manos por una de sus autoras, Angélica Pérez, que juega con las palabras, como pocos, cada semana en <a href="http://ballesterada.blogspot.com.es/"><i>Al hilo de…</i></a> Gracias, <a href="http://www.nextdoorpublishers.com/">Oihana Iturbide</a>, por este trabajo tan impecable e hilar tan fino.<br /><br /><br />Diseccionemos la enfermedad. Igual que muchas otras cosas. Porque también forma parte de la realidad. Nadie está libre, ni directa ni indirectamente. Porque la realidad nos supera, siempre, para bien como para mal. Aprendamos, ayudemos, valoremos. Dejemos de mirarnos el ombligo, el mundo es muy grande.<br /><br />Soy una<i> friki</i> de la enfermedad (menudo tema para ser <i>friki</i>, no?): de querer saber más sobre cada una de ellas, el origen, la afección, la prevalencia. Sobre todo las que su lesión causal está en el sistema nervioso (que me tiene a la par que enamorada, fascinada). Lo suyo hubiese sido estudiar medicina, de hecho en mi edad del pavo quería ser cardióloga (agárrate: estudiaba con una bata y un ), pero un profesor de biología que venía con la idea de freírnos a todos con suspensos, me quitó la idea. Pero gracias a él he terminado estudiando la enfermedad desde otro punto de vista: el psicológico. Y es que algunas enfermedades tienen su base en las conductas del propio sujeto o en su estado psicológico.<br />No, no estoy diciendo que el hecho de estar/ser una persona súper happy nos vaya a curar de un cáncer, vaya a hacer que andemos después de una sección completa en la médula o que recuperemos todo lo perdido en una enfermedad degenerativa cuando la medicina no lo ha hecho. Como bien dice este artículo, <a href="http://www.lavanguardia.com/estilos-de-vida/20110319/54129494158/una-actitud-cura.html">¿Una actitud cura?</a> , “Hay algo que todavía se escapa a la ciencia y a la psique.”<br /><br />Le preguntaron a una profesora de neuropsicología: <br />-Es cierto que si tienes una actitud positiva, estando enfermo/a de cáncer, hay más posibilidades de recuperarse?<br />-Hay tantas investigaciones que dicen sí como tantas otras dicen no.<br /><br />Ojalá sí. Mientras, continuaremos diseccionando la realidad.<br /><br /><a href="https://www.youtube.com/watch?v=fJ9rUzIMcZQ">Bohemian Rhapsody - Queen</a></span>Papaionahttp://www.blogger.com/profile/03361135284039295106noreply@blogger.com0