La ataxia hereditaria devora; en eso es experta. Y es traicionera: lo hace poco a poco, a veces de forma casi imperceptible. Un día hablas fluído, como la mayoría de humanos, y al tiempo, cuando dices algo, la gente te pregunta qué has dicho porque no se entiende. Un día puedes abrir una lata de refresco, y a las dos semanas ya no puedes. Un día aplaudes rápido y fuerte, y al otro ves que no haces ruido. Una noche, tumbada en la cama, puedes incorporarte y rascarte el pie porque te ha picado un mosquito, y al cabo de los días te cuesta la vida levantarte. Un día puedes mover los pies hacia atrás mientras te mantienen de pie para sentarte en la silla, y al tiempo ya no puedes. Un día te das cuenta que hasta un huevo frito en un sofá tiene más control, equilibrio y fuerza que tú.
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| Cartel día de la Ataxia 2018 Juanma García Escobar |
La ataxia hereditaria no se elige; ni se desea, por muy empática que una sea, como muestra de solidaridad. La ataxia hereditaria resta, y lo único que está en nuestra mano, que suma, que multiplica es centrarnos en lo que sí podemos hacer, o que podemos hacer a medias. Aunque sea poco, seguro que habrá algo que nos motive, que nos haga sentir bien, que no nos fustre; y de paso, que nos mantenga ocupados.
A mí me da vértigo el vacío: me aterra. No sé si alguna vez he estado en él realmente o cuánto me he podido acercar, pero por si acaso ocupo mis días, los lleno.
No lo hago en plan "cabeza cuadrada" o porque lo planifico, lo hago porque me apetece. Hablo de estudiar, de leer un libro, de escribir este texto, de andar un pasillo -porque alguien está en casa para ayudarme-, de ir a la piscina y moverme como pueda con ayuda de un churro, de hacer los ejercicios de logopedia, de ir al cine, de compartir una lasaña o un café, de ir de compras, o de quedarme en el sillón viendo una serie.
No recuerdo la última vez que dije me aburro.
Hay decenas y decenas de ataxias hereditarias, y cada una lo es por la falta o exceso de una sustancia, que como consecuencia de esa alteración mata neuronas; y ello provoca todo el caos que cuento en el inicio. Y a pesar de eso aquí estamos -los que podemos-: ¿¿¿No es tremendamente alucinante???
P.D: ¡¡¡Investigadoras e investigadores: dense prisa!!!
“Quién lo diría, los débiles de veras nunca se rinden”.
Mario Benedetti
25 de septiembre - Día para dar a conocer la Ataxia a la sociedad
(The Cure - Friday I'm In Love)
