Todos somos raros, todos somos únicos

El próximo 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.



Perdón, el Día Mundial de las personas que padecen una enfermedad rara o poco frecuente o huérfana o minoritaria. Con una prevalencia menor de 5 casos cada 10.000 habitantes. En España hay alrededor de unas 8.000 enfermedades raras y cada mes aparecen nuevas, hay más 3 millones de españoles con una ER; se caracterizan por mostrar su primeros síntomas en edad infantil, son genéticas... Y según CIBERER: "Muchas de estas patologías son graves, con una alta mortalidad y morbilidad. Suelen ser poco conocidas por los médicos, esto hace que un paciente pueda pasar años antes de conseguir un diagnóstico correcto, además muchas veces carecen de tratamiento específico." Ciberer es un centro de investigación que tiene como único objetivo potenciar la investigación de estas enfermedades, buscando respuestas, soluciones, medicamentos nuevos y compromiso.
Como ya sabéis la Ataxia de Friedreich está considerada como enfermedad rara, ya que: es genética (mis padres tienen el gen portador), hereditaria, aparece en los primeros años (diagnosticada a los 10 años), de difícil diagnostico (4 años en diagnosticar desde que aparecieron los síntomas), no hay medicamento concreto, es neurodegenerativa, no tiene cura y llevan a la dependencia.

Un punto importante en estas patologías son los medicamentos huérfanos. Que son medicamentos, píldoras, vitaminas... caros, que actúan como controladores de alguno de los síntomas o en el peor de los casos, como efecto placebo. Hay mucho desinterés por parte de la industria farmacéutica en que se desarrollen y comercialicen estos medicamentos, como somos tan pocos, no les conviene, no se van a hacer ricos.

FEDER es la Federación Española de Enfermedades Raras y este año han lanzado un Programa de Educación Inclusiva para Centros Escolares: "Las ER van al cole", tan sumamente necesario y tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo.
Si hacéis clic veréis el canal de Youtube de "Todos somos raros", donde hay un montón de vídeos de personas conocidas, testimonios de pacientes, programas, un telemaratón, documentales...

Me gustaría que vierais un documental que han hecho el proyecto "Raras pero No invisibles", un documental muy bonito y curradísimo, con el fin de dar a conocer algunas de estas enfermedades y lo que supone que se consideren como tal. Os pido, si os gusta, que me ayudéis a difundirlo.

                                                  

"Si no tienes diagnostico no es que seas invisible, es que no existes"

"No es que vaya muy deprisa pero lo vas notando, poco a poco"

"El diagnostico es un derecho de todo ser humano"

"Buscas en internet y tampoco aparece gran cosa"

"No eres sólo tú, eres tú y los que están a tu alrededor"
"La enfermedad sigue para adelante"
"Todo lo que sea destinar recursos a esta investigación es hasta un patrimonio valiosísimo para un país. Que un país decida apostar por investigación, es algo que dice mucho del país"

Este es el video oficial para el Día Internacional de las Enfermedades Raras 2014, brillante:

                                                    


Os dejo un listado de páginas webs de asociaciones, federaciones o plataformas que hay en torno a esta día, y que trabajan para que las ER se den a conocer:

FEDER

Todos somos raros, todos somos únicos

Rare Disease Day

Ciberer

Raras pero no invisibles

Eurordis

"Ahora mismo estamos corriendo por el túnel y es hora de que nos encontremos"

Post en Papaiona para este día en 2013

Las cosas del comer

Vamos a ver, yo no es que esté gorda. Yo estoy delgada, soy de constitución delgada pero digamos que me gusta que la ropa me quede holgada... ;-) Desde pequeña he sido un palillo seco, como un espárrago, así alta y huesuda. Luego me salieron un par de tetas (de pequeña decía que me quería operar para tener más, y aún no me han parado de crecer...) y enseguida, el culo y la tripa (esos tampoco han parado de crecer). El "problema" vino hace unos cinco o seis años: al andar menos, atrofiarme más y más adelante ir en silla de ruedas, lo lógico: no "quemaba" nada.
Y la verdad es que desde que tengo uso de razón me ha gustado mucho comer, y todo tipo de comida, no le hacía ascos a nada. De cantidad como normal, pero al no hacer nada de ejercicio y moverme tan poco, lo mínimo que como se me va a los flotadores, así que no hay manera. Mi vida es una constante dieta. Pero a temporadas, y si como con amigos o me invitan a comer, no me voy a poner tiquismiquis y si hay que hacer un esfuerzo, pues se hace; que como dice mi abuela: un día es un día (y mi madre añadiría: uno detrás de otro). Que no sólo de hervido y pechuga de pavo vive el hombre... Cierto es que aunque coma muy poco, de forma saludable, beba mucha agua, etc, etc, etc., adelgazar, lo que se dice adelgazar, como que no; pero al menos no cojo más peso. Porque mi preocupación no es tener un tipín de anuncio ni un cuerpazo de escándalo, mi preocupación es no coger más peso del que tengo por las personas que me cuidan; porque sino cada vez que me tengan que levantar se dejan la espalda y podría llegar el día en que ya no  podrían conmigo y necesitaría una grúa.

Así que a mí lo que me toca es comer con conocimiento de causa; y a tod@s l@s que me estáis leyendo y podáis, haced ejercicio: correr, andar, ir en bici... No digo gimnasio, que es un sitio cerrado, me refiero al parque, rutas rurales, de montaña o por la ciudad; así agustito: con el aire y el sol en la cara y ruido de fondo.

Si quieres 'quemar' y bailar un poquito...

Sigue bailando!

Hablando de comida... (Leo Harlem - monólogo)

Modelo por un día

Mirad lo que hice (o mejor dicho, lo que me hicieron) el martes 4 por la tarde, por no parar y no poder quedarme quieta…

Yo no soy de maquillarme ni perifollarme para el día a día, más que nada porque yo sola solo puedo ponerme el colorete y necesito mi tiempo (con las prisas que llevo siempre, como que no), pero me encanta, así que por comodidad y rapidez me conformo con una hidratante; y para las “ocasiones especiales” me echan una mano.

Ese día en la academia Llongueras de Valencia había un curso de maquillaje Nivel 1 impartido por la guapísima Vanesa Tapias y necesitaban a tres modelos (que sí nena, ya puedo decir que he sido MODELO) para dejarlas remonísimas, y yo que me apunto a un bombardeo… Después de llegar allí y estar más de tres horas buceando entre espejos, luces, coloretes, mil brochas y pinceles, polvos, sombras, rimmel, lápices… (y lo bien que huelen todas esas cosas!!) Lore, la alumna que me maquilló, me dejó divina: unos ojos muy lindos y un color de cara precioso… Para no habérselo quitado nunca, me sabía fatal, pero al día siguiente por la tarde mis ojos me pedían a gritos que me desmaquillara… ;-)

Fue un gran placer y me encantó la experiencia. ¡¡Repetiré!!

Vanesa Tapias -Professional Make Up & Stylist-

Entrevista a Vanesa Tapias en Levante TV

Flor de Lis - Ketama

El verdadero valor del anillo

Un joven concurrió a un sabio en busca de ayuda.
- Vengo, maestro, porque me siento tan poca cosa que no tengo fuerzas para hacer nada. Me dicen que no sirvo, que no hago nada bien, que soy torpe y bastante tonto. ¿Cómo puedo mejorar maestro?. ¿Qué puedo hacer para que me valoren más?
El maestro, sin mirarlo, le dijo:
- ¡Cuánto lo siento muchacho, no puedo ayudarte, debo resolver primero mis propios problemas. Quizás después... Si quisieras ayudarme tú a mí, yo podría resolver este tema con más rapidez y después tal vez te pueda ayudar.
- E... encantado, maestro -titubeó el joven pero sintió que otra vez era desvalorizado y sus necesidades postergadas-.
- Bien -asintió el maestro-. Se quitó un anillo que llevaba en el dedo pequeño de la mano izquierda y dándoselo al muchacho agregó: Toma el caballo que está allí afuera y cabalga hasta el mercado. Debo vender este anillo para pagar una deuda. Es necesario que obtengas por él la mayor suma posible, pero no aceptes menos de una moneda de oro. Vete y regresa con esa moneda lo más rápido que puedas.

El joven tomó el anillo y partió. Apenas llegó, empezó a ofrecer el anillo a los mercaderes. Estos lo miraban con algún interés, hasta que el joven decía lo que pretendía por el anillo. Cuando el joven mencionaba la moneda de oro, algunos reían, otros giraban la cara y sólo un viejecito fue tan amable como para tomarse la molestia de explicarle que una moneda de oro era muy valiosa para entregarla a cambio de un anillo.

En afán de ayudar, alguien le ofreció una moneda de plata y un cacharro de cobre, pero el joven tenía instrucciones de no aceptar menos de una moneda de oro, así que rechazó la oferta.

Después de ofrecer su joya a toda persona que se cruzaba en el mercado - más de cien personas- y abatido por su fracaso, montó su caballo y regresó.
¡Cuánto hubiese deseado el joven tener él mismo esa moneda de oro! Podría habérsela entregado al maestro para liberarlo de su preocupación y recibir entonces su consejo y su ayuda.
- Maestro -dijo- lo siento, no es posible conseguir lo que me pediste. Quizás pudiera conseguir 2 ó 3 monedas de plata, pero no creo que yo pueda engañar a nadie respecto del verdadero valor del anillo.
- ¡Qué importante lo que dijiste, joven amigo! -contestó sonriente el maestro- . Debemos saber primero el verdadero valor del anillo. Vuelve a montar y vete al joyero. ¿Quién mejor que él para saberlo?. Dile que quisieras vender el anillo y pregúntale cuánto da por él. Pero no importa lo que ofrezca, no se lo vendas. Vuelve aquí con mi anillo. El joven volvió a cabalgar. El joyero examinó el anillo a la luz del candil, lo miró con su lupa, lo pesó y luego le dijo:
- Dile al maestro, muchacho, que si lo quiere vender ya, no puedo darle más que 58 monedas de oro por su anillo.
- ¿¿¿¿58 monedas???? -exclamó el joven-.
- Sí, -replicó el joyero-. Yo sé que con tiempo podríamos obtener por él cerca de 70 monedas, pero no sé... Si la venta es urgente...
El joven corrió emocionado a casa del maestro a contarle lo sucedido.
- Siéntate -dijo el maestro después de escucharlo-. Tú eres como este anillo: una joya única y valiosa. Y como tal, sólo puede evaluarte verdaderamente un experto. ¿Qué haces por la vida pretendiendo que cualquiera descubra tu verdadero valor?
Y diciendo esto, volvió a ponerse el anillo en el dedo pequeño de su mano izquierda.

Jorge Bucay

Como bien dice este cuento de Jorge Bucay todos somos únicos y valiosos, todos tenemos un talento que nos hace especiales y sólo tenemos que buscar la oportunidad para potenciarlo y sacarlo a relucir. Pero no para demostrar nada a nadie, sino para estar a gusto y satisfechos con nosotros mismos. Y por lo tanto... ¿qué hacemos prentendiendo que cualquiera descubra nuestro verdadero valor? Sólo debe evaluarnos un experto, y qué mejor experto que nosotros mismos?

"El hombre vale tanto cuanto él se estima"

Plutarco

Nunca es demasiado tarde, princesa - Irene Villa

La llamada de África: quererse a uno mismo (documental)