GENEFA

Tenía muchas ganas de escribir este post y de contaros un proyecto, que si sale bien, nos va a cambiar la vida a todos los que padecemos Ataxia de Friedreich. Estaba esperando a que se completara un poco más la web para empezar a difundirla… 

Hace un par de meses nació GENEFA, una plataforma para apoyar la investigación en terapia génica de una posible cura para la AF. Está formada por familiares, amigos y afectados de esta enfermedad, que estamos luchando para que este proyecto de investigación no se hunda por falta de apoyo económico y salga adelante. Con mucho esfuerzo e ilusión. Ya que, los continuos recortes en investigación científica, han hecho que se paralice esta investigación.

Los besos no se gastan

Quitándole el título a la última novela de Raquel Martos, Los besos no se gastan –por cierto, os la recomiendo muy mucho; es joven, fresca y entretenida- me viene como un guante para lo que quería contar.

Yo soy una persona muy cariñosa, me encanta dar abrazos y besos, me encanta decir “te quiero” y que me lo digan, y me encantan las sonrisas. No hay nada más bonito en una cara que una sonrisa, hace que esa cara sea más guapa. ¿No os ha pasado nunca? Qué cuándo veis a alguien mirarte con cariño y con una sonrisa, pensáis: ¡qué guapa!, ¡me encanta!... Me encanta la gente y me encanta estar con ella. Eso de relacionar a la gente “buena” (mejor digamos amable) con la guapa, no sólo me pasa a mí. Es algo que tengo en común –y me encanta- con mi amiga Celia, de 9 años, que como una chica le hizo un favor a su mami para que pudiera ir a verla a una actuación del cole, le escribió: Gracias por ser tan buena y tan guapa. Lo de guapa lo supuso totalmente porque no la conocía, pero claro, si una persona es buena, por narices tiene que ser guapa.

¡CORRE!

Es sólo media hora al día, pero nadie se imagina el agobio y el stress que paso yo… Todos los días lectivos, en el instituto. A la hora del almuerzo. De 11.00 a 11.30 horas. 

Cinco minutos antes de las 11h ya estamos todos nerviosos, preparados para recoger corriendo libros, estuche y apuntes, esperando a que el profesor termine de soltar su sermón o la mayoría de las veces, no le dejamos ni terminar: el murmullo, las sillas que se arrastran y los libros que se cierran, callan al pobre profesor.

¡Qué ansia, por dios! Salen de clase como si no hubiera un mañana –yo prefiero esperar a que hayan salido todos, sino corro el riesgo de que se me tiren encima o de atropellar a alguien-. Yo voy toda nerviosa, si aún no me he despertado, ese es el momento…

PER ELLS. Amics del Discapacitat de Turís

Quería haber escrito este post hace un par de semanas, pero he estado liada con exámenes y con un resfriado de por medio y me ha sido imposible. Así que ahí va. 

Hace unos tres domingos me fui a Turís (Valencia) con mi mami porque los nenes de PER ELLS –una asociación de niños discapacitados- hacían la cremà de su falla: “Les Retallades” (Los Recortes en valenciano)
Llegamos a la plaza del pueblo, que era donde estaba la falla y donde tenían la parada para vender las manualidades, y Elisa, una de las mamás, me fue presentando a muchos nenes, voluntarios, familiares…

A Elisa -la mamá de los gemelos más guapos que jamás he visto, Rafa y Dani- habría que dedicarle un post para ella sola por maravillosa, admirable y por ser un ser tan mágico.