Tourette

El Síndrome de Tourette (clic) es un transtorno neurobiológico caracterizado principalmente por los tics vocales-sonoros (Chillar, aclararse la garganta, hacer ruidos, decir palabrotas...) y tics motores (Pestañear, mover la cabeza, sacudir los brazos, retorcer partes del cuerpo, tocar "exageradamente" objetos...). Los primeros síntomas suelen aparecer entre 7 y 10 años, dándose más en chicos que en chicas. Es un transtorno crónico y no tiene cura, aunque se puede mejorar con ayuda de fármacos y tratamiento psicológico. Es genético pero no tiene porque ser hereditario. Los afectados son muy inteligentes y en muchos casos con una inteligencia superior; suelen desarrollar habilidades especiales como la música, dibujar, deportes, teatro... También hay trastornos del sueño, problemas de conducta, problemas de control de impulsos, depresión, ansiedad, relaciones sociales...
Como en el resto de enfermedades, cada persona es un mundo y desarrolla de distinta forma los síntomas. Aunque a veces los afectados pueden “aguantarse” los tics con mucho esfuerzo, éstos aparecen de forma involuntaria; por esto es importante que las personas de su entorno (familiares, amigos, maestros y compañeros de trabajo) actúen con normalidad.
Es un transtorno bastante complejo.

Entre los 25.000 afectados que hay en España, se encuentra Hugo. Tiene 10 años, de apariencia fuerte y grande pero débil e inseguro por dentro. Sus compañeros de clase se burlan de él y no le toman en serio porque tartamudea y tiene tics muy exagerados. Es inteligente, mucho, pero los tics, los tocs, el tartamudeo, el déficit de atención y la inocencia hacen parecer tonto.
Es muy nervioso -no hiperactivo- y lo expresa con tics: pestañear rápido y muy seguidamente, hacer sonidos raros con la boca, mover la cabeza, brazos... Tiene manías, muchas manías. Se le da muy bien dibujar y tiene mucha imaginación, inventiva y curiosidad. Es muy cariñoso.

Los profesores no terminan de implicarse, no quieren hacer excepciones, creo que no terminan de (quieren) entender lo que pasa. Y es primordial que se impliquen, que comprendan, que sean tolerantes, empáticos y pacientes, que se adapten a sus necesidades. No solo para que mejore su rendimiento escolar, sino para que se sienta valorado y respetado como ser humano, como niño que es.

Entonces, quién defiende a Hugo delante de sus compañeros, ante cualquier agresión verbal, psicológica y física? Porque él no tiene herramientas. Espero que no llegue el día en que sea demasiado tarde...
No me tiembla el pulso al escribirlo: BULLYING.

Se dice que los niños son encantadores, amorosos, pero viendo como tratan a Hugo y lo anulado que está por sus desprecios y burlas, puedo ver la crueldad y el daño que pueden llegar a hacer.
Para convivir con él hay que tener mucha paciencia, conocer bien las características y sintomatología del síndrome y quererlo mucho; ésto último es lo que menos cuesta :-)

Viviendo con el Síndrome de Tourette (niños explican cómo se sienten)
Síndrome de Tourette (vídeo)
ACOVASTTA : Asociación de la Comunidad Valenciana de Síndrome de Tourette
Fundación Tourette
El sufrimiento de los niños por Rosa Montero
La falsa integración por J.A. Aunión