Diario de una atáxica en el día internacional de la ATAXIA

Mucha gente que no me conoce y no sabe la enfermedad que padezco, me dice al ver, con cierto asombro, que mi vida no se basa sólo en una silla de ruedas… <<anda! Pero si tienes mucha movilidad…>> A mí ésto me hace gracia; y la gente mayor te pregunta… <<¿qué te ha pasado, bonita? ¿Un accidente?>> Y al contestar que no, continúan preguntando con una cara de interés como si estuvieran a punto de saber si la chica murió o no al final de la película. Pero al contestar que son sólo “problemas de equilibrio” con una gran sonrisa, sus caras cambian.

Te ponen una carita de pena… como compadeciéndose de ti… Pero en el fondo lo entiendo, es como si por un momento pensaran que “sus problemas” no son comparables al hecho de que una chica de 17 años esté sentada en una silla de ruedas hasta no se sabe cuánto… Y por último, preguntan: <<¿y eso hasta cuándo?, ¿algún día te pondrás buena?>> Entonces sus caras de pena pasan a convertirse en caras de tranquilidad al contestar una servidora <<sí, claro que sí>> Me alejo con una sonrisa…

Miento. No se si algún día, la Ataxia, le dará una tregua a mi cuerpo y dirá ¡¡Basta, no voy a joder más!! Pero cómo nunca he perdido la esperanza, ni la pienso perder, prefiero decir que todo irá bien y hacer que los demás se vayan con una sonrisa… me hace feliz.

Las personas que me conocen de toda la vida, cuando les contaba que padecía Ataxia de Friedreich, decían: <<Ata…qué?>>; lo único que no entendían era el nombre… Pero los que apenas me conocen y no me han sufrido en todo mi esplendor, el nombre de la enfermedad lo entienden sin ningún problema, lo que no entienden son a mis problemas; no me entienden. Es comprensible. En términos generales, todos los que están sentados en una silla de ruedas es porque han tenido una lesión medular. Por eso voy a explicar lo que le sucede y cómo se siente una persona atáxica, concretamente una servidora, ya que ésta enfermedad es muy amplia y no afecta a todos por igual.


Principalmente me afecta al equilibrio y coordinación de piernas y pies, y fue lo primero que me fallaron. Luego le sigue el tronco y la espalda, los brazos y manos, el cuello y la boca. Terminando con el corazón, que lo tengo que poner a hacer la dieta Dukan jejeje… una de las paredes que lo rodean, está demasiado “gordita” y no deja suficiente espacio para que circule la sangre.

No se si podréis entenderlo bien, pero, por ejemplo, mis piernas van a otro ritmo que mi cabeza; cuando mi cerebro envía la orden de “un paso adelante con la derecha”, mi pierna está bloqueada y falta de suficiente fuerza para sostener todo el cuerpo, por eso tarda unos segundos en reaccionar y es un esfuerzo extra. La falta de equilibrio hace que me tabalee y necesite apoyo de un andador y de un adulto que me sostenga por los costados. Los pies los debo llevar bien cogidos a los tobillos por un zapato cómodo.

Con el tema de los brazos y manos pasa prácticamente lo mismo, pero el nivel de atrofiamiento es menor al de las piernas. Es una mezcla entre falta de fuerza y de pulso… torpeza. No puedo ponerme unos pendientes, una horquilla, ponerme rímel, pintarme las uñas, secarme el pelo, hacerme una coleta alta, coger las monedas de la mesa, sostener n vaso lleno sin evitar que derrame, cortar un trozo de carne que esté muy duro, aplaudir con ligereza, abrir una lata de coca-cola, empujarme con la silla más de 5 minutos, escribir rápido………

Otro problema añadido a la falta de equilibrio es la escoliosis: es la curvatura de la columna vertebral (en mi caso tengo dos), que hacía que de pequeña no pudiera cargarme la mochila del cole ni coger demasiado peso… Por culpa de la escoliosis, tuve que llevar un corsé durante 24h unos meses… ¡Qué horror! Era incomodísimo. Mi salvación fue un médico de Barcelona, que me separó de él por siempre jamás. Por ello debo estar el mayor tiempo posible bien sentada, erguida; que en mi caso cuesta mantener porque tengo los abdominales débiles. Y lo mejor sería que me pasara el día haciendo abdominales, pero ahí está el corazón que a la mínima se fatiga y lo tengo que mimar.

El tema de la boca ha sido el último (de momento) en aparecer. Al tragar, me atraganto de vez en cuando, sobretodo si son bebidas gaseosas o comida muy crujiente. Y al hablar me trabo y a veces no pronuncio bien… Todo este conjunto de procesos degenerativos y sin cura, se llaman Ataxia de Friedreich. 

La verdad que esta enfermedad es bastante jodida, pero sólo me queda aceptarla, pensar en el hoy y saber que no estoy sola.

Y a pesar de todo llevo siempre conmigo una gran sonrisa.

“Por muy larga que sea la tormenta, el sol vuelve a brillar entre las nubes” Khalil Griban


Si quieres saber más sobre el Día de la Ataxia... http://soniacorresa.es/2012/09/15/el-dia-de-la-ataxia/