¡Empieza lo bueno!

¡¡¡¡Siiiiiiii, por fin!!!! Ya puedo gritarlo. ¡¡Terminé clases y exámenes!! Qué ganas, no veía el día… Estaba agotada, reventada, las pilas las tenía completamente descargadas, y –aunque en todos los cursos digo lo mismo- este año necesitaba más que nunca unas vacaciones.

He terminado 1º de Administración y Finanzas, me queda un año más para tener el título en Grado Superior. Ha sido un curso difícil y complicado a nivel “estudiantil”, aunque también he aprendido mucho; pero a nivel personal e interiormente ha sido muy enriquecedor. Me ha pillado en unos meses buenos y con energía. Y la gente del departamento de Integración…una pasada. La magia de Sandra, Lucía, Dani, Antonio, Pedro, Pamela, Joel, Juanjo… y no sigo porque hay tantos que no acabaría nunca. El cariño que hay en el ambiente es maravilloso; los besos, los detalles, las conversaciones, los regalos sorpresa…, las peleas entre los nenes especiales eran lo mejor, sobretodo porque después se daban un abrazo y continuaban como si nada. Lo único por lo que continuaría yendo cada día al cole sería por estar con ellos. Y a las cuidadoras, por su complicidad, confianza y entrega. En especial a Rosmi y a Valli. Cuántas risas… lo máximo! GRACIAS, nos veremos en vacaciones. El curso que viene entrarán nuevos nenes, pero seguiremos los mismos! :)

Cuando la motivación, el querer y el esfuerzo se ponen de acuerdo...

El lunes 10, como de costumbre, me levanté a las 7am. No me hice mucho la remolona y estaba más contenta de lo normal; y no es porque a primera hora iba a tener el temido examen de informática, es porque al terminarlo mi mami y yo nos íbamos directas a Murcia.

Porque en la UCAM (Universidad Católica de Murcia) se daba el máster de neurorehabilitación y mi fisio (Centro Tenea) impartía el Concepto Bobath (terapia neurológica) durante esa semana. De lunes a jueves, de 16:30 a 18 horas, se necesitaban pacientes con daño cerebral donde los alumnos pudieran aplicar todos los conocimientos aprendidos. –Yo que soy una pesada y no puedo estarme quieta, oí campanas y allá fui. Detrás de un gran esfuerzo por parte de mi madre, como siempre, para poder hacer el viaje, que todo saliera bien y yo me encontrara a gusto-

¡Qué susto! No todo depende de nosotros

Es exagerado, en el momento en que alguien grita sin yo esperarlo, un ruido que se haga en completo silencio o si me tocan por detrás sin yo saber que hay alguien… Es tal el susto que me meto que puedo llegar a tocar el techo de los saltos que doy. Es horroroso. El corazón se me pone a mil –y yo dándole pastillitas para que vaya más despacio-. Y luego se me queda un mal cuerpo… Ah! Y las risitas y las miradas de los de a mi alrededor, y yo roja como un tomate.

Más de dos veces se me ha caído el vaso de café por encima –sí, he dicho vaso, habría más riesgo de tirarme el café si fuera una taza; ya sabéis como tenemos el pulso los atáxicos- por un movimiento brusco que hacía el que estaba enfrente de mí o por un grito que ha dado el que tengo al lado…
Y qué decir de los globos, que cuándo veo alguno ya me entran todos los dolores o de los petardos, que cuando comienza marzo, me encerraría en casa todo el mes. Es lo peor, no es que les tenga miedo pero, el susto que me da al explotar aunque lo esté viendo… Sin ir más lejos, estas fallas, por un petardo que tiraron pegué un sobresalto que me comí el suelo; a partir de ese día, me compré un cinturón-faja y ya no han habido más incidentes.

Seres especiales

En el post de hoy quería presentaros a Albert Espinosa, director, guionista, actor y escritor, y que quizás os suene por ser el director y en quien se basó la exitosa serie Pulseras rojas. 
Albert se pasó 10 años de su vida –desde los 12 a los 22- en un hospital; donde le quitaron una pierna, un pulmón y un trozo de hígado en forma de estrella de sheriff. Algo de estrella sí que tiene… un gran sentido del humor y la virtud de quedarse con lo mejor de todo. Sabiendo que detrás de todo lo malo, hay siempre cosas buenas. Porque nada es en vano; cuando perdemos algo, siempre hay una ganancia detrás.
Y para que veáis que no hablo por hablar, ni para que todo sea bonito… En mi caso; yo, Belén, he perdido movilidad y equilibrio en las piernas –por poner un ejemplo, ya que es lo más visible- y por eso en vez de ir andando por el mundo, voy sentada en una silla, donde aguantan mi peso cuatro ruedas. Pero al otro lado de la balanza elijo poner a toda esa gente que he conocido y que me han aportado algo valioso. Yo creo que es un ejemplo muy claro y real.

Entusiasmadamente

<<La palabra entusiasmo proviene del Griego y significa tener un Dios dentro de sí.
La persona entusiasta o entusiasmada era aquella que era tomada por uno de los dioses, guiada por su fuerza y sabiduría, y por ese motivo podría transformar la naturaleza que lo rodea y hacer que ocurrieran cosas.
Sólo las personas entusiastas eran capaces de vencer los desafíos de lo cotidiano.>>

¿Cómo podríamos definir el entusiasmo? Yo cogería mucha ilusión, emoción y optimismo, y lo batiría todo junto. Luego pintaría una gran sonrisa, y listo. Así sería la pócima del entusiasmo.

Saber que se puede

A los que no hayáis leído sus libros o visto sus entrevistas, no sé si sabréis quién es Irene Villa. Aquella niña, de 12 años, con cara de ángel que un jueves de octubre de 1991 cuando iba al colegio con su madre, explotó una bomba, que la banda terrorista ETA les había colocado en el coche. 
Irene perdió las dos piernas y tres dedos de su mano izquierda. Pero no perdió la sonrisa, la ilusión ni la chispita tan bonita que tiene en los ojos.

Durante estos 22 años, Irene no ha parado. Ha estudiado psicología, humanidades y periodismo. Ha escrito tres libros, se ha recorrido medio mundo, ha practicado y practica varios deportes adaptados. Todo eso “con sus piernas de mentira”, como dice ella. Ha ganado muchísimos premios, no sólo en el mundo de la competición en el deporte, sino a nivel personal por su lucha, su superación y su coraje. Porque sonreír ante la adversidad, también tiene premio.
Colabora en radio, es columnista en La Razón, conferenciante, participa en diversos congresos, fundaciones y organizaciones. Es defensora y transmisora de valores.

GENEFA

Tenía muchas ganas de escribir este post y de contaros un proyecto, que si sale bien, nos va a cambiar la vida a todos los que padecemos Ataxia de Friedreich. Estaba esperando a que se completara un poco más la web para empezar a difundirla… 

Hace un par de meses nació GENEFA, una plataforma para apoyar la investigación en terapia génica de una posible cura para la AF. Está formada por familiares, amigos y afectados de esta enfermedad, que estamos luchando para que este proyecto de investigación no se hunda por falta de apoyo económico y salga adelante. Con mucho esfuerzo e ilusión. Ya que, los continuos recortes en investigación científica, han hecho que se paralice esta investigación.