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domingo, 25 de septiembre de 2022

El día de la Ataxia

7.25 am – Suena la alarma del móvil (menos mal que mi madre, al irse a trabajar, me lo dejó en la cama, a la altura de mi mano, para que al sonar pudiera apagarlo). Tengo un sueño horroroso, pero le doy a “apagar” porque me volveré a dormir, volverá a sonar y será peor. Yo no sé la de veces que me habré despertado esta noche, como no puedo girarme por mí misma cuando estoy incómoda o me duele algo, tengo que despertarme y llamar a mi madre para que venga a ayudarme.

7.30 am – Mi perra empieza a ladrar como si se lo fueran a prohibir y ya me despierto del todo; habrá llegado M, mi asistente personal, sigilosa y puntual como siempre. (La/el asistente personal es una figura, reconocida y subvencionada por Conselleria, dirigida a la asistencia (no cuidado) de personas jóvenes y activas con gran dependencia). 

Me moviliza los pies -para que no se atrofien los tobillos y evitar dolores futuros-, me baja las piernas de la cama y me ayuda a incorporarme. Espero medio minuto sentada, mientras mi cuerpo se despierta, mis pies se preparan para tocar suelo, me cojo de sus hombros y me pongo de pie para pasarme a la silla; tomo las tres pastillas en ayunas y voy al baño.

7.55 am – Entro a la cocina, entre M y yo sacamos las quince pastillas del desayuno (tengo que dar gracias al cielo, antes eran treinta y siete, pero ahora, con la nueva fórmula, cada pastilla tiene más cantidad farmacológica). Me las reparto entre un té moruno -la ansiedad me devora y he dejado el café- y un vaso de zumo; y por supuesto, el plátano que no falte en mi desayuno, para compensar la pérdida de potasio al tomar un Seguril diario (que tomo para no retener los líquidos que por mi cardiopatía -hipertrofia ventricular-, se acumulan).

8.20 am – Voy a lavarme los dientes y a hacer otro pis (el ½ Seguril ya ha empezado a hacer efecto) y M me pasa a la silla de ducha. Me ayuda con el grifo, con el jabón y hace de “muro” para que no me vaya de morros.

9 am – M me ha puesto los pendientes, me maquilla con el eyeliner y me hace una trenza súper chula. Me pongo el perfume y aprovecho para hacer otro pis (menos mal que solo me he tomado medio Seguril, porque si me lo hubiera tomado entero hasta mediodía no puedo salir de casa). Ya que va a ser la última transferencia antes de salir de casa, aprovechamos para cambiar de silla: de la manual a la eléctrica. Le pido a M que me llene la botella de agua.

9.25 am – Hemos salido a la calle y hasta la parada de metro tenemos poco más de cinco minutos, es un gustazo porque aún no hace calor y la brisa se agradece.

9.45 am – Mientras voy en el tren de camino al hospital, reviso las notas del móvil a ver si he apuntado todo lo que quería comentarle al médico. La última visita con él la tuve hace un año y tengo varios pendientes…

9.55 am – Entramos al hospital, subimos al Neurología y, al abrirse el ascensor, le entrego a M la tarjeta SIP, le digo los botones que tiene que teclear y recoge el papelito que escupe la máquina. Nos vamos a la sala de espera, cojo mi libro del bolso y me pongo a leer.

10.15 am – Sale el médico de la consulta y dice mi nombre. ¡Qué bien, la espera ha sido corta! Me dará tiempo a ir a la conferencia de las 12.30 h. M me coge el bolso al vuelo y el libro, como habíamos quedado, y entro yo sola a la consulta.

11.30 am – Llegamos a casa y voy a hacer otro pis. Le digo a M que me cambie la camiseta (hace mucho calor y el respaldo de la silla hace que la empape) y saque un yogur de la nevera. Me acompaña a la calle, yo me voy sola a Valencia porque he quedado con una amiga para ir a unas conferencias de periodismo, y ella se sube a casa a hacer las tareas que le he encomendado hasta que termine su jornada laboral.

12.30 pm – Ya he llegado al recinto ferial, ha habido varios contratiempos (se me ha caído un pie del reposapiés -no había forma de que por mí misma me lo pudiera subir- y la tarjeta del metro al suelo, al sacar la botella de agua, se me ha vaciado todo el bolso en mitad de la estación), pero siempre hay gente maja por el mundo. 


14.55 pm - Estoy debajo de casa, llamo para que me abran. M ya no está y mi madre ha podido salir antes del trabajo. Mi asistente de tardes está de baja, así que por unos días será mi madre (que lleva siéndolo desde el diagnóstico, hace diecisiete años, 24/7). Me pongo un trapo de cocina a modo de pechito, porque, entre el bamboleo de mi tronco y el descontrol de la muñeca, hay fideos que en lugar de a la boca, pueden ir directos a mi pecho. Me tomo el medio Seguril que tenía pendiente. 

15.30 pm – Hago otro pis, me lavo los dientes, mi madre me pasa al sillón motorizado y me acerca la botella de agua. Tecleo el móvil, me pongo a leer y al rato me quedo durmiendo.

16.50 pm – Me despierto porque me estoy meando mucho, llamo a mi madre, me levanta del sillón, voy al baño, vuelvo al salón, me acerco al MotoMed (una especie de pedaleo automático con sujeciones para los gemelos; gracias, Conrado!), mi madre me coloca los pies en las cazoletas, me los fija con velcro y me coloca el cojín de goma en la espalda para mantenerme erguida los 50’ que voy a estar ahí.

17.50 pm – Hago pis otra vez y mi madre me vuelve a hacer la trenza y me voy yo sola con la silla eléctrica a merendar con unos amigos. Es mi amiga la que me acerca el vaso y me lo sostiene para que no le dé un manotazo. 

20.05 pm - Llego a casa para sacar a pasear a Persa, mi perra. Mi madre la baja, me pasa a otra silla eléctrica (ya voy montada es la nueva, más fina, que se estropea con solo mirarla; la que utilizo para pasear a Persa es más vieja, una todoterreno), engancho su correa al mosquetón de la silla y nos vamos.

21.15 pm – Llego a casa, mi madre me pasa a la silla manual (porque la eléctrica vieja no entra en el ascensor) y hago pis. Ceno sin hambre y me tomo las 7 pastillas de la noche. Mi madre me vuelve a duchar. 

22.40 pm – Voy a la cama y mi madre me pasa, me alinea las caderas y me estira las piernas. Como tengo la cama articulada, cojo el mando y me incorporo del tronco superior. Mi madre me pone el portátil sobre las piernas y termino de escribir este texto… (Se me harán las 00.35 de la noche, menos mal que mañana es sábado y no madrugo). 

 

 

He escrito El día de la Ataxia, a modo de diario de cómo es un día en mi vida limitada por la enfermedad. Fue el diario del viernes, 23 de septiembre, pero podría ser perfectamente el de todos mis días. Porque todos mis días son El día de la Ataxia

Hoy se celebra (hay poco que celebrar) el Día de la Ataxia; es decir, el día para contar -después de 429 veces- lo que es la Ataxia, lo que significa, en qué nos afecta, qué queremos conseguir con nuestras reivindicaciones, y qué calidad de vida e investigaciones financiadas con dinero público para encontrar UNA CURA necesitamos… Pero, que sea cuanto antes porque, desgraciadamente, el tiempo va en nuestra contra.

 

Gracias por acompañarme hasta aquí.

 

https://open.spotify.com/track/1YN55N73ChOA6uJRkUhiD0?si=02a3c03021c24014 

jueves, 12 de mayo de 2022

El sitio de mi recreo no es accesible

"Todo el mundo tiene derecho a divertirse..." Bla, bla, bla, bla... Queda muy bonito decirlo, que ocupe titulares en prensa ("El arroz con cosas no es paella" recibe el premio autonómico a la empresa más accesible del año), tener la pegatina de ACCESIBILIDAD o estar en la categoría de "local accesible", pero no todo vale. No digo que haya que poner a trabajar a mentes brillantes ni hacer una gran inversión para conseguirlo, simplemente es sentido común y responsabilidad.

Según datos oficiales del CERMI, en el año 2022 se calcula que hay "4,32 millones de personas con discapacidad en España, un 10% de la población total", y un 40% de esas personas, tienen una discapacidad física. Para cifras más exactas, el INE contabiliza a día de hoy 2.402.700 personas con movilidad reducida en España; y de esas, 179.500 tienen entre 16 y 44 años (por coger los rangos de edad de la gente más joven y la que más sale).

Sí, somos un puñadito de personas las que necesitamos rampas, puertas anchas, baños accesibles o, en cines, teatros y conciertos, zonas reservadas para -quedaos con estas siglas- PMR (personas con movilidad reducida). Se trata de equipararnos en oportunidades, de igualarnos en derechos frente a quienes no tienen que toparse con barreras físicas; NO se trata de hacer -como he oído tantas veces- una discriminación positiva o de facilitarnos la vida porque bastante complicada la tenemos ya. 

Os pongo unos ejemplos... La semana pasada me fui a comer con una amiga y, al salir del restaurante, casi se me salen los raviolis por la boca al bajar la rampa. Unos días antes estaba peleándome con un recinto de conciertos de Valencia porque de casi mil plazas, solamente 2 estaban reservadas para PMR y claro, tres semanas después de salir a la venta, ya estaban vendidas (esto quiere decir que mi silla de ruedas y yo no podemos acceder a ninguna de esas 998 plazas, porque: a) hay escalones, b) no cabe la silla, o c) las dos anteriores). Spoiler: al final me voy de concierto. Qui no plora, no mama. Otro día le pregunté al recepcionista de una parada de transporte público desde cuándo estaba averiado el ascensor y porqué no lo habían anunciado -como suelen hacer- en la parada de origen, y me dijo que estaba puesto en la página web -sitio del que no te puedes fiar porque la información, la mayoría de las veces, está a medias-, que para asegurarme, cada vez que saliese de casa, llamara a la centralita para asegurarme. Le dije que entendía que la responsabilidad no era suya, pero que se pusiera en mi lugar, que no era justo... 

Hace unos meses, Moderna de Pueblo publicó estas ilustraciones, y me vi reflejada al 200%. Salir de casa cuesta, pero es que si encima tienes que estar pendiente de cosas que escapan a tu control, y de sus posibles alternativas, la cantidad de energía que pierdes es brutal; te sale más rentable tirarte en el sofá, ponerte Netflix y que te traigan comida a domicilio. 

Termino este post con una reflexión, la que me ha hecho empezar a escribir este texto después de un año sin hacerlo. Simplemente es cosa mía, pero... No creéis que todas estas barreras físicas continúan existiendo porque estamos hablando de ocio, de no-obligaciones, de disfrute y tiempo libre? Qué pasaría si esos impedimentos nos los encontráramos al ir al colegio, instituto, universidad o al trabajo? Hay gente que se conforma, que no pelea, que agacha la cabeza y se va... No, yo no soy de esas. Si veo que no me están tratando igual que a otra persona sin silla, lo voy a decir, y voy a protestar. Hay cosas injustas sobre las que no podemos hacer nada (enfermedades graves, accidentes, desastres naturales...), pero hay otras sobre las que sí: cuando el sitio de mi recreo no es accesible.


CODIFIVA- Coordinadora de personas con diversidad funcional física de la Comunitat Valenciana

Suzanne Vega - Luka


lunes, 22 de marzo de 2021

Flores de lavanda

El pasado enero, al salir de un examen, me fui a por un chute de cafeína y glucosa a la cafetería de la facultad; por casualidad, me encontré con una amiga a la que no le contaba mi vida desde antes de la pandemia, y que también iba a por un chute como el mío. Me preguntó por qué ya no publicaba con tanta asiduidad como antes, y le dije la verdad: que para escribir que la vida no era lo maravillosa que me gustaría, pues no. Antes de irse corriendo a una reunión, me pidió por favor que escribiera, que la gente (me incluyo como lectora) quiere leer vidas reales, no ideales.
Así que este escrito, en parte, se lo debo a ella…

Tengo la suerte de vivir en una casa con terraza. No tiene jardín ni piscina, pero le da el sol hasta las cuatro de la tarde. Hace unos días, después de pasear a mi perra, salí a la terraza a aprovechar el día tan bueno que hacía y tomar el sol, en lugar de tirarme en el sofá a ver Netflix; y viajé a finales del marzo pasado.

Recuerdo que salía todas las mañanas a tomar el sol y el aire con los pies descalzos, para mejorar su circulación y que contactaran directamente con el reposapiés. Recuerdo cómo metía los pies en un barreño de agua tibia y sal gorda para que se deshincharan. También recuerdo que me preguntaba en qué estado iba a salir del confinamiento (aún no sabíamos por cuánto tiempo), sin recibir rehabilitación (la presencial, la de toda la vida); cómo iba a avanzar mi patología, la Ataxia de Friedreich (aquí). Yo, que nunca había dejado de ir semanalmente a que me trataran; porque no nos engañemos, no es lo mismo hacer ejercicios y máquinas por tu cuenta a que el terapeuta te “meta mano”. Recuerdo también que me preguntaba por la complejidad de una croqueta (aquí).
Recuerdo, sobretodo, que me daba rabia cuando escuchaba decir eso de que todo el mundo estaba igual, en la misma situación, pasando por lo mismo. Mira, pues no. La misma rabia que me daba, y me sigue dando, lo de la “carrera por la vacuna”. Desde que se creó la Federación Española de Ataxias, en 2001, los mejores científicos investigan una cura; a día de hoy no hay vacuna, solo terapias de rehabilitación (privadas, porque la sanidad pública no quiere invertir en nosotros) que nos ayudan a frenar o ralentizar los síntomas; y no es porque los investigadores no sepan, es porque desde el Estado no se da dinero. Los 2500 enfermos de Ataxia de Friedreich (de España, del mundo ni se saben) seguimos esperando, y el mundo ha visto varias vacunas a los pocos meses de desatarse la pandemia. Ha quedado claro que dinero y equipos hay, pero depende de para qué.

También recuerdo que durante el primer mes estaba bloqueada, y tenía apuntes de clase y ejercicios de rehabilitación para aburrir. Era como si al día le faltaran horas, ya ves tú la ironía… Lo solucioné (o eso creo) bajándome el listón. Decidí que ya habría tiempo de volver a subirlo. A la vez, recuerdo sentirme afortunada porque no tenía que salir de casa a exponerme; ni nadie de mi familia estaba en una UCI. ¡Y mi perra estaba encantada de la vida porque estábamos todos, todo el día en casa!

                                                      

Hace unos meses me regalé un ramo de flores de lavanda seca precioso. Un color vivo, olía tan bien... No di un duro por él, pensé que a los cuatro días se desharía; pero no, ahí aguanta, intacto, y oliendo como el primer día.
Hace unos meses me enamoré de su música, y ahora es Andreu Valor quien me dedica canciones en sus conciertos.
Hace unos meses que lloro menos.
Meses en los que he aprendido que las cosas pasan porque existe la probabilidad de que sucedan. Nos gusten o no. Pero, aun sabiéndolo, no va a hacer que nos duelan menos.

Ojos verdes, verdes como la albahaca…


Saudade, Ana I. Bernal-Triviño (Público, marzo 2021)

martes, 16 de febrero de 2021

Elogio de la suerte

Que sí, que las cosas pasan porque pasan. Unas veces las buscas y otras llegan solas. Estoy hablando de este post; llevo años queriéndolo escribir, pero no encontraba argumentos suficientemente sólidos que lo respaldaran. Hasta que hace un par de semanas leí dos artículos de opinión, y a una twittera con mucha chispa, que me hicieron boing en el córtex. 

"Que tinguem sort" es la frase que tengo tatuada en el antebrazo; también es la canción de Lluís Llach, versionada, entre otros, por mi admirado Andreu Valor. Hay quien, al verlo, me ha dicho que la suerte no viene porque sí, si no sales a buscarla. Vale, lo compro. Pero nadie te garantiza que, saliendo a buscarla, vayas a encontrarla. También dicen que no existe, que es trabajo y constancia… Mira, eso no lo compro. Tú te lo puedes currar mucho, pero si el aire te viene en contra…
Y no lo digo yo, lo dice la RAE en las dos primeras acepciones de la palabra Suerte: “Encadenamiento de los sucesos, considerado como fortuito o casual”, y “circunstancia de ser, por mera casualidad, favorable o adverso a alguien o algo lo que ocurre o sucede”.

No es mi intención lanzar un mensaje frustrante y catastrófico, ni alentar al “no-esfuerzo” ni a tirar la toalla. Pero es que estoy un poco harta de los mensajes súper mega optimistas del tipo: “¡si quieres, puedes!”, “si lo visualizas mucho…” o “todo esfuerzo tiene su recompensa”. Mira, pues no. Por mucho que desees algo con fuerza, no tienes porqué poderlo; ni tienes porqué pasar de la visualización, y puede que el esfuerzo se quede en nada.

Hace unos meses -no sabría decir cuántos, tampoco si lo leí o lo escuché- alguien decía que nos aterra no tenerlo todo bajo control, que haya cosas que no dependan directamente de nuestras decisiones y recursos. Por eso hay quien rechaza la idea de suerte, estrella, azar… Es algo ajeno a nosotros, para bien o para mal.     

No podemos controlarlo todo; no todo sale cómo querríamos. Ya nos gustaría…


“Ni la gente tiene la culpa de todo, ni somos exclusivamente responsables de lo que nos pasa. Aceptar que el éxito o el fracaso dependen exclusivamente de uno mismo, de nuestra propia voluntad, el famoso mérito, provoca que se desprecie al que está por debajo.”
El mérito de tener la culpa de todo. Lourdes Lancho (elDiario.es 16 /01/21)

Un oasis de horror en medio de un desierto de aburrimiento. Lucía Márquez (valenciaplaza 24/01/21)

lunes, 18 de enero de 2021

Ovarios aplastados

Soy observadora; mucho. Me gusta fijarme en los detalles. Y puedo presumir de tener buena memoria. También me gusta saber el porqué de las cosas, sobretodo de las que me conciernen; pero no me vale el porque lo dice menganito, y punto. Y cuando me entero de algo que considero importante que se sepa, y que puede ser más o menos común, pues me apetece contarlo.

Desde que me vino la regla he tenido dolor de ovarios (he sabido, y sé, identificar cuándo son ovarios o cuándo son gases). Ese dolor lo escondía, o intentaba esconder, con paracetamoles e ibuprofenos. Porque claro “la regla duele”, pero no sabía hasta qué punto era normal y no hacía falta ir al médico.

Belén va cumpliendo años, empieza a utilizar la silla de ruedas, y en cada regla le duelen más y más los ovarios: del paracetamol pasa al enantyum y al diazepam, con algún desmayo entre medias. Belén va a sus revisiones ginecológicas, y ese dolor se enmascara con un simple desajuste -que sí, que el desajuste está y ya ha recibido tratamiento para él, pero los ovarios siguen quejándose-. Belén, que está entre asustada y hasta el gorro, va a ver a una fisioterapeuta especializada en suelo pélvico: le dice que el motivo principal del dolor es por estar todo el día sentada, y en una postura no demasiado correcta; lo están “pagando” los pobres ovarios, aplastados por la musculatura, y al inflamarse, chillan [todo esto tiene varios nombres técnicos, pero esta explicación me resultó muy visual y fácil de entender].
Spoiler: gracias al tratamiento terapéutico y a los ejercicios en casa, el dolor va disminuyendo.

Estás flipando, a que sí? Yo me quedé igual. Le preguntaba a la fisio: “Pero… entonces, a la mayoría de mujeres que van en silla, les pasa esto?”, “y por qué nunca he leído sobre ello?, por qué ninguna lo cuenta?”. Ella se encogía de hombros, abría mucho los ojos y miraba al techo (todo a la vez). Ese día, de camino a casa, me convencí de que, si había chicas que se lo callaban, por pudor o vergüenza, yo debía contarlo…

Como conté esto hace unos años, indignada con la situación, a la par que cabreada como una mona. ¿Cómo era posible que, con todos los avances y protocolos que había, no se hubiera puesto sobre la mesa, que una mujer en silla de ruedas, pudiera hacerse sus revisiones ginecológicas como una que no fuera en silla? El debate se llevó a medios de comunicación nacionales, y conocidas que trabajaban en el ámbito de la discapacidad, me comentaban sorprendidas que era un tema que no se lo habían ni planteado.

Pero cinco años después, EL DEBATE se quedó en algo anecdótico… Hace un par de meses, pregunté al CERMI CV (Comité de Entidades Representantes de personas con discapacidad de la Comunidad Valenciana) si existía algún listado de consultas adaptadas en hospitales públicos (o en su defecto, privados); me dijeron que no, pero que gracias a mi sugerencia, se iba a presentar una propuesta en la Conselleria de Sanitat. ¿¿
Hola??, ¿¿en serio tiene que venir Belén, en 2021, a hablar de derechos y de ovarios??



PD. Este post es para animar a la queja; que tomarse dos paracetamoles es normal, pero pasarse cuatro días, doblada de dolor, no. Que el hecho de tener una enfermedad de base, no lo justifica. Y si a la primera no os convence lo que os dicen, buscad otros profesionales. Yo he tenido mucha suerte.

miércoles, 9 de diciembre de 2020

Escuela inclusiva, ¿no es eso lo que queremos?

Desde que hace tres semanas se aprobara en el Congreso la nueva Ley de Educación, sólo he escuchado críticas, visto lazos naranjas y #StopLeyCelaá. Los primeros días aun no me había dado tiempo a leer nada oficial, y de lo que me llegaba entendía menos: cierre de centros educativos de necesidades especiales (NEE), menos fondos públicos para los concertados y quitar el castellano como lengua vehicular (para que en Valencia las clases se den en valenciano). La primera medida me chocaba mucho, las otras dos me parecían estupendas. Me fui a hablar de lo humano y lo divino con una amiga, cuando vimos en la fachada del edificio de al lado un enorme lazo naranja. "¡¿Pero esto es por lo del cierre de los coles NEE?!", le pregunté escandalizada. "¡Qué va! La reforma simplemente dice que se va a dotar de más recursos a los públicos para que sean inclusivos, pero los NEE van a continuar estando...", y me invitó al café y al bizcocho de calabaza.

Entonces entendía menos: ¿Por qué tanta protesta? ¿No queremos que los niños con discapacidad estudien con niños sin discapacidad? ¿No queremos una igualdad REAL de derechos entre personas con y sin discapacidad? Pues para eso se debe empezar desde pequeños. Viendo como a la compañera de pupitre le tienen que sacar el libro de la mochila y abrírselo por la página que toca; o cómo al niño que es más mayor que yo, le tienen que dar el almuerzo, porque sus manos no tienen la suficiente fuerza como para aguantar el bocadillo; cómo una tablet habla por otra compañera o que hay niños que en lugar de comer en el comedor, tienen que inyectarles la comida triturada con una sonda por el ombligo...

Tengo 26 años, y hubiera dado un mundo porque en mi colegio concertado hubiera habido alumnos con discapacidad. Para que Belén no fuera la torpona que tropieza, todos la miran y se muere de vergüenza, para evitar miradas desconocidas que parece que te desnuden; o para que (antes de ir en silla) cuando me cruzaba con niños en sillas de ruedas o implantes cocleares, no los mirara como si vinieran de marte... Recuerdo que a los 15 años, cuando me matriculé instituto concertado y de inclusión aluciné, ¡pero si todos deberían ser así! Un tercio de los alumnos tenían discapacidad, había un equipo de NEE que les ayudaban en las clases, a almorzar, ir al baño; había fisioterapeutas y logopedas. No era raro para nadie. (Hablo en pasado, pero en la actualidad sigue siendo así).

Hace un par de días leí este clarificador artículo, escrito por pedagogos terapéuticos, a raíz de toda esta polémica, y me gustó comprobar que cuentan lo mismo que dije en mi libro dos años atrás. Que todos los colegios deberían ser inclusivos (independientemente de si son públicos, concertados o privados; porque quien se lo pueda pagar me parece estupendo, pero quien no también lo merece), porque no se puede discriminar ni aislar a niños con discapacidad, pero entiendo que aquellos que tengan una afectación alta (que, por ejemplo, necesiten cuidados de enfermería o no puedan seguir el plan de estudios, ni siquiera adaptado) deberían poder ir a centros NEE.

El tema de que la inversión pública sea suficiente, ya es otro cantar. 

viernes, 25 de septiembre de 2020

Gen X25. Cromosoma 9.

                                                                                                         *Prevalencia mundial: 1 de cada 25.000

Me lo había prometido: este año no iba a escribir nada sobre la Ataxia de Friedreich en el día marcado en el calendario para darla a conocer. Porque estoy harta, porque desgasta, porque parece que me esté dando golpes contra una pared. Pero una fuerza sobrehumana me ha hecho levantarme del sofá, venir a la mesa y aporrear el teclado. Puede que provocada porque últimamente he escuchado demasiados "la enfermedad es degenerativa, cada vez va a más, no puedes hacer nada", "hasta que no saquen una vacuna...", "la rehabilitación no sirve para nada", "si ves a tu hija mejor es por las pastillas, seguro..." (claro, para el Sistema Sanitario es más rentable recetar relajantes musculares y material ortopédico que invertir en neurorrehabilitación), y mis redes neuronales no han podido sostener tanta información absurda.  

Si tan convencido está el mundo de que la rehabilitación en AF no sirve para nada, por qué estoy leyendo artículos científicos que dicen todo lo contrario? "Algunas revisiones sistemáticas recomendaron una fisioterapia intensiva de más de una hora diaria durante al menos cuatro semanas, que se centró en el entrenamiento del equilibrio, la marcha y el fortalecimiento de la ataxia cerebelosa degenerativa en el hospital y en el propio hogar." (Physical Therapy for Cerebellar Ataxia, 2017). Lo dice la misma ciencia en la que todos confiamos, y que está sacando, en tiempo récord, una vacuna mundial (y que por cierto, para la de la AF llevamos 20 años sin tener nada... #ironíasdelavida). 

En 1860, el médico alemán Nicholaus Friedreich fue el primero en explicar qué era eso de la Ataxia de Friedreich e interesarse por conocer sus síntomas. Pero hasta 1988 no se supo que la anomalía genética que la provocaba estaba en el cromosoma número 9; y en 1996 descubrieron que el gen responsable era el 25, que no codificaba bien la proteína frataxina (FXN). Esto significa que está en muy poquitas cantidades, o que no se llega a formar; la frataxina es la energía de toda célula, y una célula sin energía se agota, se atonta, se muere. Las células que más energía consumen son las del sistema nervioso, concretamente las que dirigen el control, equilibrio y movimiento de los músculos; y sinceramente, que se te vayan muriendo las neuronas mientras esperas cruzada de brazos a que saquen una vacuna -que inyecte en tu cerebro el mecanismo que permita producir frataxina en cantidades normales-, no es muy divertido... 

Hace años que dejé de esperar y aposté por la rehabilitación neurológica, que va a despertar a las neuronas atontadas y a crear nuevas (va a retrasar la pérdida de neuronas, que al fin y al cabo es lo que nos interesa). Además, el día que saquen la cura significará que nuestras células ya tendrán frataxina, pero nuestro cuerpo necesitará recuperarse, y contra peor esté... No es esperanza, no es aferrarse a un clavo ardiendo; es ciencia.


PD. No voy a copiar un número de cuenta para que hagáis un donativo, por pequeño que sea, ni nada de eso. Sólo os voy a pedir que compartáis este texto, para que llegue lejos. Y esto no significa que no apoye la investigación para una cura, pero también hay que apostar por el mientras: no hacer nada no es una opción.

"Nuestro estudio indica que la rehabilitación puede mejorar la salud y el bienestar de los individuos con ataxia de Friedreich", 2017 (aquí)