Páginas

viernes, 20 de marzo de 2020

Doble confinamiento

Desde hace años pienso y digo que tener Ataxia, o cualquier patología neurodegenerativa, que te va privando de movimientos pero que respeta tus capacidades cognoscitivas, es como vivir en una especie de cárcel, con ciertas limitaciones. Ese querer y no poder. Y no puedo evitar hacer una dolorosa comparación con el Covid-19 -salvando la distancia de 9.000 atáxicos en España frente a pandemia mundial-. Ese ser consciente de lo que pasa y no poder evitarlo. Ese "todo está bien", pero durante una época la niña se tropieza mucho, la llevan al médico y... Bombazo de diagnóstico. Y el tiempo va en contra. Y no sabes qué será lo próximo. Y tienes miedo. Y sabes que no hay un "combate entre China y EE.UU. para conseguir una cura" para lo tuyo, y que los informativos no hablan de ello; y que desde el Estado no se hace nada. 

No es tiempo de reproches ni de reclamos; ahora hay que centrar todos los recursos en encontrar una cura para el virus. Simplemente me gustaría que cuando eso ocurriera, también se parara el mundo para combatir contra la Ataxia. 

He tenido distintas épocas en las que por lesiones, dolor o motivos varios he debido guardar reposo y aislarme en casa -diez días seguidos como mucho-, y eso de divertido tiene poco, porque estás mal y no sabes cuándo te pondrás bien. Pero los que estamos de cuarentena por precaución, que estamos bien, no deberíamos quejarnos de aburrimiento. Pensemos en quienes están ingresados o están infectados en casa, o quienes tienen que salir de su casa para darle la medicación a sus mayores; ellos sí tienen derecho a la queja, pero nosotros por aburrimiento no. Hay libros que leer, música que escuchar, películas que ver, llamadas que hacer, puzzles por montar, recetas que probar, cajones que limpiar, estiramientos que hacer, perros que achuchar o ideas que ordenar. 
Yo no puedo salir al súper ni a pasear a la perra porque estoy dentro del grupo de riesgo, y la rehabilitación es un deber en mi rutina diaria. Ni los terapeutas pueden venir a mi casa, ni yo puedo ir a las clínicas. Consciente de que tantos días sin el tratamiento de un profesional va a hacerme empeorar por algún lado, pero también que las cosas vienen como vienen y no podemos elegirlas, he decidido marcarme un horario y unas pautas: andar, subir al bipedestador, hacer respiraciones diafragmáticas, y estiramientos de cuello y brazos (¡más de lo que hacía antes!). Tiempo para aburrirme no tengo.

Llevamos una semana así y parece todo tan surrealista... Miedo y preocupación. Por ti y por aquellos a quien quieres, que por muchas videollamadas que se hagan no puedes dar un abrazo. Anoche, mientras me comía un par de filetes de pechuga y unas verduras asadas, me empezaron a caer unas lágrimas silenciosas que terminaban en el cuello. No hubo detonante, fue un cúmulo de seis días recibiendo información y asimilándola. Igual que lágrimas, también hay ataques de risa escandalosos por tonterías. Dice el escritor Juan Gómez-Jurado que hay realidades tan duras, que necesitan de humor para poder sobrellevarlas.

Somos humanos, resilientes, somos plásticos, somos flexibles.


Gràcies, Andreu Valor, per posar banda sonora a aquests dies, i a Eugeni Alemany, per tantes rises a #DiariDeLaQuarantena.
Gracias, Juan Gómez-Jurado, por "La leyenda del ladrón".

miércoles, 27 de noviembre de 2019

Elogio de la motivación

Voy a contradecirme. Creo que no es la primera vez que lo hago en este blog, y también creo que no queda muy bien, pero como hace tiempo que soy más emocional que racional, pues allá voy.
Hace unos años escribí un post sobre los comienzos, de lo que nos hace arrancar, de esa ilusión. Y me puse a buscar alguna frase, para ponerla al final, que sintetizara el escrito; encontré esta:
                                      La motivación es lo que te hace empezar.
                                         El hábito es lo que te hace continuar.
                                                             (Jim Ryum)

La DRAE define la motivación como el "Conjunto de factores internos o externos que determinan en parte las acciones de una persona". En parte, pero no dice qué porcentaje de parte. Las acciones, en general, no dice nada de comienzos.
Cierto es que la motivación te hace empezar algo (lo que sea, aquí caben todos los sustantivos), pero igualmente cierto es que la motivación te ayuda a seguir.
Que puedes seguir sin motivación? Por supuesto. Que obtendrás la recompensa igualmente? Por supuesto. Que se te hará cuesta arriba el llegar al objetivo? También.

Escribo esto sobre la motivación para contar que la falta de ella me llevó a cambiar de carrera: me desmotivé de Psicología y empecé Periodismo. Por qué? Pues no sabría decir un motivo solo, pero sí que me llevó unos meses: primero para comprobar que iba a rastras a la facultad, y segunda para decidir qué iba a hacer después del verano. En su día lo conté así: Cuando la motivación desaparece, cuando crisis es igual a cambio, cuando los cambios son para mejor... 
Y no, como ya expliqué en mi libro (en él lo planteaba como una posibilidad de futuro), el hecho de dejar la carrera no lo veo como un fracaso o una huída, sino como un acto meditado y de atrevimiento. Que si me siento orgullosa? Mucho, y por esto también.

Según la que firma, la motivación sería: "Conjunto de factores indispensables que te hacen empezar y continuar".

miércoles, 22 de mayo de 2019

Que no, que no me muero

"Hay momentos de la vida en los que uno solo desearía desaparecer. No morir, ni marcharse ni despedirse, sino simplemente huir de la realidad repentinamente."
Cuéntame cómo pasó (cap. 340)

Hace unas semanas, en la Feria del Libro de Valencia, di un taller a un grupo de alumnos de 3º de la ESO. Ni desde el instituto ni desde la propia Feria me dieron ninguna directriz, simplemente que fuera una hora con la temática de mi libro. Me preparé un Power Point, con mucha multimedia, haciendo un viaje por el grueso de la historia, les lanzaba preguntas y dejaba que me preguntaran. Cuando les conté el momento del cómo y qué me dijeron los médicos sobre mi enfermedad, les pregunté: "Qué harías vosotros si os cuentan lo que me dijeron a mí?", a los pocos segundos salta un alumno: "¡Yo me suicidaría!". Los compañeros le reprocharon lo que había dicho, pero sospecho que la mayoría pensó lo mismo. "Seguro que cuando se os estropea el móvil decís <¡yo me muero!> pero no pasa nada, a que sí?", les dije. Todos asintieron entre risas.

Hay problemas y hay cosas que pasan que no llegan a ser problemas, depende de la importancia que le des o de cómo lo valores tú en ese momento serán una cosa u otra. Depende de si te enzarzas y te regodeas en el dolor y la rabia, y le permites a tu mente imaginar, enjuiciar y enfadarse -que es lo fácil, la primera reacción ante algo negativo es ponerse en lo peor-; o de lo contrario, aceptas que cuando estabas saliendo del ascensor el tren se estaba yendo, y en lugar de tirarte la culpa por no haber salido antes de casa, o al conductor por no haberte visto, te pones a leer un libro o a contestar los WhatsApps que tienes pendientes. No siempre puedes llegar puntual a los sitios, hacer varias cosas a la vez -o aprovechar para ir a todos los sitios que tenías pendientes-, coger la llamada del móvil al tercer timbrazo, ni evitar que cuando salgas de la peluquería empiece a llover.

Unos años atrás, en un desfile benéfico que organizó la Fundación Acavall, se perdió el precioso vestido -que me había probado días antes- con el que iba a desfilar. Me habían peinado y maquillado ya y faltaba media hora para empezar. Me ofrecieron otras prendas de ropa con las que podía salir, pero no me gustaba ninguna, yo quería mi vestido. Me agobié mucho, estuve a punto de llorar y no salir, y solté un <¡¡me muero!!>. Cuando acepté que el vestido aguamarina no iba a aparecer -y que yo tenía que salir-, me probé uno de los conjuntos que me enseñaban y me vi favorecedora: me lo puse y a rodar. Yo dije me muero? Yo, que iba monísima (quizá más que con el vestido)?

Por mucho que pienses que es lo peor, respira, escribe lo que te agobia en un papel (si puedes), escucha música que te calme (también si puedes), no te aceleres y abre tu mente planteándote OTRAS opciones... 
Y que no, que no te mueres.
Y que como dice mi querida Raquel Martos: No pasa nada, y si pasa se le saluda.

"La felicidad no depende de la realidad, sino de la interpretación que yo hago de la realidad"
Enrique Rojas, psiquiatra

martes, 23 de abril de 2019

Historias tejidas

Reina Roja, El Paciente, Cicatriz, Cómo hacer que te pasen cosas buenas, Vestido de novia y Candela son los libros que me he leído en lo que va de 2019. Tengo libros que esperan en la estantería de mi habitación, y dentro de mi e-book, para ser leídos en los próximos meses; y en unos días empieza la Fira del Llibre de València y pienso llevarme unos cuantos más.

Y para qué quieres comprarte más libros si ya tienes? 
Porque voy a la Feria -del 25 de abril al 5 de mayo, en Viveros- a ver a amigxs, disfrutar del ambientazo y rodearme de muchas páginas, que cuentan cosas, envueltas por dos tapas y un título sugerente; y están las novedades, y no puedo evitar la tentación de llevarme alguna. Bien porque van sus autores a hacer las presentaciones y a firmar (no sé a tí, pero a mí me hace mucha ilusión tener un libro -que me haya gustado o me hayan recomendado- firmado por su autor/a), porque todos los libros tienen un descuento del 15% (¡y así aprovecho para regalar!: teniendo amigxs lectores, con un libro nunca se falla) o porque alguno me pone ojitos 😉

Al final, todos los años, al coger el bus de camino a casa, siempre voy con la sensación de que necesito otra vida para leer todo lo que tengo...

Para la RAE, el verbo “Leer” tiene ocho acepciones, y entre ellas está: el pasar la vista, comprender, entender, interpretar, descubrir los sentimientos o pensamientos de alguien, o descifrar un código de signos supersticiosos para adivinar algo oculto. Muy correctas todas, sí; pero para mi gusto se quedan frías. Leer algo que te apetezca -no es lo mismo tener que leerse una novela por placer que, por obligación, un manual de la carrera- es adentrarte en la vida de quien te habla/n, ver el paisaje que describe/n, sentir su tristeza, su soledad, su miedo, su alegría o su placer. Es buscar calma, es perder la noción del tiempo, es silenciar el móvil; es que te apetezca compartir un café con la protagonista, es sonreír al pasar la última página o que se te salte una lagrimilla, es darle las gracias a quien a tejido esa historia tan bonita.



Tardo un rato en reaccionar. Lo hago porque las cosas tan maravillosas nunca suceden, al menos a mi. Ni siquiera las imaginas porque las cosas bonitas siempre les pasan a otros.
Candela - Juan del Val

*Ah, se me olvidaba: este año yo también estaré presentando y firmando mi libro. Y aunque no sea Carme Chaparro, Luz Gabás ni Irene Villa, hace mucha ilusión que se intercambien los papeles: de lectora haciendo colas para comprar el libro y que te lo firmen, a escritora que habla de su obra y que sean otrxs quienes esperan con impaciencia a que les firmes. 
El viernes 3 de mayo a las 19h en la Sala Museu III.

lunes, 14 de enero de 2019

Sin preguntar

De un tiempo a esta parte he aprendido a no juzgar. A no juzgar a madres y a padres de niños con discapacidad. Si ser madre/padre de una criatura no viene con manual de instrucciones, serlo de una criatura con discapacidad tampoco.

Antes que nada aclarar que yo no tengo hijas ni hijos -ni con ni sin discapacidad-, pero sí que soy hija con discapacidad.

Por lo que intuyo, leo y escucho tener a un ser humano a tu cargo -considerarte su madre o padre-, que va creciendo poco a poco, que depende emocionalmente de tí -y físicamente los primeros años-, que te toma como referente, que te pregunta, te admira, te busca para cobijarse genera dudas, miedos e incertidumbre. Pero si a ese ser, que para tí es perfecto y lo mejor del mundo desde antes de nacer, le diagnostican una enfermedad altamente discapacitante o tiene un accidente que le causa alguna lesión o, por el motivo que sea, nace con una discapacidad, ese miedo e incertidumbre es aún mayor. Y tienes que hacerte preguntas que los otros padres y madres no se hacen, y tienes que aprender cosas que los otros padres y madres no tienen porqué saber. Y posiblemente te sientas culpable. Y tienes que tragarte todas esas expectativas que habías puesto en su futuro -que toque el clarinete, que vaya a ballet, que estudie bachillerato en el Reino Unido para que así mejore su nivel de inglés- para limitarte simplemente a una: que sea feliz. O quizás no, y quieres que haga lo mismo que lxs otrxs niñxs de su edad y exigirle el máximo en sus estudios.
Lo que sí es seguro es que cada uno hará las cosas como sabe y puede, creyendo que es lo mejor. Y eso no se juzga. Pueden estar haciéndolo bien o mal, pero... qué es lo correcto?

La madre y/o el padre de una niña o niño con discapacidad estará convencidx de que su niñx es distintx, de que mejorará, de que habrá una cura; y lo van a pelear todo, porque son quienes más creen en esa criatura. Tendrá que llorar y aceptar lo que ha pasado, por él o ella mismx y por su hijx. Y que no quepa duda que lo va a dar todo y no se arrepentirá de nada, porque aceptar no es conformarse. Y porque es su hijx y eso lo puede todo.

Estas madres y/o padres son quienes mueven el mundo (para mí). Un respeto, por favor.

“Ser madre de un niño con discapacidad significa estar dispuesta a todo”, María Felso - 4.10.18

domingo, 30 de diciembre de 2018

Buscando

Este año ha sido una auténtica montaña rusa emocional. Lo bueno es que empezó regulero, durante el año fue mejorando a temporadas y empeorando a otras, y ha terminado por todo lo alto, de la mejor manera. Digo "lo bueno" porque si hubiera sido al revés la sensación sería nefasta; los humanos somos así, solemos quedarnos con lo último y no ver el curso de las cosas.

Foto: Rosi Moreno y Mercè Galán
Hace unos días tiré el calendario de sobremesa y la agenda de 2018, y los sustituí por los de este año que empieza. Pareciera que tuviera prisa por deshacerme del 2018, pero tengo curiosidad y ganas de ver lo que 2019 tiene preparado para mí: que sea todo bueno, por favor (y lo malo, que sea lo más suave posible). Soy así de ansias.

Mi deseo para quienes me leéis es que riais, meditéis, comáis limpio, hagáis una cura de sueño cada poco tiempo, no os agobiéis por lo que vendrá ni os ancléis al pasado (porque lo que fue ya no volverá). Que os deis comilonas sn contar calorías, que disfrutéis del mar o de la montaña, de su color, su sonido y su olor, del sol y de la lluvia; que no os quejéis mucho, porque de tanto repetirlo el cerebro se lo acaba creyendo, que no hagáis lo políticamente correcto, haced lo que sintáis, rodearos de personas vitamina (con las que os brilla la mirada, aquellas que os chutan energía y os hacen sentir bien), confiad en vosotros y marcaros metas.

Yo, por mi parte, voy a terminar mi año con un paseo largo por la huerta bajo el sol del mediodía, con un enantym que me calme los calambres de la contractura/pinzamiento/lo que leches sea que se haya instalado en mi escápula izquierda, algo de lectura (#esoquenuncafalte), una copa de cava y mis doce uvas (que me las tome a tiempo ya es otra cosa).

Estoy intensa sí, quizás porque hace poco publiqué mi libro y estoy en plena promoción, recibiendo mucho cariño y emoción; y porque estas Navidades he estado leyendo El hombre en busca de sentido de Viktor Frankl, una lectura jugosa y con mucha miga que he dejado en la librería porque intuyo que es un libro para releerlo cada pocos meses.


Dejo una canción de regalo, porque no sé terminar la cosas de otro modo que no sea con música :)

"Quien tiene un porqué para vivir puede soportar casi cualquier cómo"
(Frase original de Nietzsche, pero que repite Viktor Frankl a lo largo del libro.)

martes, 20 de noviembre de 2018

Los músculos de la sonrisa

Hace cuatro años empecé a escribir unas páginas sueltas para, supuestamente, algo que no fuera el blog, y ahí se quedaron. Hoy se han convertido en un puñado de folios con coherencia, o eso dicen, que en unos días salen a la venta y que he titulado Los músculos de la sonrisa.

Creo que fue por ese mismo tiempo cuando leí que, para escribir un libro, se necesitan tres cosas: disciplina, constancia y tiempo. Tres variables independientes pero igual de importantes que el contenido del libro: trama, emociones, razonamientos, diálogos, pensamientos abstractos... Por mucho que se tenga una historia buenísima en la cabeza, si no se dispone de tiempo o de constancia para centrarse en esa tarea durante unas horas diarias, nada; o al contrario, se puede tener tiempo y ser disciplinado, pero si no hay un hilo fuerte de donde tirar para que brote una historia... nada de nada.
En aquel momento no entendí porqué se requerían esos tres elementos, pero hoy ya sí, mucho. Disciplina para planificarse el trabajo (qué vas a contar y en qué momento), cumplir los tiempos y comprometerse con el proyecto final. Constancia para atornillarse a la silla a escribir las horas y los días establecidos; sin desfallecer, habrá días que serán más provechosos que otros. Y tiempo; tiempo que permita poner en práctica esas dos cualidades, renunciando a planes mucho más jugosos que escribir.

Escribir no es otra cosa que abrir la cabeza y esparcir ideas con coherencia, elegancia y sentimiento (y conforme más se alcanza la excelencia en cada uno de esos ámbitos, más gusta al público lector). Complejo, sí, al menos para mí; ya me lo parecía antes, con que ahora más. Es cierto que no lo escribí para nadie más que no fuera yo, pero cuando puse el punto y final -después de sentir un profundo orgullo- desee que gustara (compartir algo imposible, antes de realizarlo, tan tuyo, con tanta energía puesta, tanta ilusión...), y más siendo una amante de las historias escritas.

Ese montón de páginas tejidas por letras tienen dos objetivos claros y sinceros:
    -Yo soy la cara visible, por supuesto, cuento mi historia, pero no busco reconocimientos ni nada por el estilo. Cuento cómo se persigue un diagnóstico, cómo es volverse tocable cuando te crees intocable; cómo es mirar al monstruo a los ojos, temerlo y luego abrazarlo...
    -Dar a conocer la Ataxia como enfermedad y sus intríngulis de síntomas que sólo conoce quién convive con ella (hasta dónde afecta, hoy en día es algo desconocido). Porque aunque sea una de las patologías más comunes de las clasificadas como raras, sigue siendo desconocida por gran parte de la sociedad.


Espero haberlo conseguido.


‎“A los que buscan
aunque no encuentren.

A los que avanzan
aunque se pierdan.

A los que viven
aunque se mueran…”

Mario Benedetti