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jueves, 29 de febrero de 2024

No soy rara, tengo ataxia

Tener una enfermedad rara grave es tan tremendo como tener una enfermedad común grave, pero con el añadido de que: 
  • vas a pasar unos años esperando el diagnóstico, recorriendo consultas médicas
  • no va a haber un fármaco/pastillita mágica que la cure
  • te vas a hacer una experta en genética y en qué le pasa a tu sistema nervioso (la mayoría de ellos tienen un origen neurológico) para que la consecuencia sea estar como estás
  • el único tratamiento CON EVIDENCIAS CIENTÍFICAS, de ser beneficioso a largo plazo, NO está subvencionado por organismos públicos porque "cubrir la rehabilitación a todos los que padecen estas enfermedades es un gasto enorme", según Conselleria de Sanitat; y te lo tengas que subvencionar tú
  • asociándote es la única forma de conseguir cosas (entre ellas, promover la investigación científica) y de no sentirte sola, porque como dijo Dña. Mariola Penadés, Directora General de Investigació i Innovació, en las Jornadas del día de las Enfermedades Raras de Valencia: “Quiero agradecer especialmente a las asociaciones de pacientes porque cuidan, arropan y acogen al paciente allí dónde los profesionales sanitarios no llegan”
  • vas a empaparte de todas las ayudas sociales que puedes solicitar por tu situación (y aún así sacar dinero de donde no tienes porque hay necesidades que no las cubren)
  • cuando acudas al servicios de urgencias de tu hospital, vas a tener que explicar una y otra vez cual es tu enfermedad (y darte con un canto en los dientes si la conoce)
  • vas a explicar mil y una veces en qué consiste tú enfermedad y el porqué haces cada movimiento raro que haces
 Y que vamos a reírnos de todo porque por mucho que lloremos, vamos a sacar lo mismo.


Hoy es 29 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, y reclamamos: más eficacia y eficiencia en el diagnóstico, más inversión pública en investigación, y que rara es la enfermedad,   no la persona.




lunes, 25 de septiembre de 2023

Una ataxia en rebeldía

Nos volvemos a plantar en otro 25 de septiembre, Día de la Ataxia.

La Ataxia como patología (subtipos y clasificaciones a parte) es neurodegenerativa (progresiva, que avanza sin parar, que la persona afectada está hoy peor que la semana pasada), física y orgánica, es una enfermedad genética, rara y sin cura. Pueden aparecer los primeros síntomas tanto a los cinco años como a los sesenta (cuánto más temprano empiece, peor es su pronóstico). Es una patología muy cruel y muy duray que, dependiendo del caso, empuja a la persona afectada a una gran dependencia más pronto o más tarde.

Esa es la definición general de ataxia como enfermedad (como lesión reversible es otra historia), ahora voy a definir la mía, mi ataxia, de manera objetiva y subjetiva.

Yo era una niña que andaba por acequias, iba a natación y que montaba en bicicleta; tres cosas que me encantaban y que, siendo una niña de cinco años, que estaba desarrollando una Ataxia de Friedreich, me convertía en "una niña torpe". Hasta que esa "niña torpe" dio paso a un "a Belén le pasa algo"; y que acabó a los diez años, tras meses de pruebas, en un diagnóstico.

La AF es una enfermedad genética, hereditaria (ambos progenitores deben ser portadores del gen defectuoso), neurodegenerativa y, en la mayoría de casos, diagnosticada en la niñez. Provocada por la ausencia, en cada una de las células, de la proteína frataxina: motor, control del hierro celular y fuente de energía de las neuronas; al no haber frataxina, la neurona se oxida y se muere. Así de simple y así de complejo. Así de dura y cruel. Lleva adjunta, en algunos casos, una cardiopatía (spoiler: en mi caso, es muy grave), consistente en que el corazón es demasiado grande para la cavidad que tiene, de “tamaño normal”.

Y esto es lo que hay ahora: Las neuronas de parte de mi cerebelo, parte alta de la médula y ganglios dorsales, entre otras, llevan dieciocho años degenerando; lo que conlleva una gran discapacidad y dependencia, que significa literalmente lo que dicen estas dos palabras. Sumemos, también, un inicio de afectación del nervio óptico y auditivo, una capacidad respiratoria reducida y una fatiga crónica de caballo… El hecho de poder andar o no poder, ya casi es lo de menos.

Hay gente que a veces me pregunta qué me ha pasado… Yo les contesto: La vida… Me ha pasado la vida… En definitiva, no me ha pasado nada más que eso: una vida normal si naces con un defecto genético en el gen FXN del cromosoma 9.


Me ha tocado una vida rara que no se investiga como debería, una vida dependiente que no se visibiliza como necesitaría, una vida dura que no encuentra la cura como merecería tanto sufrimiento. El año pasado contaba aquí mi realidad al minuto, cómo era, es, mi día a día, cada día, cada día, cada día. Este año cuento que estoy triste, que me gustaría que mi realidad fuera diferente y no tener que volver a escribir sobre estas ganas que tengo de que mi realidad fuese diferente, que “Nada exige más coraje que luchar contra tu propio cuerpo en rebeldía”, como escribió Alberto Vázquez-Figueroa en el Calendario Solidario Ataxia 2012. Este cuerpo en rebeldía que es el mío.


ataxiasvalencia.org

jueves, 9 de marzo de 2023

Lo de la Ataxia, otra vez

No, no me he equivocado de día. Hoy no es 25 de septiembre (día de la Ataxia), hoy es un día cualquiera de 2023; pero vengo para hablar de ATAXIA, otra vez.

Hay tres motivos de peso por los que estoy escribiendo este post:  1) porque quienes padecemos esta patología, la padecemos las 24/7 de los 365 días del año, no solamente el 25 de septiembre, día de la Ataxia o el 28 de febrero, día de las EERR. 2) porque desde hace unos meses existe una Asociación Valenciana de Ataxias, que da cobijo y asesoramiento a todo el que lo solicite, ya que la Comunitat Valenciana es la tercera comunidad autónoma con más casos de ataxia, seguida de Cataluña y el País Vasco (2019). Y 3) porque en dos semanas, tendrá lugar el primer congreso íntegro sobre Ataxias celebrado en Valencia, organizado por la Asociación y por la Unidad de Ataxias de La Fe; con un cartel de lujo, lleno de grandes profesionales especializados del ámbito de la investigación, médico y rehabilitador; el sábado 25 de marzo (inscripciones).


Contacto


Tuve la grandísima oportunidad de ser una de las ponentes de las "VII Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras" del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, el pasado 17 de febrero. Donde hablé alto y claro sobre la ATAXIA, sobre los objetivos de la asociación, y reclamé más investigación para este grupo de varias miles de enfermedades raras, neurodegenerativas y genéticas. También se hablaron de otras enfermedades (que cumplen las tres reglas de oro) y la idea que me rebotaba continuamente es: unas te incapacitan más y otras menos, en unas la esperanza de vida es más corta y en otras más larga; pero, dónde está la calidad de vida cuando la esperanza de vida es tan larga? No solo queremos cantidad, sino también calidad. 

Realmente no sé qué tiene que pasar para que se invierta en investigación para estas enfermedades... La Dra. Espinós, investigadora jefa del CIPF, decía: "Cuando se habla de investigación, parece que hablemos de  cifras astronómicas: 200.000€ para 3 años..., pero eso no da ni para pipas...".

Está claro que nuestra cura llegará -no sabemos cuándo- de manos de la investigación científica, pero mientras habrá que darle su importancia a la rehabilitación, no? 
Yo veo a pacientes que hacen mucha rehabilitación y otros que no, y os aseguro que se nota.

“La rehabilitación física y la nutrición es importantísima en la calidad de vida de los pacientes con Ataxia. El problema en nuestro Sistema Nacional de Salud es que la rehabilitación solo está planteada para pacientes agudos” 
Ponentes en las jornadas científicas del 2022 de FEDAES.

domingo, 25 de septiembre de 2022

El día de la Ataxia

7.25 am – Suena la alarma del móvil (menos mal que mi madre, al irse a trabajar, me lo dejó en la cama, a la altura de mi mano, para que al sonar pudiera apagarlo). Tengo un sueño horroroso, pero le doy a “apagar” porque me volveré a dormir, volverá a sonar y será peor. Yo no sé la de veces que me habré despertado esta noche, como no puedo girarme por mí misma cuando estoy incómoda o me duele algo, tengo que despertarme y llamar a mi madre para que venga a ayudarme.

7.30 am – Mi perra empieza a ladrar como si se lo fueran a prohibir y ya me despierto del todo; habrá llegado M, mi asistente personal, sigilosa y puntual como siempre. (La/el asistente personal es una figura, reconocida y subvencionada por Conselleria, dirigida a la asistencia (no cuidado) de personas jóvenes y activas con gran dependencia). 

Me moviliza los pies -para que no se atrofien los tobillos y evitar dolores futuros-, me baja las piernas de la cama y me ayuda a incorporarme. Espero medio minuto sentada, mientras mi cuerpo se despierta, mis pies se preparan para tocar suelo, me cojo de sus hombros y me pongo de pie para pasarme a la silla; tomo las tres pastillas en ayunas y voy al baño.

7.55 am – Entro a la cocina, entre M y yo sacamos las quince pastillas del desayuno (tengo que dar gracias al cielo, antes eran treinta y siete, pero ahora, con la nueva fórmula, cada pastilla tiene más cantidad farmacológica). Me las reparto entre un té moruno -la ansiedad me devora y he dejado el café- y un vaso de zumo; y por supuesto, el plátano que no falte en mi desayuno, para compensar la pérdida de potasio al tomar un Seguril diario (que tomo para no retener los líquidos que por mi cardiopatía -hipertrofia ventricular-, se acumulan).

8.20 am – Voy a lavarme los dientes y a hacer otro pis (el ½ Seguril ya ha empezado a hacer efecto) y M me pasa a la silla de ducha. Me ayuda con el grifo, con el jabón y hace de “muro” para que no me vaya de morros.

9 am – M me ha puesto los pendientes, me maquilla con el eyeliner y me hace una trenza súper chula. Me pongo el perfume y aprovecho para hacer otro pis (menos mal que solo me he tomado medio Seguril, porque si me lo hubiera tomado entero hasta mediodía no puedo salir de casa). Ya que va a ser la última transferencia antes de salir de casa, aprovechamos para cambiar de silla: de la manual a la eléctrica. Le pido a M que me llene la botella de agua.

9.25 am – Hemos salido a la calle y hasta la parada de metro tenemos poco más de cinco minutos, es un gustazo porque aún no hace calor y la brisa se agradece.

9.45 am – Mientras voy en el tren de camino al hospital, reviso las notas del móvil a ver si he apuntado todo lo que quería comentarle al médico. La última visita con él la tuve hace un año y tengo varios pendientes…

9.55 am – Entramos al hospital, subimos al Neurología y, al abrirse el ascensor, le entrego a M la tarjeta SIP, le digo los botones que tiene que teclear y recoge el papelito que escupe la máquina. Nos vamos a la sala de espera, cojo mi libro del bolso y me pongo a leer.

10.15 am – Sale el médico de la consulta y dice mi nombre. ¡Qué bien, la espera ha sido corta! Me dará tiempo a ir a la conferencia de las 12.30 h. M me coge el bolso al vuelo y el libro, como habíamos quedado, y entro yo sola a la consulta.

11.30 am – Llegamos a casa y voy a hacer otro pis. Le digo a M que me cambie la camiseta (hace mucho calor y el respaldo de la silla hace que la empape) y saque un yogur de la nevera. Me acompaña a la calle, yo me voy sola a Valencia porque he quedado con una amiga para ir a unas conferencias de periodismo, y ella se sube a casa a hacer las tareas que le he encomendado hasta que termine su jornada laboral.

12.30 pm – Ya he llegado al recinto ferial, ha habido varios contratiempos (se me ha caído un pie del reposapiés -no había forma de que por mí misma me lo pudiera subir- y la tarjeta del metro al suelo, al sacar la botella de agua, se me ha vaciado todo el bolso en mitad de la estación), pero siempre hay gente maja por el mundo. 


14.55 pm - Estoy debajo de casa, llamo para que me abran. M ya no está y mi madre ha podido salir antes del trabajo. Mi asistente de tardes está de baja, así que por unos días será mi madre (que lleva siéndolo desde el diagnóstico, hace diecisiete años, 24/7). Me pongo un trapo de cocina a modo de pechito, porque, entre el bamboleo de mi tronco y el descontrol de la muñeca, hay fideos que en lugar de a la boca, pueden ir directos a mi pecho. Me tomo el medio Seguril que tenía pendiente. 

15.30 pm – Hago otro pis, me lavo los dientes, mi madre me pasa al sillón motorizado y me acerca la botella de agua. Tecleo el móvil, me pongo a leer y al rato me quedo durmiendo.

16.50 pm – Me despierto porque me estoy meando mucho, llamo a mi madre, me levanta del sillón, voy al baño, vuelvo al salón, me acerco al MotoMed (una especie de pedaleo automático con sujeciones para los gemelos; gracias, Conrado!), mi madre me coloca los pies en las cazoletas, me los fija con velcro y me coloca el cojín de goma en la espalda para mantenerme erguida los 50’ que voy a estar ahí.

17.50 pm – Hago pis otra vez y mi madre me vuelve a hacer la trenza y me voy yo sola con la silla eléctrica a merendar con unos amigos. Es mi amiga la que me acerca el vaso y me lo sostiene para que no le dé un manotazo. 

20.05 pm - Llego a casa para sacar a pasear a Persa, mi perra. Mi madre la baja, me pasa a otra silla eléctrica (ya voy montada es la nueva, más fina, que se estropea con solo mirarla; la que utilizo para pasear a Persa es más vieja, una todoterreno), engancho su correa al mosquetón de la silla y nos vamos.

21.15 pm – Llego a casa, mi madre me pasa a la silla manual (porque la eléctrica vieja no entra en el ascensor) y hago pis. Ceno sin hambre y me tomo las 7 pastillas de la noche. Mi madre me vuelve a duchar. 

22.40 pm – Voy a la cama y mi madre me pasa, me alinea las caderas y me estira las piernas. Como tengo la cama articulada, cojo el mando y me incorporo del tronco superior. Mi madre me pone el portátil sobre las piernas y termino de escribir este texto… (Se me harán las 00.35 de la noche, menos mal que mañana es sábado y no madrugo). 

 

 

He escrito El día de la Ataxia, a modo de diario de cómo es un día en mi vida limitada por la enfermedad. Fue el diario del viernes, 23 de septiembre, pero podría ser perfectamente el de todos mis días. Porque todos mis días son El día de la Ataxia

Hoy se celebra (hay poco que celebrar) el Día de la Ataxia; es decir, el día para contar -después de 429 veces- lo que es la Ataxia, lo que significa, en qué nos afecta, qué queremos conseguir con nuestras reivindicaciones, y qué calidad de vida e investigaciones financiadas con dinero público para encontrar UNA CURA necesitamos… Pero, que sea cuanto antes porque, desgraciadamente, el tiempo va en nuestra contra.

 

Gracias por acompañarme hasta aquí.

 

https://open.spotify.com/track/1YN55N73ChOA6uJRkUhiD0?si=02a3c03021c24014 

jueves, 12 de mayo de 2022

El sitio de mi recreo no es accesible

"Todo el mundo tiene derecho a divertirse..." Bla, bla, bla, bla... Queda muy bonito decirlo, que ocupe titulares en prensa ("El arroz con cosas no es paella" recibe el premio autonómico a la empresa más accesible del año), tener la pegatina de ACCESIBILIDAD o estar en la categoría de "local accesible", pero no todo vale. No digo que haya que poner a trabajar a mentes brillantes ni hacer una gran inversión para conseguirlo, simplemente es sentido común y responsabilidad.

Según datos oficiales del CERMI, en el año 2022 se calcula que hay "4,32 millones de personas con discapacidad en España, un 10% de la población total", y un 40% de esas personas, tienen una discapacidad física. Para cifras más exactas, el INE contabiliza a día de hoy 2.402.700 personas con movilidad reducida en España; y de esas, 179.500 tienen entre 16 y 44 años (por coger los rangos de edad de la gente más joven y la que más sale).

Sí, somos un puñadito de personas las que necesitamos rampas, puertas anchas, baños accesibles o, en cines, teatros y conciertos, zonas reservadas para -quedaos con estas siglas- PMR (personas con movilidad reducida). Se trata de equipararnos en oportunidades, de igualarnos en derechos frente a quienes no tienen que toparse con barreras físicas; NO se trata de hacer -como he oído tantas veces- una discriminación positiva o de facilitarnos la vida porque bastante complicada la tenemos ya. 

Os pongo unos ejemplos... La semana pasada me fui a comer con una amiga y, al salir del restaurante, casi se me salen los raviolis por la boca al bajar la rampa. Unos días antes estaba peleándome con un recinto de conciertos de Valencia porque de casi mil plazas, solamente 2 estaban reservadas para PMR y claro, tres semanas después de salir a la venta, ya estaban vendidas (esto quiere decir que mi silla de ruedas y yo no podemos acceder a ninguna de esas 998 plazas, porque: a) hay escalones, b) no cabe la silla, o c) las dos anteriores). Spoiler: al final me voy de concierto. Qui no plora, no mama. Otro día le pregunté al recepcionista de una parada de transporte público desde cuándo estaba averiado el ascensor y porqué no lo habían anunciado -como suelen hacer- en la parada de origen, y me dijo que estaba puesto en la página web -sitio del que no te puedes fiar porque la información, la mayoría de las veces, está a medias-, que para asegurarme, cada vez que saliese de casa, llamara a la centralita para asegurarme. Le dije que entendía que la responsabilidad no era suya, pero que se pusiera en mi lugar, que no era justo... 

Hace unos meses, Moderna de Pueblo publicó estas ilustraciones, y me vi reflejada al 200%. Salir de casa cuesta, pero es que si encima tienes que estar pendiente de cosas que escapan a tu control, y de sus posibles alternativas, la cantidad de energía que pierdes es brutal; te sale más rentable tirarte en el sofá, ponerte Netflix y que te traigan comida a domicilio. 

Termino este post con una reflexión, la que me ha hecho empezar a escribir este texto después de un año sin hacerlo. Simplemente es cosa mía, pero... No creéis que todas estas barreras físicas continúan existiendo porque estamos hablando de ocio, de no-obligaciones, de disfrute y tiempo libre? Qué pasaría si esos impedimentos nos los encontráramos al ir al colegio, instituto, universidad o al trabajo? Hay gente que se conforma, que no pelea, que agacha la cabeza y se va... No, yo no soy de esas. Si veo que no me están tratando igual que a otra persona sin silla, lo voy a decir, y voy a protestar. Hay cosas injustas sobre las que no podemos hacer nada (enfermedades graves, accidentes, desastres naturales...), pero hay otras sobre las que sí: cuando el sitio de mi recreo no es accesible.


CODIFIVA- Coordinadora de personas con diversidad funcional física de la Comunitat Valenciana

Suzanne Vega - Luka


lunes, 22 de marzo de 2021

Flores de lavanda

El pasado enero, al salir de un examen, me fui a por un chute de cafeína y glucosa a la cafetería de la facultad; por casualidad, me encontré con una amiga a la que no le contaba mi vida desde antes de la pandemia, y que también iba a por un chute como el mío. Me preguntó por qué ya no publicaba con tanta asiduidad como antes, y le dije la verdad: que para escribir que la vida no era lo maravillosa que me gustaría, pues no. Antes de irse corriendo a una reunión, me pidió por favor que escribiera, que la gente (me incluyo como lectora) quiere leer vidas reales, no ideales.
Así que este escrito, en parte, se lo debo a ella…

Tengo la suerte de vivir en una casa con terraza. No tiene jardín ni piscina, pero le da el sol hasta las cuatro de la tarde. Hace unos días, después de pasear a mi perra, salí a la terraza a aprovechar el día tan bueno que hacía y tomar el sol, en lugar de tirarme en el sofá a ver Netflix; y viajé a finales del marzo pasado.

Recuerdo que salía todas las mañanas a tomar el sol y el aire con los pies descalzos, para mejorar su circulación y que contactaran directamente con el reposapiés. Recuerdo cómo metía los pies en un barreño de agua tibia y sal gorda para que se deshincharan. También recuerdo que me preguntaba en qué estado iba a salir del confinamiento (aún no sabíamos por cuánto tiempo), sin recibir rehabilitación (la presencial, la de toda la vida); cómo iba a avanzar mi patología, la Ataxia de Friedreich (aquí). Yo, que nunca había dejado de ir semanalmente a que me trataran; porque no nos engañemos, no es lo mismo hacer ejercicios y máquinas por tu cuenta a que el terapeuta te “meta mano”. Recuerdo también que me preguntaba por la complejidad de una croqueta (aquí).
Recuerdo, sobretodo, que me daba rabia cuando escuchaba decir eso de que todo el mundo estaba igual, en la misma situación, pasando por lo mismo. Mira, pues no. La misma rabia que me daba, y me sigue dando, lo de la “carrera por la vacuna”. Desde que se creó la Federación Española de Ataxias, en 2001, los mejores científicos investigan una cura; a día de hoy no hay vacuna, solo terapias de rehabilitación (privadas, porque la sanidad pública no quiere invertir en nosotros) que nos ayudan a frenar o ralentizar los síntomas; y no es porque los investigadores no sepan, es porque desde el Estado no se da dinero. Los 2500 enfermos de Ataxia de Friedreich (de España, del mundo ni se saben) seguimos esperando, y el mundo ha visto varias vacunas a los pocos meses de desatarse la pandemia. Ha quedado claro que dinero y equipos hay, pero depende de para qué.

También recuerdo que durante el primer mes estaba bloqueada, y tenía apuntes de clase y ejercicios de rehabilitación para aburrir. Era como si al día le faltaran horas, ya ves tú la ironía… Lo solucioné (o eso creo) bajándome el listón. Decidí que ya habría tiempo de volver a subirlo. A la vez, recuerdo sentirme afortunada porque no tenía que salir de casa a exponerme; ni nadie de mi familia estaba en una UCI. ¡Y mi perra estaba encantada de la vida porque estábamos todos, todo el día en casa!

                                                      

Hace unos meses me regalé un ramo de flores de lavanda seca precioso. Un color vivo, olía tan bien... No di un duro por él, pensé que a los cuatro días se desharía; pero no, ahí aguanta, intacto, y oliendo como el primer día.
Hace unos meses me enamoré de su música, y ahora es Andreu Valor quien me dedica canciones en sus conciertos.
Hace unos meses que lloro menos.
Meses en los que he aprendido que las cosas pasan porque existe la probabilidad de que sucedan. Nos gusten o no. Pero, aun sabiéndolo, no va a hacer que nos duelan menos.

Ojos verdes, verdes como la albahaca…


Saudade, Ana I. Bernal-Triviño (Público, marzo 2021)

martes, 16 de febrero de 2021

Elogio de la suerte

Que sí, que las cosas pasan porque pasan. Unas veces las buscas y otras llegan solas. Estoy hablando de este post; llevo años queriéndolo escribir, pero no encontraba argumentos suficientemente sólidos que lo respaldaran. Hasta que hace un par de semanas leí dos artículos de opinión, y a una twittera con mucha chispa, que me hicieron boing en el córtex. 

"Que tinguem sort" es la frase que tengo tatuada en el antebrazo; también es la canción de Lluís Llach, versionada, entre otros, por mi admirado Andreu Valor. Hay quien, al verlo, me ha dicho que la suerte no viene porque sí, si no sales a buscarla. Vale, lo compro. Pero nadie te garantiza que, saliendo a buscarla, vayas a encontrarla. También dicen que no existe, que es trabajo y constancia… Mira, eso no lo compro. Tú te lo puedes currar mucho, pero si el aire te viene en contra…
Y no lo digo yo, lo dice la RAE en las dos primeras acepciones de la palabra Suerte: “Encadenamiento de los sucesos, considerado como fortuito o casual”, y “circunstancia de ser, por mera casualidad, favorable o adverso a alguien o algo lo que ocurre o sucede”.

No es mi intención lanzar un mensaje frustrante y catastrófico, ni alentar al “no-esfuerzo” ni a tirar la toalla. Pero es que estoy un poco harta de los mensajes súper mega optimistas del tipo: “¡si quieres, puedes!”, “si lo visualizas mucho…” o “todo esfuerzo tiene su recompensa”. Mira, pues no. Por mucho que desees algo con fuerza, no tienes porqué poderlo; ni tienes porqué pasar de la visualización, y puede que el esfuerzo se quede en nada.

Hace unos meses -no sabría decir cuántos, tampoco si lo leí o lo escuché- alguien decía que nos aterra no tenerlo todo bajo control, que haya cosas que no dependan directamente de nuestras decisiones y recursos. Por eso hay quien rechaza la idea de suerte, estrella, azar… Es algo ajeno a nosotros, para bien o para mal.     

No podemos controlarlo todo; no todo sale cómo querríamos. Ya nos gustaría…


“Ni la gente tiene la culpa de todo, ni somos exclusivamente responsables de lo que nos pasa. Aceptar que el éxito o el fracaso dependen exclusivamente de uno mismo, de nuestra propia voluntad, el famoso mérito, provoca que se desprecie al que está por debajo.”
El mérito de tener la culpa de todo. Lourdes Lancho (elDiario.es 16 /01/21)

Un oasis de horror en medio de un desierto de aburrimiento. Lucía Márquez (valenciaplaza 24/01/21)