S.A.R.A.

Si pregunto por SARA seguro que tod@s conocéis alguna o incluso alguna lectora se llame así, pero hoy quiero hablaros de otra SARA: el S.A.R.A
El S.A.R.A. es el Sistema Activador Reticular Ascendente. (clic) Es una zona del encéfalo (sistema nervioso) encargada del proceso de vigilia y sueño, formada por neuronas con una gran carga eléctrica (superior al resto de células del cuerpo). Se puede decir que el SARA es la "planta eléctrica" del cuerpo humano; todos los órganos necesitan actividad eléctrica neuronal para mantenerse activos; y esta actividad eléctrica la reciben del SARA.
El S.A.R.A. también es el encargado de enviar la actividad eléctrica al tono muscular (para que los músculos estén activos y hagan su función correctamente).
Entonces, sabiendo ésto y que este sistema es el responsable de que estemos durmiendo o despiertos, leo que cuando el SARA se ve afectado, enferma o se lesiona (virus, patologías, transtornos...), su actividad eléctrica disminuye y puede ocurrir que la persona:
-Tenga más sueño de lo normal.
-Esté estuporosa: tenga sueño, pueda abrir los ojos, pero no hable de una forma coherente.
-Coma superficial: está durmiendo normal (no responde ni abre los ojos, pero si le provocas dolor, reacciona)
-Coma profundo: No abre ojos, no responde, no responde al dolor, no respira. Tiene reflejos superficiales y actividad cerebral; puede ser reversible.
Cuando el SARA está completamente en off y paralizado, es lo que se conoce como muerte cerebral.

Bueno, pues este rollo que os he soltado es lo que explica el porqué yo tengo más sueño o cansancio de lo normal, debido a mi bajo tono muscular o hipotonía.
La Ataxia de Friedreich (demás Ataxias y todas las enfermedades caracterizadas por el bajo tono muscular) provoca sueño, cansancio o atontamiento (no siempre, depende del día, temporada o persona) y no es precisamente porque esté dañado el S.A.R.A., se debe a la ausencia de la proteina frataxina que es la causante de la hipotonía; pero entonces el SARA se descontrola y ya no hace bien su trabajo.

Nos suena todo a chino, pero tiene su lógica. Y está demostrado. Es el Sistema Nervioso.

"Mientras el cerebro sea un misterio, el universo continuará siendo un misterio"
S. Ramón y Cajal

Una sesión en Acavall...

Náquera. Centro hípico "Rueda". Fundación ACAVALL. Sábado, 17:30h.
Sara (fisio), César (voluntario), Kanela (yegua), Tales (guía), Cala (perra), Miguel Barberà (fotógrafo)

Una sesión en Acavall son risas, bromas, alegría, buen humor, buen rollo, complicidad, empatía, esfuerzo, equilibrio, concentración, trabajo, felicidad, mucha energía, frío, calor, naturaleza, aire fresco y puro, animal. Es aprender, curiosear, saber cosas nuevas. Es entusiasmo. Es vida.

GRACIAS!! Regalo que estuvieras y captaras tanta sonrisa, felicidad y esencia. Justo lo que quería :-)

Estas imágenes son de una belleza inigualable y de un valor incalculable. Gracias.

Miguel Barberà - Fotografía

Papaiona: ¿Qué es ACAVALL?

Papaiona: A lomos de Kanela las cosas cambian de color

¿Qué es ACAVALL?

ACAVALL TAA es una fundación valenciana de Terapias Asistidas con Animales. Con la única finalidad de promover el desarrollo y mejora de la calidad de vida de personas con discapacidad y colectivos en exclusión social, a través de la interacción con animales.
ACAVALL está formada por un gran equipo humano de profesionales muy especializados: fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, educadores sociales y de educación especial, guías ecuestres y caninos y voluntarios. Y un precioso y peludo equipo animal, muy preparados, entrenados y muy dispuestos; las cuatro perras: Cala, Ari, Naroa y Suuri (esta última aún está en proceso de formación) y los caballos: Careto y Kanela.
Como veis el equipo es enorme. Y siempre dispuestos y motivados, con ganas de pasárselo bien, con buen humor, con una sonrisa, con ilusión; volcados para que todo marche bien. En una sesión es indispensable que haya como mínimo: un terapeuta (fisio/terapeuta ocupacional/psicólogo, dependiendo de lo que se quiera trabajar), un guía para el animal y un voluntario.
Las terapias con las perras se hacen a domicilio, en la casa del usuario o en centros (si es un grupo grande) como de la Cruz Roja, niños con parálisis cerebral, autismo, personas mayores con alzheimer... Es impresionante y muy curioso como se comporta el animal (tienen unas guías que las entrenan maravillosamente) y las caras de alucinación y felicidad de los usuarios.
Dejo unos vídeos para que veáis algunas sesiones y cómo trabajan:
Sesión a domicilio con Julian, niño con autismo
En un centro de personas con alzheimer
Sesión en un centro con Alberto, niño con autismo

Y las terapias con caballos se hacen en Náquera, donde tienen el centro hípico y se trabaja una sesión semanal. Con Careto trabajan niños (ya que es un poni y tiene el lomo más estrecho; si montara yo en él me tocarían los pies en el suelo) y Kanela es una yegua un poquito más grande. Se trabaja así, al igual que la perra Ari (tipo manta) es más tranquila y trabaja con niños con poca movilidad y Cala es más nerviosa y no para.
Yo monto los sábados a Kanela y soy la más feliz del mundo: voy con mucha motivación y con unas ganas locas de pasármelo bien, pero por otra parte se que voy a currar, adopto buena postura corporal y va a ser beneficioso para mí, al mismo tiempo que me sirve como rehabilitación. Llevo yendo un año y medio y es lo mejor que hecho. Este post lo escribí a los 4 meses de empezar, estaba en una nube.
Una terapia ecuestre en Acavall

El martes hicieron una sesión teórica-práctica, de las TAA que hacen, en la Universidad de Valencia para toda la gente que quisiera escucharles. Estaba todo el equipo humano y animal (menos los caballos) y yo estuve para contar un poquito mi experiencia como usuaria en las sesiones. Estuvo genial, el público alucinaba (160 personas!!!), el equipo humano se lo curró mucho y el animal enamoró a todos desde el minuto uno. Increíble. Contaron un montón de cosas y la que se me quedó grabada fue: "Sin terapeuta no existe terapia". Creemos que porque un persona con discapacidad esté interactuando o jugando con un animal o montando a caballo o nadando con delfines, ya es terapia. Y sólo es terapia en el momento que hay un terapeuta cuando ellos interactúan. Por supuesto que es beneficioso y positivo, pero no es terapia. No confundamos. 

¿Cómo colaborar con ACAVALL?
Acavall al ser un asociación sin ánimo de lucro necesita ayuda económica para poder seguir ayudando y avanzar más y más, para ello puedes ser socio colaborador, hacer donaciones, apadrinar un animal o comprar lo que ponen a la venta; mira lo que tienes qué hacer. También puedes ser voluntario de Acavall y participar en tus ratos libres en programas, eventos y actividades. Desde hace un par de años están haciendo las "Becas Balú y Ari", donde se les paga las terapias de todo un año a 3 familias que tiene menos recursos, gracias a Teamming, donde donas 1€ al mes (aquí verás cómo).

Después de todo ésto, para mí ACAVALL es:
"La combinación perfecta entre motivación y ocio y una terapia física-psicológica adaptada a tus necesidades y objetivos"

Lip Dub: Un voluntario en Acavall
Suuri y Ari en la playa
Entrevista Gent x Gent 2011
Entrenamiento a un caballo terapeuta en Acavall

Goya a la Discapacidad

Este post surge a raíz del Goya al mejor cortometraje de animación: "Cuerdas", trocito de la vida de un pequeño con parálisis cerebral y su nueva compañera de clase, María... (¡Yo también quiero una María en mi vida!) Un trabajo bellísimo. Escrita y dirigida por Pedro Solís, padre de Nicolás, el protagonista del corto. Cuerdas se difundió en Youtube pocas horas después de ganar la estatua y a los dos días ya había superado las 400.000 visitas; ha tenido muchísimo éxito, siendo culpable de muchas emociones, sentimientos y lágrimas. Me quedo corta hablando de esta maravilla. Pero este hecho que se hizo con toda la buena intención, para expandir el corto y que la gente disfrutara con él, no ha ayudado nada a Nicolás y su familia. Con la comercialización del corto pretendían comprarle una silla nueva a Nicolás que vale mucho dinero, y ahora no podrán (nadie comprará el corto, todos lo habrán visto en Youtube)... Lo explica muy bien Rosa Montero en este artículo.

Me perdonaréis por lo que vais a leer, puede que alguien se moleste; pero observo y pienso que hay cierto miedo a tratar y darle visibilidad a la discapacidad en el cine. Puedo contar con los dedos de una mano las películas/series, ya no digo protagonizadas, en las que aparece algún personaje con discapacidad (no sólo me refiero a una silla de ruedas, sino todo tipo de discapacidades; y como haya alguien con discapacidad intelectual, ya es el tonto de la peli), este enlace lo explica.
En un debate sobre cine y discapacidad, entre los que se encontraba el actor Pablo Pineda, se afirmaba que "en Munich hay un festival buenísimo sobre cine y discapacidad. ¿Por qué no están esas películas en otros festivales?, ¿por qué hay que poner etiquetas?. Es difícil que no haya éxito porque son películas que parten de mucha honestidad. Esa es la fuerza del cine, que puede proyectar sentimientos, pensamientos y acciones". El dilema, sin darle demasiadas vueltas, es siempre el mismo: cambiar el chip, el famoso chip. ¿Dónde está la igualdad de oportunidades? Insisto un post más: como humanidad nos queda mucho por avanzar, mucho más de lo que creemos (clic).

Os dejo el cortometraje "¿De qué tienes miedo?" protagonizada exclusivamente por personas con discapacidad intelectual del Centro Ocupacional de Paterna (Valencia). Para más info clic.


                                  


"Venga, decídete, que se acaba la canción..." M.A. Silvestre en Vida y Color

Pelis/series recomendadas:
-Intocable
-Vida y Color
-Seis puntos sobre Emma
-Bailo por dentro
-Pulseras rojas

¿Se puede o no se puede?

Las oportunidades son para aprovecharlas, para disfrutarlas, para cogerlas al vuelo. Esas oportunidades valen la pena y, la mayoría de veces, no vuelven. Esas oportunidades nos las brinda la vida porque quiere hacernos un regalo, quiere que descubramos algo. Muchas veces no será fácil: nos sacará de la rutina y nos hará elegir.

Por eso, hace dos semanas, no me lo pensé cuando me propusieron ir a pasar el día a Javalambre (Teruel) a ver la nieve (sí, a mis 19 años aún no había visto nieve "en vivo y en directo") y con la posibilidad de practicar el esquí adaptado. Un sueño que se iba a cumplir... No me importaba el madrugón, el frío ni el exceso de ropa.
No hacía excesivo frío ese día (eso decían los expertos esquiadores), yo estaba bien (y eso que soy Mari frío) aunque los pies los tenía como cubitos... Después de tirarnos con plásticos y trineos y rebozarnos en nieve, llegó mi momento de gloria. Me subieron al mono-esquí adaptado, me pusieron mil cinturones, casco, gafas y... a disfrutar del paseo! Yo iba sentada y detrás mío iba un monitor con esquís controlando el mono-esquí. Mucha niebla y con una sensación de tener una pared blanca delante... Confié mucho. Fue increíble, inigualable, no creo que haya alguna sensación comparable a esa, al menos que yo haya experimentado. Sensación de velocidad y libertad pura. 
Lo tengo más que seguro: ¡¡¡repito!!!
Haciendo alusión al título que llevo este post... ¿Veis? ¿¿Se puede o no se puede?? El poder es lo de menos, importa el querer; eso vale más que todo :-)

Adjunto un vídeo en el salgo esquiando, para que veáis qué pasada. Veréis que sale otra chica esquiando, compañera del instituto, es Diana, una súper campeona con una de las sonrisas más bonitas que he visto :-)
Fotos y vídeo, cortesía de Marga, que se lo curró pero bien... Gracias guapa!

                                          

       

“La vida es como andar en bicicleta, para mantener el equilibrio tienes que seguir moviéndote”
Albert Einstein

Entre dos aguas - Paco de Lucía

Todos somos raros, todos somos únicos

El próximo 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.



Perdón, el Día Mundial de las personas que padecen una enfermedad rara o poco frecuente o huérfana o minoritaria. Con una prevalencia menor de 5 casos cada 10.000 habitantes. En España hay alrededor de unas 8.000 enfermedades raras y cada mes aparecen nuevas, hay más 3 millones de españoles con una ER; se caracterizan por mostrar su primeros síntomas en edad infantil, son genéticas... Y según CIBERER: "Muchas de estas patologías son graves, con una alta mortalidad y morbilidad. Suelen ser poco conocidas por los médicos, esto hace que un paciente pueda pasar años antes de conseguir un diagnóstico correcto, además muchas veces carecen de tratamiento específico." Ciberer es un centro de investigación que tiene como único objetivo potenciar la investigación de estas enfermedades, buscando respuestas, soluciones, medicamentos nuevos y compromiso.
Como ya sabéis la Ataxia de Friedreich está considerada como enfermedad rara, ya que: es genética (mis padres tienen el gen portador), hereditaria, aparece en los primeros años (diagnosticada a los 10 años), de difícil diagnostico (4 años en diagnosticar desde que aparecieron los síntomas), no hay medicamento concreto, es neurodegenerativa, no tiene cura y llevan a la dependencia.

Un punto importante en estas patologías son los medicamentos huérfanos. Que son medicamentos, píldoras, vitaminas... caros, que actúan como controladores de alguno de los síntomas o en el peor de los casos, como efecto placebo. Hay mucho desinterés por parte de la industria farmacéutica en que se desarrollen y comercialicen estos medicamentos, como somos tan pocos, no les conviene, no se van a hacer ricos.

FEDER es la Federación Española de Enfermedades Raras y este año han lanzado un Programa de Educación Inclusiva para Centros Escolares: "Las ER van al cole", tan sumamente necesario y tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo.
Si hacéis clic veréis el canal de Youtube de "Todos somos raros", donde hay un montón de vídeos de personas conocidas, testimonios de pacientes, programas, un telemaratón, documentales...

Me gustaría que vierais un documental que han hecho el proyecto "Raras pero No invisibles", un documental muy bonito y curradísimo, con el fin de dar a conocer algunas de estas enfermedades y lo que supone que se consideren como tal. Os pido, si os gusta, que me ayudéis a difundirlo.

                                                  

"Si no tienes diagnostico no es que seas invisible, es que no existes"

"No es que vaya muy deprisa pero lo vas notando, poco a poco"

"El diagnostico es un derecho de todo ser humano"

"Buscas en internet y tampoco aparece gran cosa"

"No eres sólo tú, eres tú y los que están a tu alrededor"
"La enfermedad sigue para adelante"
"Todo lo que sea destinar recursos a esta investigación es hasta un patrimonio valiosísimo para un país. Que un país decida apostar por investigación, es algo que dice mucho del país"

Este es el video oficial para el Día Internacional de las Enfermedades Raras 2014, brillante:

                                                    


Os dejo un listado de páginas webs de asociaciones, federaciones o plataformas que hay en torno a esta día, y que trabajan para que las ER se den a conocer:

FEDER

Todos somos raros, todos somos únicos

Rare Disease Day

Ciberer

Raras pero no invisibles

Eurordis

"Ahora mismo estamos corriendo por el túnel y es hora de que nos encontremos"

Post en Papaiona para este día en 2013

Las cosas del comer

Vamos a ver, yo no es que esté gorda. Yo estoy delgada, soy de constitución delgada pero digamos que me gusta que la ropa me quede holgada... ;-) Desde pequeña he sido un palillo seco, como un espárrago, así alta y huesuda. Luego me salieron un par de tetas (de pequeña decía que me quería operar para tener más, y aún no me han parado de crecer...) y enseguida, el culo y la tripa (esos tampoco han parado de crecer). El "problema" vino hace unos cinco o seis años: al andar menos, atrofiarme más y más adelante ir en silla de ruedas, lo lógico: no "quemaba" nada.
Y la verdad es que desde que tengo uso de razón me ha gustado mucho comer, y todo tipo de comida, no le hacía ascos a nada. De cantidad como normal, pero al no hacer nada de ejercicio y moverme tan poco, lo mínimo que como se me va a los flotadores, así que no hay manera. Mi vida es una constante dieta. Pero a temporadas, y si como con amigos o me invitan a comer, no me voy a poner tiquismiquis y si hay que hacer un esfuerzo, pues se hace; que como dice mi abuela: un día es un día (y mi madre añadiría: uno detrás de otro). Que no sólo de hervido y pechuga de pavo vive el hombre... Cierto es que aunque coma muy poco, de forma saludable, beba mucha agua, etc, etc, etc., adelgazar, lo que se dice adelgazar, como que no; pero al menos no cojo más peso. Porque mi preocupación no es tener un tipín de anuncio ni un cuerpazo de escándalo, mi preocupación es no coger más peso del que tengo por las personas que me cuidan; porque sino cada vez que me tengan que levantar se dejan la espalda y podría llegar el día en que ya no  podrían conmigo y necesitaría una grúa.

Así que a mí lo que me toca es comer con conocimiento de causa; y a tod@s l@s que me estáis leyendo y podáis, haced ejercicio: correr, andar, ir en bici... No digo gimnasio, que es un sitio cerrado, me refiero al parque, rutas rurales, de montaña o por la ciudad; así agustito: con el aire y el sol en la cara y ruido de fondo.

Si quieres 'quemar' y bailar un poquito...

Sigue bailando!

Hablando de comida... (Leo Harlem - monólogo)