Tenía muchas ganas de escribir este post y de contaros un proyecto, que si sale bien, nos va a cambiar la vida a todos los que padecemos Ataxia de Friedreich. Estaba esperando a que se completara un poco más la web para empezar a difundirla…
Hace un par de meses nació GENEFA, una plataforma para apoyar la investigación en terapia génica de una posible cura para la AF. Está formada por familiares, amigos y afectados de esta enfermedad, que estamos luchando para que este proyecto de investigación no se hunda por falta de apoyo económico y salga adelante. Con mucho esfuerzo e ilusión. Ya que, los continuos recortes en investigación científica, han hecho que se paralice esta investigación.