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miércoles, 22 de mayo de 2019

Que no, que no me muero

"Hay momentos de la vida en los que uno solo desearía desaparecer. No morir, ni marcharse ni despedirse, sino simplemente huir de la realidad repentinamente."
Cuéntame cómo pasó (cap. 340)

Hace unas semanas, en la Feria del Libro de Valencia, di un taller a un grupo de alumnos de 3º de la ESO. Ni desde el instituto ni desde la propia Feria me dieron ninguna directriz, simplemente que fuera una hora con la temática de mi libro. Me preparé un Power Point, con mucha multimedia, haciendo un viaje por el grueso de la historia, les lanzaba preguntas y dejaba que me preguntaran. Cuando les conté el momento del cómo y qué me dijeron los médicos sobre mi enfermedad, les pregunté: "Qué harías vosotros si os cuentan lo que me dijeron a mí?", a los pocos segundos salta un alumno: "¡Yo me suicidaría!". Los compañeros le reprocharon lo que había dicho, pero sospecho que la mayoría pensó lo mismo. "Seguro que cuando se os estropea el móvil decís <¡yo me muero!> pero no pasa nada, a que sí?", les dije. Todos asintieron entre risas.

Hay problemas y hay cosas que pasan que no llegan a ser problemas, depende de la importancia que le des o de cómo lo valores tú en ese momento serán una cosa u otra. Depende de si te enzarzas y te regodeas en el dolor y la rabia, y le permites a tu mente imaginar, enjuiciar y enfadarse -que es lo fácil, la primera reacción ante algo negativo es ponerse en lo peor-; o de lo contrario, aceptas que cuando estabas saliendo del ascensor el tren se estaba yendo, y en lugar de tirarte la culpa por no haber salido antes de casa, o al conductor por no haberte visto, te pones a leer un libro o a contestar los WhatsApps que tienes pendientes. No siempre puedes llegar puntual a los sitios, hacer varias cosas a la vez -o aprovechar para ir a todos los sitios que tenías pendientes-, coger la llamada del móvil al tercer timbrazo, ni evitar que cuando salgas de la peluquería empiece a llover.

Unos años atrás, en un desfile benéfico que organizó la Fundación Acavall, se perdió el precioso vestido -que me había probado días antes- con el que iba a desfilar. Me habían peinado y maquillado ya y faltaba media hora para empezar. Me ofrecieron otras prendas de ropa con las que podía salir, pero no me gustaba ninguna, yo quería mi vestido. Me agobié mucho, estuve a punto de llorar y no salir, y solté un <¡¡me muero!!>. Cuando acepté que el vestido aguamarina no iba a aparecer -y que yo tenía que salir-, me probé uno de los conjuntos que me enseñaban y me vi favorecedora: me lo puse y a rodar. Yo dije me muero? Yo, que iba monísima (quizá más que con el vestido)?

Por mucho que pienses que es lo peor, respira, escribe lo que te agobia en un papel (si puedes), escucha música que te calme (también si puedes), no te aceleres y abre tu mente planteándote OTRAS opciones... 
Y que no, que no te mueres.
Y que como dice mi querida Raquel Martos: No pasa nada, y si pasa se le saluda.

"La felicidad no depende de la realidad, sino de la interpretación que yo hago de la realidad"
Enrique Rojas, psiquiatra

martes, 23 de abril de 2019

Historias tejidas

Reina Roja, El Paciente, Cicatriz, Cómo hacer que te pasen cosas buenas, Vestido de novia y Candela son los libros que me he leído en lo que va de 2019. Tengo libros que esperan en la estantería de mi habitación, y dentro de mi e-book, para ser leídos en los próximos meses; y en unos días empieza la Fira del Llibre de València y pienso llevarme unos cuantos más.

Y para qué quieres comprarte más libros si ya tienes? 
Porque voy a la Feria -del 25 de abril al 5 de mayo, en Viveros- a ver a amigxs, disfrutar del ambientazo y rodearme de muchas páginas, que cuentan cosas, envueltas por dos tapas y un título sugerente; y están las novedades, y no puedo evitar la tentación de llevarme alguna. Bien porque van sus autores a hacer las presentaciones y a firmar (no sé a tí, pero a mí me hace mucha ilusión tener un libro -que me haya gustado o me hayan recomendado- firmado por su autor/a), porque todos los libros tienen un descuento del 15% (¡y así aprovecho para regalar!: teniendo amigxs lectores, con un libro nunca se falla) o porque alguno me pone ojitos 😉

Al final, todos los años, al coger el bus de camino a casa, siempre voy con la sensación de que necesito otra vida para leer todo lo que tengo...

Para la RAE, el verbo “Leer” tiene ocho acepciones, y entre ellas está: el pasar la vista, comprender, entender, interpretar, descubrir los sentimientos o pensamientos de alguien, o descifrar un código de signos supersticiosos para adivinar algo oculto. Muy correctas todas, sí; pero para mi gusto se quedan frías. Leer algo que te apetezca -no es lo mismo tener que leerse una novela por placer que, por obligación, un manual de la carrera- es adentrarte en la vida de quien te habla/n, ver el paisaje que describe/n, sentir su tristeza, su soledad, su miedo, su alegría o su placer. Es buscar calma, es perder la noción del tiempo, es silenciar el móvil; es que te apetezca compartir un café con la protagonista, es sonreír al pasar la última página o que se te salte una lagrimilla, es darle las gracias a quien a tejido esa historia tan bonita.



Tardo un rato en reaccionar. Lo hago porque las cosas tan maravillosas nunca suceden, al menos a mi. Ni siquiera las imaginas porque las cosas bonitas siempre les pasan a otros.
Candela - Juan del Val

*Ah, se me olvidaba: este año yo también estaré presentando y firmando mi libro. Y aunque no sea Carme Chaparro, Luz Gabás ni Irene Villa, hace mucha ilusión que se intercambien los papeles: de lectora haciendo colas para comprar el libro y que te lo firmen, a escritora que habla de su obra y que sean otrxs quienes esperan con impaciencia a que les firmes. 
El viernes 3 de mayo a las 19h en la Sala Museu III.

lunes, 14 de enero de 2019

Sin preguntar

De un tiempo a esta parte he aprendido a no juzgar. A no juzgar a madres y a padres de niños con discapacidad. Si ser madre/padre de una criatura no viene con manual de instrucciones, serlo de una criatura con discapacidad tampoco.

Antes que nada aclarar que yo no tengo hijas ni hijos -ni con ni sin discapacidad-, pero sí que soy hija con discapacidad.

Por lo que intuyo, leo y escucho tener a un ser humano a tu cargo -considerarte su madre o padre-, que va creciendo poco a poco, que depende emocionalmente de tí -y físicamente los primeros años-, que te toma como referente, que te pregunta, te admira, te busca para cobijarse genera dudas, miedos e incertidumbre. Pero si a ese ser, que para tí es perfecto y lo mejor del mundo desde antes de nacer, le diagnostican una enfermedad altamente discapacitante o tiene un accidente que le causa alguna lesión o, por el motivo que sea, nace con una discapacidad, ese miedo e incertidumbre es aún mayor. Y tienes que hacerte preguntas que los otros padres y madres no se hacen, y tienes que aprender cosas que los otros padres y madres no tienen porqué saber. Y posiblemente te sientas culpable. Y tienes que tragarte todas esas expectativas que habías puesto en su futuro -que toque el clarinete, que vaya a ballet, que estudie bachillerato en el Reino Unido para que así mejore su nivel de inglés- para limitarte simplemente a una: que sea feliz. O quizás no, y quieres que haga lo mismo que lxs otrxs niñxs de su edad y exigirle el máximo en sus estudios.
Lo que sí es seguro es que cada uno hará las cosas como sabe y puede, creyendo que es lo mejor. Y eso no se juzga. Pueden estar haciéndolo bien o mal, pero... qué es lo correcto?

La madre y/o el padre de una niña o niño con discapacidad estará convencidx de que su niñx es distintx, de que mejorará, de que habrá una cura; y lo van a pelear todo, porque son quienes más creen en esa criatura. Tendrá que llorar y aceptar lo que ha pasado, por él o ella mismx y por su hijx. Y que no quepa duda que lo va a dar todo y no se arrepentirá de nada, porque aceptar no es conformarse. Y porque es su hijx y eso lo puede todo.

Estas madres y/o padres son quienes mueven el mundo (para mí). Un respeto, por favor.

“Ser madre de un niño con discapacidad significa estar dispuesta a todo”, María Felso - 4.10.18

domingo, 30 de diciembre de 2018

Buscando

Este año ha sido una auténtica montaña rusa emocional. Lo bueno es que empezó regulero, durante el año fue mejorando a temporadas y empeorando a otras, y ha terminado por todo lo alto, de la mejor manera. Digo "lo bueno" porque si hubiera sido al revés la sensación sería nefasta; los humanos somos así, solemos quedarnos con lo último y no ver el curso de las cosas.

Foto: Rosi Moreno y Mercè Galán
Hace unos días tiré el calendario de sobremesa y la agenda de 2018, y los sustituí por los de este año que empieza. Pareciera que tuviera prisa por deshacerme del 2018, pero tengo curiosidad y ganas de ver lo que 2019 tiene preparado para mí: que sea todo bueno, por favor (y lo malo, que sea lo más suave posible). Soy así de ansias.

Mi deseo para quienes me leéis es que riais, meditéis, comáis limpio, hagáis una cura de sueño cada poco tiempo, no os agobiéis por lo que vendrá ni os ancléis al pasado (porque lo que fue ya no volverá). Que os deis comilonas sn contar calorías, que disfrutéis del mar o de la montaña, de su color, su sonido y su olor, del sol y de la lluvia; que no os quejéis mucho, porque de tanto repetirlo el cerebro se lo acaba creyendo, que no hagáis lo políticamente correcto, haced lo que sintáis, rodearos de personas vitamina (con las que os brilla la mirada, aquellas que os chutan energía y os hacen sentir bien), confiad en vosotros y marcaros metas.

Yo, por mi parte, voy a terminar mi año con un paseo largo por la huerta bajo el sol del mediodía, con un enantym que me calme los calambres de la contractura/pinzamiento/lo que leches sea que se haya instalado en mi escápula izquierda, algo de lectura (#esoquenuncafalte), una copa de cava y mis doce uvas (que me las tome a tiempo ya es otra cosa).

Estoy intensa sí, quizás porque hace poco publiqué mi libro y estoy en plena promoción, recibiendo mucho cariño y emoción; y porque estas Navidades he estado leyendo El hombre en busca de sentido de Viktor Frankl, una lectura jugosa y con mucha miga que he dejado en la librería porque intuyo que es un libro para releerlo cada pocos meses.


Dejo una canción de regalo, porque no sé terminar la cosas de otro modo que no sea con música :)

"Quien tiene un porqué para vivir puede soportar casi cualquier cómo"
(Frase original de Nietzsche, pero que repite Viktor Frankl a lo largo del libro.)

martes, 20 de noviembre de 2018

Los músculos de la sonrisa

Hace cuatro años empecé a escribir unas páginas sueltas para, supuestamente, algo que no fuera el blog, y ahí se quedaron. Hoy se han convertido en un puñado de folios con coherencia, o eso dicen, que en unos días salen a la venta y que he titulado Los músculos de la sonrisa.

Creo que fue por ese mismo tiempo cuando leí que, para escribir un libro, se necesitan tres cosas: disciplina, constancia y tiempo. Tres variables independientes pero igual de importantes que el contenido del libro: trama, emociones, razonamientos, diálogos, pensamientos abstractos... Por mucho que se tenga una historia buenísima en la cabeza, si no se dispone de tiempo o de constancia para centrarse en esa tarea durante unas horas diarias, nada; o al contrario, se puede tener tiempo y ser disciplinado, pero si no hay un hilo fuerte de donde tirar para que brote una historia... nada de nada.
En aquel momento no entendí porqué se requerían esos tres elementos, pero hoy ya sí, mucho. Disciplina para planificarse el trabajo (qué vas a contar y en qué momento), cumplir los tiempos y comprometerse con el proyecto final. Constancia para atornillarse a la silla a escribir las horas y los días establecidos; sin desfallecer, habrá días que serán más provechosos que otros. Y tiempo; tiempo que permita poner en práctica esas dos cualidades, renunciando a planes mucho más jugosos que escribir.

Escribir no es otra cosa que abrir la cabeza y esparcir ideas con coherencia, elegancia y sentimiento (y conforme más se alcanza la excelencia en cada uno de esos ámbitos, más gusta al público lector). Complejo, sí, al menos para mí; ya me lo parecía antes, con que ahora más. Es cierto que no lo escribí para nadie más que no fuera yo, pero cuando puse el punto y final -después de sentir un profundo orgullo- desee que gustara (compartir algo imposible, antes de realizarlo, tan tuyo, con tanta energía puesta, tanta ilusión...), y más siendo una amante de las historias escritas.

Ese montón de páginas tejidas por letras tienen dos objetivos claros y sinceros:
    -Yo soy la cara visible, por supuesto, cuento mi historia, pero no busco reconocimientos ni nada por el estilo. Cuento cómo se persigue un diagnóstico, cómo es volverse tocable cuando te crees intocable; cómo es mirar al monstruo a los ojos, temerlo y luego abrazarlo...
    -Dar a conocer la Ataxia como enfermedad y sus intríngulis de síntomas que sólo conoce quién convive con ella (hasta dónde afecta, hoy en día es algo desconocido). Porque aunque sea una de las patologías más comunes de las clasificadas como raras, sigue siendo desconocida por gran parte de la sociedad.


Espero haberlo conseguido.


‎“A los que buscan
aunque no encuentren.

A los que avanzan
aunque se pierdan.

A los que viven
aunque se mueran…”

Mario Benedetti

lunes, 1 de octubre de 2018

Mis cinco aprendizajes como caminante

Caminante, son tus huellas
el camino y nada más;
Caminante, no hay camino,
se hace camino al andar.
Al andar se hace el camino,
y al volver la vista atrás
se ve la senda que nunca
se ha de volver a pisar.
Caminante no hay camino
sino estelas en la mar.



Antonio Machado (1875-1939) 


Hace un mes que llegué a casa después de perderme en el Camino de Santiago y volvería a irme, es más, al día siguiente ya quería volver. Voy a intentar transmitir, a ver si soy capaz, lo que viví y sentí en apenas cuatro días como peregrina (más dos de viaje). 


Desde que tengo uso de razón había oído hablar del Camino de Santiago y de la multitud de personas que cada año lo andaban; yo también quería. Me gustaba andar y no veía el problema a hacerlo durante medio día, con las consecuentes paradas; lo dije en casa, pero no estaban por la labor. Más tarde, cuando podía desplazarme de manera independiente con el andador, solté un día en casa: «Quiero hacer El Camino de Santiago en andador!» Pero, cómo vas a hacer El Camino con andador? , me dijeron. Luego, cuando llegó la silla, ni me lo planteé. 

Primera lección: 
El «no dejes para mañana lo que puedas hacer hoy» no sólo es aplicable a los deberes de clase, también a nuestra vida; es una especie de «aprovecha hoy porque igual mañana no puedes y te quedas con las ganas» (llámalo Carpe Diem si quieres, cada vez soporto menos esa expresión). No hice El Camino andando, se me pasaron los años en los que aún podía; no lo hice en andador, también pasó el tiempo en el que con el andador era libre; y no miento cuando digo que me arrepentí. Este año lo he hecho en silla de ruedas; no he querido desaprovechar la oportunidad, no sé si se volverá a presentar, y si se presenta no sé en qué condiciones jugaré. Y no quiero volver a arrepentirme. 

Hace unos años empecé a conocer a gente que había hecho El Camino en silla -manual, eléctrica, scooter y batec-, y yo, que soy de mente inquieta, necesito poco para quererlo todo. Así que este año se alinearon los planetas y unos ángeles lo organizaron todo para que pudiera hacerlo. 
Si una persona sin limitaciones físicas quiere hacer El Camino, sólo tiene que cargarse la mochila a la espalda y echar a andar. En cambio, en mi caso, hubo que mirar qué ruta era la más indicada, reservar alojamiento en albergues adaptados (la única diferencia es que el baño es adaptado, pero en mi caso, no necesito más) y alquilar un coche para llevar, aparte de las mochilas, a nosotras, en los tramos en los que era IMPOSIBLE hacer andando. 

Me fui con mi hermana y tres amigas a hacer El Camino Portugués -desde el primer pueblo de España por el que pasa esa ruta, Tui (Pontevedra)-, aparentemente el más accesible para ir en silla.

Segunda lección: 
Hay varios caminos, y todos llevan a Santiago. Unos son más bonitos, otros menos; unos son más duros que otros, y los hay más transitados que otros. Unos son por bosques con riachuelos y viñedos, y otros por polígonos a pleno sol; unos son de montaña y otros son más llanos; y hay unos que tienen más fama, por lo que sea, y siempre tienen gente, y esos peregrinos nunca viajan solos. 


Era accesible, pero sólo unas etapas concretas, porque había tramos imposibles y no podíamos arriesgarnos. Fui con la silla manual (porque alquilar un coche adaptado era complicado), pero con la eléctrica creo que hubiera tenido los mismos problemas. 

Tercera lección:
El Camino es hermoso y mágico tal cual es, y no se puede cambiar. Es natural y hay que respetarlo, nos tenemos que adaptar a él. Cierto es que cada vez somos más las personas que, desde una silla de ruedas, lo andamos -¡¡¡hace unos años sería impensable!!!-, y prueba de ello son la cantidad de albergues adaptados –por cierto, demasiado bien para mi sorpresa-. Desde aquí, hago un llamamiento a quien corresponda, para que acondicionen los tramos más difíciles o, en su defecto, hagan vías alternativas para que todos podamos seguir disfrutando de ese oasis. 


Nos topamos con varias cuestas pronunciadas, y aunque iba con cuatro andantes que empujaban en modo tren y lo daban todo, no sobraba la ayuda. Nos topamos con varias personas, de diferentes lugares que, en situaciones clave y sin pedirles nada, nos echaron una mano: desde compartir una cena, porque esa noche sólo llevábamos anacardos, hasta para bajar una cuesta exageradamente pronunciada. Y al decir, en modo de agradecimiento: «Sin saberlo, mira lo que te has encontrado...» Responder, sonriendo: «Peregrinos.» Aún me emociono al recordarlo. 

Cuarta lección: 
Ser peregrino no es lo mismo que ser turista. El peregrino anda su camino, con una meta fija, pero sin prisa. Sabe que lo más probable sea encontrar a otros peregrinos que van al mismo destino, y por tanto los saluda y habla un poco con ellos; les pregunta si necesitan algo porque sabe que luego puede ser él quien necesite ayuda. Cuida el albergue donde descansa unas horas porque es consciente que, esa tarde, vienen otros que quieran encontrárselo todo como él. El peregrino saca la mejor versión de sí mismo, que quizás no tiene nada que ver a cómo es en su día a día, porque El Camino invita a eso. 


Varias personas ya me lo habían dicho: ¡El Camino te cambia la vida!, y no era capaz de entenderlo. Y menos haciéndolo sentada, sin moverme. Sin sudar por el esfuerzo. Lo disfrutaría igual? No sabía lo que me iba a encontrar. Pero desde la primera noche, al llegar al albergue, tuve la corazonada de que lo iba a exprimir, que no iba a quedar ni la pulpa. Por ir en silla no voy a disfrutar menos; como con el resto de las cosas, por supuesto de otro modo. Ah! Y cansada acababa -mi espalda y mi culo dan fe de ello-, y sudada, y agradecía la ducha como cualquiera de las demás, y cogía la cama igual de a gusto. 

Quinta lección: 
A mis compañeras de aventura les caía el sudor por la cara y los brazos como sólo había visto en las películas. El esfuerzo. A mitad de la cuesta nos daban ataques de risa por lo alucinante que era lo que estaban(mos) haciendo. El sentido del humor es clave. A pesar del agotamiento no dijeron un «me duele…» o un «no puedo más»; la energía y el “se puede” les empujaron a seguir. Ahora entiendo mejor esta frase «Si quieres ir rápido camina solo, si quieres llegar lejos ve acompañado»: sin duda la harmonía que reinó entre nosotras y la filosofía de “gozar del camino y da igual cuándo lleguemos” hizo que lo disfrutáramos tanto, porque hubo situaciones en las que de haber tenido otra actitud no sé la que se podía haber armado... 


Tantas y tantas lecciones me llevo... Fue absolutamente maravilloso e inolvidable. Algo que repetiré seguro. No es solo recorrer un camino y llegar a destino. Es vivirlo. Respirar limpio: eucaliptos, pinos y moras. Es ser peregrino. Un viaje que te obliga a pensar sólo en los pasos que vas dando: ni en ayer ni en qué harás más tarde. 

Sentí una paz inmensa. Al llegar a casa tenía la sensación de que estuve fuera un mes; creo que nunca había desconectado tanto; volví renovada, y con fuerza para seguir mi propio camino. Y sí, te cambia la vida, pero es algo que comprenderás sólo cuando hagas El Camino. No te arrepentirás. Palabra. 

lunes, 24 de septiembre de 2018

Quién lo diría

La ataxia hereditaria devora; en eso es experta. Y es traicionera: lo hace poco a poco, a veces de forma casi imperceptible. Un día hablas fluído, como la mayoría de humanos, y al tiempo, cuando dices algo, la gente te pregunta qué has dicho porque no se entiende. Un día puedes abrir una lata de refresco, y a las dos semanas ya no puedes. Un día aplaudes rápido y fuerte, y al otro ves que no haces ruido. Una noche, tumbada en la cama, puedes incorporarte y rascarte el pie porque te ha picado un mosquito, y al cabo de los días te cuesta la vida levantarte. Un día puedes mover los pies hacia atrás mientras te mantienen de pie para sentarte en la silla, y al tiempo ya no puedes. Un día te das cuenta que hasta un huevo frito en un sofá tiene más control, equilibrio y fuerza que tú.

Cartel día de la Ataxia 2018
Juanma García Escobar
La ataxia hereditaria no se elige; ni se desea, por muy empática que una sea, como muestra de solidaridad. La ataxia hereditaria resta, y lo único que está en nuestra mano, que suma, que multiplica es centrarnos en lo que sí podemos hacer, o que podemos hacer a medias. Aunque sea poco, seguro que habrá algo que nos motive, que nos haga sentir bien, que no nos fustre; y de paso, que nos mantenga ocupados.

A mí me da vértigo el vacío: me aterra. No sé si alguna vez he estado en él realmente o cuánto me he podido acercar, pero por si acaso ocupo mis días, los lleno. 
No lo hago en plan "cabeza cuadrada" o porque lo planifico, lo hago porque me apetece. Hablo de estudiar, de leer un libro, de escribir este texto, de andar un pasillo -porque alguien está en casa para ayudarme-, de ir a la piscina y moverme como pueda con ayuda de un churro, de hacer los ejercicios de logopedia, de ir al cine, de compartir una lasaña o un café, de ir de compras, o de quedarme en el sillón viendo una serie. 
No recuerdo la última vez que dije me aburro.

Hay decenas y decenas de ataxias hereditarias, y cada una lo es por la falta o exceso de una sustancia, que como consecuencia de esa alteración mata neuronas; y ello provoca todo el caos que cuento en el inicio. Y a pesar de eso aquí estamos -los que podemos-: ¿¿¿No es tremendamente alucinante???


P.D: ¡¡¡Investigadoras e investigadores: dense prisa!!!


“Quién lo diría, los débiles de veras nunca se rinden”.
Mario Benedetti



25 de septiembre - Día para dar a conocer la Ataxia a la sociedad

(The Cure - Friday I'm In Love)