Páginas

viernes, 25 de septiembre de 2020

Gen X25. Cromosoma 9.

                                                                                                         *Prevalencia mundial: 1 de cada 25.000

Me lo había prometido: este año no iba a escribir nada sobre la Ataxia de Friedreich en el día marcado en el calendario para darla a conocer. Porque estoy harta, porque desgasta, porque parece que me esté dando golpes contra una pared. Pero una fuerza sobrehumana me ha hecho levantarme del sofá, venir a la mesa y aporrear el teclado. Puede que provocada porque últimamente he escuchado demasiados "la enfermedad es degenerativa, cada vez va a más, no puedes hacer nada", "hasta que no saquen una vacuna...", "la rehabilitación no sirve para nada", "si ves a tu hija mejor es por las pastillas, seguro..." (claro, para el Sistema Sanitario es más rentable recetar relajantes musculares y material ortopédico que invertir en neurorrehabilitación), y mis redes neuronales no han podido sostener tanta información absurda.  

Si tan convencido está el mundo de que la rehabilitación en AF no sirve para nada, por qué estoy leyendo artículos científicos que dicen todo lo contrario? "Algunas revisiones sistemáticas recomendaron una fisioterapia intensiva de más de una hora diaria durante al menos cuatro semanas, que se centró en el entrenamiento del equilibrio, la marcha y el fortalecimiento de la ataxia cerebelosa degenerativa en el hospital y en el propio hogar." (Physical Therapy for Cerebellar Ataxia, 2017). Lo dice la misma ciencia en la que todos confiamos, y que está sacando, en tiempo récord, una vacuna mundial (y que por cierto, para la de la AF llevamos 20 años sin tener nada... #ironíasdelavida). 

En 1860, el médico alemán Nicholaus Friedreich fue el primero en explicar qué era eso de la Ataxia de Friedreich e interesarse por conocer sus síntomas. Pero hasta 1988 no se supo que la anomalía genética que la provocaba estaba en el cromosoma número 9; y en 1996 descubrieron que el gen responsable era el 25, que no codificaba bien la proteína frataxina (FXN). Esto significa que está en muy poquitas cantidades, o que no se llega a formar; la frataxina es la energía de toda célula, y una célula sin energía se agota, se atonta, se muere. Las células que más energía consumen son las del sistema nervioso, concretamente las que dirigen el control, equilibrio y movimiento de los músculos; y sinceramente, que se te vayan muriendo las neuronas mientras esperas cruzada de brazos a que saquen una vacuna -que inyecte en tu cerebro el mecanismo que permita producir frataxina en cantidades normales-, no es muy divertido... 

Hace años que dejé de esperar y aposté por la rehabilitación neurológica, que va a despertar a las neuronas atontadas y a crear nuevas (va a retrasar la pérdida de neuronas, que al fin y al cabo es lo que nos interesa). Además, el día que saquen la cura significará que nuestras células ya tendrán frataxina, pero nuestro cuerpo necesitará recuperarse, y contra peor esté... No es esperanza, no es aferrarse a un clavo ardiendo; es ciencia.


PD. No voy a copiar un número de cuenta para que hagáis un donativo, por pequeño que sea, ni nada de eso. Sólo os voy a pedir que compartáis este texto, para que llegue lejos. Y esto no significa que no apoye la investigación para una cura, pero también hay que apostar por el mientras: no hacer nada no es una opción.

"Nuestro estudio indica que la rehabilitación puede mejorar la salud y el bienestar de los individuos con ataxia de Friedreich", 2017 (aquí)



miércoles, 1 de julio de 2020

Dentro del caos

Corre. Llega a todo. Y hazlo bien. Si tienes alguna adversidad, esfuérzate más; pero llega a todo y sigue haciéndolo bien. Si todos entregan el proyecto, tú también, no vas a ser menos; aunque vayas de cráneo, aunque notes que no puedes más, aunque quieras enviarlo todo a la porra. Ah, y sonríe; eso siempre.

Vivimos en tiempos de competitividad y rapidez.

Ese ha sido, durante los últimos tres meses y medio, uno de los mensajes que se ha lanzado desde los medios de comunicación. Leyendo apuntes en la mesa del salón, escuchando clases online (mientras cruzas los dedos para que no se caiga el wifi o la perra no ladre) y haciendo exámenes con el pantalón del pijama. Haciéndolo todo normal, cuando nada lo era. Pero como eso se esperaba de nosotros, pues adelante. ¿Y qué pasa con los que tropezamos y no pudimos con lo que llevábamos hasta principios de marzo? Esas imágenes ejemplares de trabajo en casa y de darlo todo, lejos de animar y activarte, hacían que te hundieras todavía más; sería como el bofetón que remedia la depresión, que aun hoy se escucha. Porque el tropiezo no se debe simplemente a una falta de motivación por esa actividad, es algo más complejo; puede ser que ya lo arrastrásemos de antes y con el confinamiento se haya acentuado, o que al confinarnos tan bruscamente, sin el necesario periodo de adaptación, haya explotado.

Después de las semanas de aislamiento más severo, he ido enterándome de gente que ha cogido bajas y se ha dejado carreras; que le han dado el pause a todo. Gente que se ha quedado atrás, y que por miedo a defraudar o vergüenza por no llegar, ha callado. 
Gente que hemos tenido que hacer nuestro propio periodo de adaptación dentro del caos. Y desde fuera, “si se compara con…”, se podrá ver como un logro o un fracaso, pero ¡ay! lo que nos ha costado…
Remontar emocionalmente después de esta primavera, va a costar.

Puedo sentir los pellizcos y los lagrimones que bordeaban mis mejillas, hace tres semanas, al acabar un examen. ¡Un simple examen! Pero los lagrimones no eran por saberme el temario de carrerilla, sino por el esfuerzo y las renuncias que conllevaron. (Te invito a que leas los dos párrafos, sobre EL ESFUERZO, del margen derecho de este blog). Que tú dirás: Pero chata, con la que tienes encima y llorando por un examen… Resulta que, como personas humanas que somos, nos planteamos metas (objetivos grandes y lejanos), pero necesitamos objetivos pequeñitos y alcanzables a corto plazo, que nos ayuden a alcanzar esa meta y a motivarnos.


P.D. Me voy a la librería, que tengo que recoger los tres libros que encargué por teléfono, y no veo el momento de devorarlos.




lunes, 27 de abril de 2020

Microcuento de cuarentena

Érase una vez una niña que lo tenía todo, y un día al sonar el despertador, y ponerse frente al armario para elegir la ropa, notó que le faltaba el aire, que no había suficiente para ella, que no viajaba tan rápido como debía. Abrió la puerta y la ventana, era invierno y hacía frío. El aire volvió a entrar y salir con normalidad; entonces se relajó. Le volvió a suceder unas cuantas veces más, pero en habitaciones aún más grandes. ¿Cómo leches iba a faltar el aire, con lo grande que era el sitio, estando ella sola, sin nadie que le pudiera quitar el oxígeno? Como otro día, después de un par de horas repantingada en el sofá, se levantó vomitando lo más grande; imposible que le sentara algo mal, además… ¡llevaba meses sin vomitar! Y a esa niña le explicaron que a sus pulmones y a su estómago no les pasaba nada, que era su cabeza, hecha una maraña de ideas magnificadas, que había encontrado una válvula de escape, una manera de llamar la atención.


Érase una vez una niña que se hizo mayor, y ya no vomitaba ni le faltaba el aire, pero se le comía la ansiedad; la intentaba callar tragando Boca-Bits, bebiendo Schweppes de limón, leyendo novelas históricas (para consolarse de que otros estuvieron peor) y saliendo a correr por la huerta mientras caía el sol.

Érase una vez una chica, una ansiedad y una cuarentena (así, todo junto y revuelto). Intentaba callar su ansia comiendo tostadas de mermelada de fresa y mousse de chocolate, haciendo tartas y bebiendo vino blanco; leyendo novelas rosas y negras, devorando algunas de las series pendientes de un canal de pago (porque la misma ansiedad, un tiempo atrás, no le dejaba concentrarse) y llorando a mares sin saber bien por qué. A falta de huerta, salía a dar vueltas a su terraza mientras escuchaba a Bob Dylan. 
Y la culpa otra vez. La maldita culpa.
Lo sabía bien: la ansiedad se callaba, o se intentaba; se controlaba. No se curaba, porque no era una enfermedad. Según el ambiente -los factores que la rodeaban- aumentaba o disminuía.

Érase una vez una chica que vivía en una sociedad generadora de ansiedad, y donde una alta cantidad de su población era ansiosa; y, sin embargo, esa sociedad se empeñaba en marcar unos ideales que para ella no lo eran. Y unos patrones de personalidad y de conducta que, desde que era pequeña, le habían dicho que eran los esperables, y si no los cumplía algo estaba mal. La misma sociedad que decía “anímate” ante una depresión, y “relájate” ante un episodio ansioso.

Érase una vez una chica que, después de correr por su terraza, mientras se daba un baño a lo Julia Roberts en Pretty Woman y se comía unas nubes de golosinas (sí, esas que se quedan en el fondo del paquete porque nadie las quiere), decidió que había llegado el momento de hacer lo que quisiera y no lo que se esperaba de ella; no por rebeldía, sino para dejar de temblar y tener miedo. Porque en su pequeño mundo los seres humanos no estaban programados para ser y sentir igual, porque no eran clones (¡y menos mal!): uno podía gestionar su conflicto en dos meses y otro en un año, y sería igualmente válido y sin juicios.

Y colorín colorado este cuento aún no ha acabado...



*Ampliación de la columna que se publicó el 19/04/2020 en la edición digital de La Vanguardia | Comunidad Valenciana (aquí).

viernes, 20 de marzo de 2020

Doble confinamiento

Desde hace años pienso y digo que tener Ataxia, o cualquier patología neurodegenerativa, que te va privando de movimientos pero que respeta tus capacidades cognoscitivas, es como vivir en una especie de cárcel, con ciertas limitaciones. Ese querer y no poder. Y no puedo evitar hacer una dolorosa comparación con el Covid-19 -salvando la distancia de 9.000 atáxicos en España frente a pandemia mundial-. Ese ser consciente de lo que pasa y no poder evitarlo. Ese "todo está bien", pero durante una época la niña se tropieza mucho, la llevan al médico y... Bombazo de diagnóstico. Y el tiempo va en contra. Y no sabes qué será lo próximo. Y tienes miedo. Y sabes que no hay un "combate entre China y EE.UU. para conseguir una cura" para lo tuyo, y que los informativos no hablan de ello; y que desde el Estado no se hace nada. 

No es tiempo de reproches ni de reclamos; ahora hay que centrar todos los recursos en encontrar una cura para el virus. Simplemente me gustaría que cuando eso ocurriera, también se parara el mundo para combatir contra la Ataxia. 

He tenido distintas épocas en las que por lesiones, dolor o motivos varios he debido guardar reposo y aislarme en casa -diez días seguidos como mucho-, y eso de divertido tiene poco, porque estás mal y no sabes cuándo te pondrás bien. Pero los que estamos de cuarentena por precaución, que estamos bien, no deberíamos quejarnos de aburrimiento. Pensemos en quienes están ingresados o están infectados en casa, o quienes tienen que salir de su casa para darle la medicación a sus mayores; ellos sí tienen derecho a la queja, pero nosotros por aburrimiento no. Hay libros que leer, música que escuchar, películas que ver, llamadas que hacer, puzzles por montar, recetas que probar, cajones que limpiar, estiramientos que hacer, perros que achuchar o ideas que ordenar. 
Yo no puedo salir al súper ni a pasear a la perra porque estoy dentro del grupo de riesgo, y la rehabilitación es un deber en mi rutina diaria. Ni los terapeutas pueden venir a mi casa, ni yo puedo ir a las clínicas. Consciente de que tantos días sin el tratamiento de un profesional va a hacerme empeorar por algún lado, pero también que las cosas vienen como vienen y no podemos elegirlas, he decidido marcarme un horario y unas pautas: andar, subir al bipedestador, hacer respiraciones diafragmáticas, y estiramientos de cuello y brazos (¡más de lo que hacía antes!). Tiempo para aburrirme no tengo.

Llevamos una semana así y parece todo tan surrealista... Miedo y preocupación. Por ti y por aquellos a quien quieres, que por muchas videollamadas que se hagan no puedes dar un abrazo. Anoche, mientras me comía un par de filetes de pechuga y unas verduras asadas, me empezaron a caer unas lágrimas silenciosas que terminaban en el cuello. No hubo detonante, fue un cúmulo de seis días recibiendo información y asimilándola. Igual que lágrimas, también hay ataques de risa escandalosos por tonterías. Dice el escritor Juan Gómez-Jurado que hay realidades tan duras, que necesitan de humor para poder sobrellevarlas.

Somos humanos, resilientes, somos plásticos, somos flexibles.


Gràcies, Andreu Valor, per posar banda sonora a aquests dies, i a Eugeni Alemany, per tantes rises a #DiariDeLaQuarantena.
Gracias, Juan Gómez-Jurado, por "La leyenda del ladrón".

miércoles, 27 de noviembre de 2019

Elogio de la motivación

Voy a contradecirme. Creo que no es la primera vez que lo hago en este blog, y también creo que no queda muy bien, pero como hace tiempo que soy más emocional que racional, pues allá voy.
Hace unos años escribí un post sobre los comienzos, de lo que nos hace arrancar, de esa ilusión. Y me puse a buscar alguna frase, para ponerla al final, que sintetizara el escrito; encontré esta:
                                      La motivación es lo que te hace empezar.
                                         El hábito es lo que te hace continuar.
                                                             (Jim Ryum)

La DRAE define la motivación como el "Conjunto de factores internos o externos que determinan en parte las acciones de una persona". En parte, pero no dice qué porcentaje de parte. Las acciones, en general, no dice nada de comienzos.
Cierto es que la motivación te hace empezar algo (lo que sea, aquí caben todos los sustantivos), pero igualmente cierto es que la motivación te ayuda a seguir.
Que puedes seguir sin motivación? Por supuesto. Que obtendrás la recompensa igualmente? Por supuesto. Que se te hará cuesta arriba el llegar al objetivo? También.

Escribo esto sobre la motivación para contar que la falta de ella me llevó a cambiar de carrera: me desmotivé de Psicología y empecé Periodismo. Por qué? Pues no sabría decir un motivo solo, pero sí que me llevó unos meses: primero para comprobar que iba a rastras a la facultad, y segunda para decidir qué iba a hacer después del verano. En su día lo conté así: Cuando la motivación desaparece, cuando crisis es igual a cambio, cuando los cambios son para mejor... 
Y no, como ya expliqué en mi libro (en él lo planteaba como una posibilidad de futuro), el hecho de dejar la carrera no lo veo como un fracaso o una huída, sino como un acto meditado y de atrevimiento. Que si me siento orgullosa? Mucho, y por esto también.

Según la que firma, la motivación sería: "Conjunto de factores indispensables que te hacen empezar y continuar".

miércoles, 22 de mayo de 2019

Que no, que no me muero

"Hay momentos de la vida en los que uno solo desearía desaparecer. No morir, ni marcharse ni despedirse, sino simplemente huir de la realidad repentinamente."
Cuéntame cómo pasó (cap. 340)

Hace unas semanas, en la Feria del Libro de Valencia, di un taller a un grupo de alumnos de 3º de la ESO. Ni desde el instituto ni desde la propia Feria me dieron ninguna directriz, simplemente que fuera una hora con la temática de mi libro. Me preparé un Power Point, con mucha multimedia, haciendo un viaje por el grueso de la historia, les lanzaba preguntas y dejaba que me preguntaran. Cuando les conté el momento del cómo y qué me dijeron los médicos sobre mi enfermedad, les pregunté: "Qué harías vosotros si os cuentan lo que me dijeron a mí?", a los pocos segundos salta un alumno: "¡Yo me suicidaría!". Los compañeros le reprocharon lo que había dicho, pero sospecho que la mayoría pensó lo mismo. "Seguro que cuando se os estropea el móvil decís <¡yo me muero!> pero no pasa nada, a que sí?", les dije. Todos asintieron entre risas.

Hay problemas y hay cosas que pasan que no llegan a ser problemas, depende de la importancia que le des o de cómo lo valores tú en ese momento serán una cosa u otra. Depende de si te enzarzas y te regodeas en el dolor y la rabia, y le permites a tu mente imaginar, enjuiciar y enfadarse -que es lo fácil, la primera reacción ante algo negativo es ponerse en lo peor-; o de lo contrario, aceptas que cuando estabas saliendo del ascensor el tren se estaba yendo, y en lugar de tirarte la culpa por no haber salido antes de casa, o al conductor por no haberte visto, te pones a leer un libro o a contestar los WhatsApps que tienes pendientes. No siempre puedes llegar puntual a los sitios, hacer varias cosas a la vez -o aprovechar para ir a todos los sitios que tenías pendientes-, coger la llamada del móvil al tercer timbrazo, ni evitar que cuando salgas de la peluquería empiece a llover.

Unos años atrás, en un desfile benéfico que organizó la Fundación Acavall, se perdió el precioso vestido -que me había probado días antes- con el que iba a desfilar. Me habían peinado y maquillado ya y faltaba media hora para empezar. Me ofrecieron otras prendas de ropa con las que podía salir, pero no me gustaba ninguna, yo quería mi vestido. Me agobié mucho, estuve a punto de llorar y no salir, y solté un <¡¡me muero!!>. Cuando acepté que el vestido aguamarina no iba a aparecer -y que yo tenía que salir-, me probé uno de los conjuntos que me enseñaban y me vi favorecedora: me lo puse y a rodar. Yo dije me muero? Yo, que iba monísima (quizá más que con el vestido)?

Por mucho que pienses que es lo peor, respira, escribe lo que te agobia en un papel (si puedes), escucha música que te calme (también si puedes), no te aceleres y abre tu mente planteándote OTRAS opciones... 
Y que no, que no te mueres.
Y que como dice mi querida Raquel Martos: No pasa nada, y si pasa se le saluda.

"La felicidad no depende de la realidad, sino de la interpretación que yo hago de la realidad"
Enrique Rojas, psiquiatra

martes, 23 de abril de 2019

Historias tejidas

Reina Roja, El Paciente, Cicatriz, Cómo hacer que te pasen cosas buenas, Vestido de novia y Candela son los libros que me he leído en lo que va de 2019. Tengo libros que esperan en la estantería de mi habitación, y dentro de mi e-book, para ser leídos en los próximos meses; y en unos días empieza la Fira del Llibre de València y pienso llevarme unos cuantos más.

Y para qué quieres comprarte más libros si ya tienes? 
Porque voy a la Feria -del 25 de abril al 5 de mayo, en Viveros- a ver a amigxs, disfrutar del ambientazo y rodearme de muchas páginas, que cuentan cosas, envueltas por dos tapas y un título sugerente; y están las novedades, y no puedo evitar la tentación de llevarme alguna. Bien porque van sus autores a hacer las presentaciones y a firmar (no sé a tí, pero a mí me hace mucha ilusión tener un libro -que me haya gustado o me hayan recomendado- firmado por su autor/a), porque todos los libros tienen un descuento del 15% (¡y así aprovecho para regalar!: teniendo amigxs lectores, con un libro nunca se falla) o porque alguno me pone ojitos 😉

Al final, todos los años, al coger el bus de camino a casa, siempre voy con la sensación de que necesito otra vida para leer todo lo que tengo...

Para la RAE, el verbo “Leer” tiene ocho acepciones, y entre ellas está: el pasar la vista, comprender, entender, interpretar, descubrir los sentimientos o pensamientos de alguien, o descifrar un código de signos supersticiosos para adivinar algo oculto. Muy correctas todas, sí; pero para mi gusto se quedan frías. Leer algo que te apetezca -no es lo mismo tener que leerse una novela por placer que, por obligación, un manual de la carrera- es adentrarte en la vida de quien te habla/n, ver el paisaje que describe/n, sentir su tristeza, su soledad, su miedo, su alegría o su placer. Es buscar calma, es perder la noción del tiempo, es silenciar el móvil; es que te apetezca compartir un café con la protagonista, es sonreír al pasar la última página o que se te salte una lagrimilla, es darle las gracias a quien a tejido esa historia tan bonita.



Tardo un rato en reaccionar. Lo hago porque las cosas tan maravillosas nunca suceden, al menos a mi. Ni siquiera las imaginas porque las cosas bonitas siempre les pasan a otros.
Candela - Juan del Val

*Ah, se me olvidaba: este año yo también estaré presentando y firmando mi libro. Y aunque no sea Carme Chaparro, Luz Gabás ni Irene Villa, hace mucha ilusión que se intercambien los papeles: de lectora haciendo colas para comprar el libro y que te lo firmen, a escritora que habla de su obra y que sean otrxs quienes esperan con impaciencia a que les firmes. 
El viernes 3 de mayo a las 19h en la Sala Museu III.