- vas a pasar unos años esperando el diagnóstico, recorriendo consultas médicas
- no va a haber un fármaco/pastillita mágica que la cure; va a haber MEDICAMENTOS HUÉRFANOS paliativos, porque sois tan pocos los beneficiarios que a las farmacéuticas no les sale rentable
- te vas a hacer una experta en genética y en qué le pasa a tu sistema nervioso (la mayoría de ellos tienen un origen neurológico) para que la consecuencia sea estar como estás
- el único tratamiento CON EVIDENCIA CIENTÍFICA de ser beneficioso a largo plazo, NO está subvencionado por organismos públicos porque "cubrir la rehabilitación a todos los que padecen estas enfermedades es un gasto enorme", según Conselleria de Sanitat; y te lo tengas que subvencionar tú
- asociándote es la única forma de conseguir cosas (entre ellas, promover la investigación científica) y de no sentirte sola, porque como dijo Dña. Mariola Penadés, Directora General de Investigació i Innovació, en las Jornadas del día de las Enfermedades Raras de Valencia: “Quiero agradecer especialmente a las asociaciones de pacientes porque cuidan, arropan y acogen al paciente allí dónde los profesionales sanitarios no llegan”
- vas a empaparte de todas las ayudas sociales que puedes solicitar por tu situación (y aún así sacar dinero de donde no tienes porque hay necesidades que no las cubren)
- cuando acudas al servicios de urgencias de tu hospital, vas a tener que explicar una y otra vez cual es tu enfermedad (y darte con un canto en los dientes si la conocen)
- vas a explicar mil y una veces en qué consiste tú enfermedad y el porqué haces cada movimiento raro que haces
Y que vamos a reírnos de todo porque por mucho que lloremos, vamos a sacar lo mismo.
Hoy es 29 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, y reclamamos: más eficacia y eficiencia en el diagnóstico, más inversión pública en investigación, y que rara es la enfermedad, no la persona.
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