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lunes, 1 de octubre de 2018

Mis cinco aprendizajes como caminante

Caminante, son tus huellas
el camino y nada más;
Caminante, no hay camino,
se hace camino al andar.
Al andar se hace el camino,
y al volver la vista atrás
se ve la senda que nunca
se ha de volver a pisar.
Caminante no hay camino
sino estelas en la mar.



Antonio Machado (1875-1939) 


Hace un mes que llegué a casa después de perderme en el Camino de Santiago y volvería a irme, es más, al día siguiente ya quería volver. Voy a intentar transmitir, a ver si soy capaz, lo que viví y sentí en apenas cuatro días como peregrina (más dos de viaje). 


Desde que tengo uso de razón había oído hablar del Camino de Santiago y de la multitud de personas que cada año lo andaban; yo también quería. Me gustaba andar y no veía el problema a hacerlo durante medio día, con las consecuentes paradas; lo dije en casa, pero no estaban por la labor. Más tarde, cuando podía desplazarme de manera independiente con el andador, solté un día en casa: «Quiero hacer El Camino de Santiago en andador!» Pero, cómo vas a hacer El Camino con andador? , me dijeron. Luego, cuando llegó la silla, ni me lo planteé. 

Primera lección: 
El «no dejes para mañana lo que puedas hacer hoy» no sólo es aplicable a los deberes de clase, también a nuestra vida; es una especie de «aprovecha hoy porque igual mañana no puedes y te quedas con las ganas» (llámalo Carpe Diem si quieres, cada vez soporto menos esa expresión). No hice El Camino andando, se me pasaron los años en los que aún podía; no lo hice en andador, también pasó el tiempo en el que con el andador era libre; y no miento cuando digo que me arrepentí. Este año lo he hecho en silla de ruedas; no he querido desaprovechar la oportunidad, no sé si se volverá a presentar, y si se presenta no sé en qué condiciones jugaré. Y no quiero volver a arrepentirme. 

Hace unos años empecé a conocer a gente que había hecho El Camino en silla -manual, eléctrica, scooter y batec-, y yo, que soy de mente inquieta, necesito poco para quererlo todo. Así que este año se alinearon los planetas y unos ángeles lo organizaron todo para que pudiera hacerlo. 
Si una persona sin limitaciones físicas quiere hacer El Camino, sólo tiene que cargarse la mochila a la espalda y echar a andar. En cambio, en mi caso, hubo que mirar qué ruta era la más indicada, reservar alojamiento en albergues adaptados (la única diferencia es que el baño es adaptado, pero en mi caso, no necesito más) y alquilar un coche para llevar, aparte de las mochilas, a nosotras, en los tramos en los que era IMPOSIBLE hacer andando. 

Me fui con mi hermana y tres amigas a hacer El Camino Portugués -desde el primer pueblo de España por el que pasa esa ruta, Tui (Pontevedra)-, aparentemente el más accesible para ir en silla.

Segunda lección: 
Hay varios caminos, y todos llevan a Santiago. Unos son más bonitos, otros menos; unos son más duros que otros, y los hay más transitados que otros. Unos son por bosques con riachuelos y viñedos, y otros por polígonos a pleno sol; unos son de montaña y otros son más llanos; y hay unos que tienen más fama, por lo que sea, y siempre tienen gente, y esos peregrinos nunca viajan solos. 


Era accesible, pero sólo unas etapas concretas, porque había tramos imposibles y no podíamos arriesgarnos. Fui con la silla manual (porque alquilar un coche adaptado era complicado), pero con la eléctrica creo que hubiera tenido los mismos problemas. 

Tercera lección:
El Camino es hermoso y mágico tal cual es, y no se puede cambiar. Es natural y hay que respetarlo, nos tenemos que adaptar a él. Cierto es que cada vez somos más las personas que, desde una silla de ruedas, lo andamos -¡¡¡hace unos años sería impensable!!!-, y prueba de ello son la cantidad de albergues adaptados –por cierto, demasiado bien para mi sorpresa-. Desde aquí, hago un llamamiento a quien corresponda, para que acondicionen los tramos más difíciles o, en su defecto, hagan vías alternativas para que todos podamos seguir disfrutando de ese oasis. 


Nos topamos con varias cuestas pronunciadas, y aunque iba con cuatro andantes que empujaban en modo tren y lo daban todo, no sobraba la ayuda. Nos topamos con varias personas, de diferentes lugares que, en situaciones clave y sin pedirles nada, nos echaron una mano: desde compartir una cena, porque esa noche sólo llevábamos anacardos, hasta para bajar una cuesta exageradamente pronunciada. Y al decir, en modo de agradecimiento: «Sin saberlo, mira lo que te has encontrado...» Responder, sonriendo: «Peregrinos.» Aún me emociono al recordarlo. 

Cuarta lección: 
Ser peregrino no es lo mismo que ser turista. El peregrino anda su camino, con una meta fija, pero sin prisa. Sabe que lo más probable sea encontrar a otros peregrinos que van al mismo destino, y por tanto los saluda y habla un poco con ellos; les pregunta si necesitan algo porque sabe que luego puede ser él quien necesite ayuda. Cuida el albergue donde descansa unas horas porque es consciente que, esa tarde, vienen otros que quieran encontrárselo todo como él. El peregrino saca la mejor versión de sí mismo, que quizás no tiene nada que ver a cómo es en su día a día, porque El Camino invita a eso. 


Varias personas ya me lo habían dicho: ¡El Camino te cambia la vida!, y no era capaz de entenderlo. Y menos haciéndolo sentada, sin moverme. Sin sudar por el esfuerzo. Lo disfrutaría igual? No sabía lo que me iba a encontrar. Pero desde la primera noche, al llegar al albergue, tuve la corazonada de que lo iba a exprimir, que no iba a quedar ni la pulpa. Por ir en silla no voy a disfrutar menos; como con el resto de las cosas, por supuesto de otro modo. Ah! Y cansada acababa -mi espalda y mi culo dan fe de ello-, y sudada, y agradecía la ducha como cualquiera de las demás, y cogía la cama igual de a gusto. 

Quinta lección: 
A mis compañeras de aventura les caía el sudor por la cara y los brazos como sólo había visto en las películas. El esfuerzo. A mitad de la cuesta nos daban ataques de risa por lo alucinante que era lo que estaban(mos) haciendo. El sentido del humor es clave. A pesar del agotamiento no dijeron un «me duele…» o un «no puedo más»; la energía y el “se puede” les empujaron a seguir. Ahora entiendo mejor esta frase «Si quieres ir rápido camina solo, si quieres llegar lejos ve acompañado»: sin duda la harmonía que reinó entre nosotras y la filosofía de “gozar del camino y da igual cuándo lleguemos” hizo que lo disfrutáramos tanto, porque hubo situaciones en las que de haber tenido otra actitud no sé la que se podía haber armado... 


Tantas y tantas lecciones me llevo... Fue absolutamente maravilloso e inolvidable. Algo que repetiré seguro. No es solo recorrer un camino y llegar a destino. Es vivirlo. Respirar limpio: eucaliptos, pinos y moras. Es ser peregrino. Un viaje que te obliga a pensar sólo en los pasos que vas dando: ni en ayer ni en qué harás más tarde. 

Sentí una paz inmensa. Al llegar a casa tenía la sensación de que estuve fuera un mes; creo que nunca había desconectado tanto; volví renovada, y con fuerza para seguir mi propio camino. Y sí, te cambia la vida, pero es algo que comprenderás sólo cuando hagas El Camino. No te arrepentirás. Palabra. 

lunes, 24 de septiembre de 2018

Quién lo diría

La ataxia hereditaria devora; en eso es experta. Y es traicionera: lo hace poco a poco, a veces de forma casi imperceptible. Un día hablas fluído, como la mayoría de humanos, y al tiempo, cuando dices algo, la gente te pregunta qué has dicho porque no se entiende. Un día puedes abrir una lata de refresco, y a las dos semanas ya no puedes. Un día aplaudes rápido y fuerte, y al otro ves que no haces ruido. Una noche, tumbada en la cama, puedes incorporarte y rascarte el pie porque te ha picado un mosquito, y al cabo de los días te cuesta la vida levantarte. Un día puedes mover los pies hacia atrás mientras te mantienen de pie para sentarte en la silla, y al tiempo ya no puedes. Un día te das cuenta que hasta un huevo frito en un sofá tiene más control, equilibrio y fuerza que tú.

Cartel día de la Ataxia 2018
Juanma García Escobar
La ataxia hereditaria no se elige; ni se desea, por muy empática que una sea, como muestra de solidaridad. La ataxia hereditaria resta, y lo único que está en nuestra mano, que suma, que multiplica es centrarnos en lo que sí podemos hacer, o que podemos hacer a medias. Aunque sea poco, seguro que habrá algo que nos motive, que nos haga sentir bien, que no nos fustre; y de paso, que nos mantenga ocupados.

A mí me da vértigo el vacío: me aterra. No sé si alguna vez he estado en él realmente o cuánto me he podido acercar, pero por si acaso ocupo mis días, los lleno. 
No lo hago en plan "cabeza cuadrada" o porque lo planifico, lo hago porque me apetece. Hablo de estudiar, de leer un libro, de escribir este texto, de andar un pasillo -porque alguien está en casa para ayudarme-, de ir a la piscina y moverme como pueda con ayuda de un churro, de hacer los ejercicios de logopedia, de ir al cine, de compartir una lasaña o un café, de ir de compras, o de quedarme en el sillón viendo una serie. 
No recuerdo la última vez que dije me aburro.

Hay decenas y decenas de ataxias hereditarias, y cada una lo es por la falta o exceso de una sustancia, que como consecuencia de esa alteración mata neuronas; y ello provoca todo el caos que cuento en el inicio. Y a pesar de eso aquí estamos -los que podemos-: ¿¿¿No es tremendamente alucinante???


P.D: ¡¡¡Investigadoras e investigadores: dense prisa!!!


“Quién lo diría, los débiles de veras nunca se rinden”.
Mario Benedetti



25 de septiembre - Día para dar a conocer la Ataxia a la sociedad

(The Cure - Friday I'm In Love)

lunes, 30 de abril de 2018

Elogio del agua

Acabo de llegar a casa. Aún tengo el pelo húmedo y las piernas cansadas, como cuando de pequeña hacía el trayecto de veinte minutos andando de casa al cole. Algunos días ceno algo rápido y a las diez me meto en la cama, pero hoy me he venido arriba. Tengo a mi lado un yogur con nueces, que es lo que tomo aquellas noches en las que mi cuerpo no puede más y le cuesta hasta masticar; a diferencia de algunas personas, el agotamiento físico me quita el apetito y ya pueden rugirme las tripas que dormir, voy a dormir igual.

Lo que pruebo y me gusta lo cuento, lo recomiendo y doy toda la información de la que dispongo. De lo que no me gusta o me da malas vibraciones (sí, soy muy de llevarme por sensaciones, sobre todo por la primera) no lo cuento (bueno, quizás sí, pero sólo en petit comité), ni lo dejo de recomendar; por el hecho de que en mí no dé buenos resultados no tiene por qué no darlos en los demás. Sí, estoy hablando de terapias, intervenciones o tratamientos en diversos ámbitos: fisioterapia, neurología, terapia ocupacional, logopedia o psicología. Con el paso de los años, y más últimamente, me he dado cuenta de que no todo sirve para todos los que compartimos origen de la lesión (Sistema Nervioso), ni carácter de ésta (degenerativa), ni tan siquiera patología (ataxia). 
Por qué yo voy "empeorando" a pasos veloces mientras ese chico de ahí empeora más lentamente? Influyen muchos factores: el peso, la estatura, la edad, cuántos años llevas con la lesión o aparición de la enfermedad, el grado de afectación (no es lo mismo poder ir andando con bastón o andador, que en silla de ruedas) o el estado anímico. 
No siempre soy tan comprensible: a veces no entiendo porqué ésto no va proporcional al esfuerzo y me enfado, y caen lágrimas que saben a rabia.

Decía que estoy agotada, pero sumamente contenta, porque vengo de mi sesión semanal de hidroterapia (sí, la terapia de la disputa, por la que me dijeron -y ya van tres veces- que como crónica no tenía derecho ni a agua, valga la redundancia). Para una amante del agua como yo -que podría ser pez y no me aburriría-, que tengo mil teclas neurológicas funcionando a medio gas y no puedo meterme en una piscina convencional por lo fría que está, ese es mi momento favorito de la semana.


Antes de empezar la terapia acuática llevaba dos años tocando el agua "sólo" en la ducha y durante los meses de verano, ya que el agua tan fría contrae la musculatura, la tensa, destroza cervicales e impide el movimiento -y lo que me faltaba a mí, que me lo compliquen!-. Así que me resigné. Hasta que, por pura casualidad, conocí a una terapeuta que trabajaba en Neural, una clínica multidisciplinar de rehabilitación neurológica, donde hay una piscina a 36º (demasiado solicitada y necesaria para ser la única, en Valencia, terapéutica con esta temperatura).   
Una piscina de 5x10 donde no voy a hacer cursillos de natación, ni mucho menos, sino que estoy con un fisioterapeuta haciendo una sesión de rehabilitación -sustituyendo la camilla por el agua- con los beneficios y posibilidades que ofrece este medio: la flotación, el peso pluma, el movimiento libre, el hecho de andar y no caer... Porque el agua acaricia y se acopla.

Trabajo duro, como en todas las terapias que hago, pero es mi momento zen (o #porqueyolovalgo; unos se van a un spa y a darse chorros, y yo me voy a Neural), y lo disfruto mucho. Soy plenamente consciente de que es un lujo, y de que soy muy afortunada de poder permitírmelo.


El primer día, antes de empezar la sesión. Finales de febrero 2017.

Gracias, Neural, por la posibilidad. Gracias, Ernest, por ponérmelo tan fácil.