Los otros olvidados (II)

No quiero decir nada porque estos enlaces hablan por sí solos. Solo apuntar que para nosotros, "los discas", también fue un mundo nuevo cuando empezamos con ésto...

¿Que siente una persona sin discapacidad en un mundo de personas discapacitadas?

'Capacitados' (documental)

Trailer serie 'Capacitados'

'La silla se lleva en el culo, no en la cabeza' Ruth Aguilar

Ruth Aguilar: Una guerrera de la vida

Irene Villa: Sin detenerse ante la vida

Teresa Perales: Y a pesar de todo, consigue tus metas

'Si te mueves, el mundo se mueve contigo' Gema Hassen-Bey

¿Por qué se asume que los discapacitados somos infelices?

Cuando el baile te cambia la vida

Cómo educar a los niños sobre la discapacidad

Bienestar

Hace una semana estuve en un Curso de Acavall de Bienestar Canino impartido por un grande grandísimo Juan José Calvo y con colaboradores como Trixie, Bayer y Todo en caja. Aprendimos un montón y terminamos felices, concienciados de que debemos aprender para conseguir que nuestros amigos peludos logren un completo bienestar y felicidad; y que nosotros somos los responsables de la educación de nuestr@ perr@. Él no es tonto, el tonto soy yo por no aprender a enseñarle.
Con muchas ideas y herramientas para poner en práctica. Es un curso obligado para todos los que tienen animales; pero sólo para aquellos que piensen que un perro tiene emociones y sentimientos :)

Persa, durante la sesión práctica

El curso lo hicimos en el Colegio de la Parálisis Cerebral Infantil de a Cruz Roja de Valencia. Mejor sitio no había; según mis prioridades y mi razón de ser.

Me encontré con un patio grande -el primero que he visto así- y me quedé enamoradísima, pensando en la cantidad niños con PCI que irán allí y lo felices que serán. Mirad qué paredes y columpio...

  

¿No me digáis que no? ¿Que no deberían haber parques así? Estamos quitándoles esa felicidad a miles de niños de toda España. Yo creo que vale la pena. Porque... LO IMPOSIBLE SÓLO EXISTE EN EL MUNDO DE LOS INCAPACES.

Energías

“Sabio es, quien sabe controlarse. Conoce tus debilidades, para aprender a dominarlas”  Sócrates

Hay días en que te levantas ya de mal humor, así sin más, y le tienes que pedir a tu pareja/madre/padre/amigo/compañero de trabajo que mejor que no te hable, que no te pregunte, que no te tenga en cuenta (que no te nada) porque, sin tú poder evitarlo, vas a soltar por tu boca sapos y culebras, y ya la habrás liado, ya habrás pasado la línea roja que marca la diferencia entre tú y la otra persona. Y eso no puede ser: provocarás en la otra persona malestar, tristeza o incluso ira (dependiendo de cómo sea el/ella) y entraréis en una rueda de locura y sin razón (un tú a tú de gritos y discusión). Llevando únicamente a pensamientos, sentimientos y actitudes negativas, frustración, baja autoestima y depresión (un pozo, aparentemente sin fondo, que dependiendo de lo hondo que caigas, te costará más o menos salir).
Así que retrocedemos hasta antes de cruzar la línea roja. En esos momentos podremos (según un estudio) tomarnos unos minutos de desconexión o tomar algún dulce (el aumento de glucosa controla los impulsos agresivos), puede ayudarnos a mantener la calma. Otro punto importante sería evitar los pensamientos distorsionados, y para ello los conoceremos.
Ese esfuerzo de intentar no sobrepasar esa línea roja se llama autocontrol. Autocontrol sobre nosotros mismos, y frente a demás personas o cosas que nos encontremos en ese momento de mecagoentodoloquesemenea o de darte cabezazos contra la pared, ir maldiciéndolo todo o incluso ponerte a gritar y llorar si estuvieras en una sala insonorizada. Porque antes que nada, debemos saber que el problema está en nosotros, somos nosotros; no los demás.

Aquí os dejo un popurri de canciones que me reconcilian con el mundo y me sacan una sonrisa...

Color Esperanza - Princesa - Besaré el suelo - A luz del lorenzo - Te quiero igual - I am what I am - El sitio de mi recreo - La Lola - Everybody tod me - El Dorado - Feo, fuerte y formal - We are the world - I don´t want to miss a thing - De vez en cuando la vida...
...o incluso hay veces que me pongo muy profunda y coplera ;-)

Siguen por ellos

El año pasado ya os hablé de ellos, mis amigos de la asociación "Per Ells". El viernes pasado fue la inauguración de una exposición de pintura con la que llevan mucho tiempo trabajando los chicos de la asociación. La exposición está en la sala de Ibercaja (en el sótano, sin ascensor...), en el programa de ayudas de la Obra Social, en Valencia; quien quiera ir a verla estará dos meses expuesta. "Sus obras transmiten algo especial: una mezcla de transgresión, pureza, serenidad y felicidad a quien las contempla. El visitante podrá apreciar la sensibilidad extrema que se esconde detrás de cada trazo o contorno, la transparencia en los colores y una luminosidad que solo pueden transmitir personas con un espíritu tremendamente joven. Una vez más, esta exposición demostrará que existen muchas facetas en las que el mundo de la discapacidad puede aportar mucho a nuestra sociedad. (...)Las obras de sus artistas, todos ellos niños especiales, conforman un ambiente solidario que permitirá recaudar fondos que serán destinados al proyecto de creación de una residencia para personas discapacitadas"

"Lo imposible solo existe en el mundo de los incapaces"

LipDub Per Ells

Feria de Primavera

"Creo que son gente especial porque hacen que te sientas realmente especial. Son personas con una gran inocencia que consiguen que todo se convierta en sencillo y fácil."
Albert Espinosa




Muchas ciudades españolas han celebrado estos días pasados, la Feria de Primavera; aquí en Valencia (XXI edición) ha sido este fin de semana con un intensivo en los jardines Viveros. Jornadas al aire libre dedicadas a dar a conocer e involucrarse y a ayudar a la integración de personas con discapacidad intelectual. En esta Feria todos los beneficios económicos que se obtienen van destinados a las asociaciones colaboradoras: Asprona, Avapace, Bona Gent y Asindown.
Muchas actividades, talleres, música...ambiente de feria!, puestos para vender ropa y bisutería, donde las asociaciones recaudan vendiendo los productos que hacen, también estaba la asociación Acavall con su magnífico equipo humano y canino (ecuestre no, era un poco más complicado) con mucho éxito, colaborando con las asociaciones, ayudándoles a recaudar.




Días ideales para disfrutar de un montón de actividades solidarias con los más pequeños y enseñarles otra cara de la vida -menos fácil y bonita- y para que los adultos respiremos un poco de vida, que de vez en cuando no viene nada mal :-)
Repetiré el año que viene, espero que alguno de vosotros os animéis! Suele ser el tercer o cuarto fin de semana de mayo...




          

                                               

 


                                               

Tourette

El Síndrome de Tourette (clic) es un transtorno neurobiológico caracterizado principalmente por los tics vocales-sonoros (Chillar, aclararse la garganta, hacer ruidos, decir palabrotas...) y tics motores (Pestañear, mover la cabeza, sacudir los brazos, retorcer partes del cuerpo, tocar "exageradamente" objetos...). Los primeros síntomas suelen aparecer entre 7 y 10 años, dándose más en chicos que en chicas. Es un transtorno crónico y no tiene cura, aunque se puede mejorar con ayuda de fármacos y tratamiento psicológico. Es genético pero no tiene porque ser hereditario. Los afectados son muy inteligentes y en muchos casos con una inteligencia superior; suelen desarrollar habilidades especiales como la música, dibujar, deportes, teatro... También hay trastornos del sueño, problemas de conducta, problemas de control de impulsos, depresión, ansiedad, relaciones sociales...
Como en el resto de enfermedades, cada persona es un mundo y desarrolla de distinta forma los síntomas. Aunque a veces los afectados pueden “aguantarse” los tics con mucho esfuerzo, éstos aparecen de forma involuntaria; por esto es importante que las personas de su entorno (familiares, amigos, maestros y compañeros de trabajo) actúen con normalidad.
Es un transtorno bastante complejo.

Entre los 25.000 afectados que hay en España, se encuentra Hugo. Tiene 10 años, de apariencia fuerte y grande pero débil e inseguro por dentro. Sus compañeros de clase se burlan de él y no le toman en serio porque tartamudea y tiene tics muy exagerados. Es inteligente, mucho, pero los tics, los tocs, el tartamudeo, el déficit de atención y la inocencia hacen parecer tonto.
Es muy nervioso -no hiperactivo- y lo expresa con tics: pestañear rápido y muy seguidamente, hacer sonidos raros con la boca, mover la cabeza, brazos... Tiene manías, muchas manías. Se le da muy bien dibujar y tiene mucha imaginación, inventiva y curiosidad. Es muy cariñoso.

Los profesores no terminan de implicarse, no quieren hacer excepciones, creo que no terminan de (quieren) entender lo que pasa. Y es primordial que se impliquen, que comprendan, que sean tolerantes, empáticos y pacientes, que se adapten a sus necesidades. No solo para que mejore su rendimiento escolar, sino para que se sienta valorado y respetado como ser humano, como niño que es.

Entonces, quién defiende a Hugo delante de sus compañeros, ante cualquier agresión verbal, psicológica y física? Porque él no tiene herramientas. Espero que no llegue el día en que sea demasiado tarde...
No me tiembla el pulso al escribirlo: BULLYING.

Se dice que los niños son encantadores, amorosos, pero viendo como tratan a Hugo y lo anulado que está por sus desprecios y burlas, puedo ver la crueldad y el daño que pueden llegar a hacer.
Para convivir con él hay que tener mucha paciencia, conocer bien las características y sintomatología del síndrome y quererlo mucho; ésto último es lo que menos cuesta :-)

Viviendo con el Síndrome de Tourette (niños explican cómo se sienten)
Síndrome de Tourette (vídeo)
ACOVASTTA : Asociación de la Comunidad Valenciana de Síndrome de Tourette
Fundación Tourette
El sufrimiento de los niños por Rosa Montero
La falsa integración por J.A. Aunión

Esos días...

Me encantan las Pascuas. Esos 12 días seguidos de vacaciones que teníamos cuando éramos pequeños estudiantes (un lujo!!). Aquí en Valencia: desde el jueves santo hasta el lunes de San Vicente. Cada año caen como caen: a finales de marzo, principios de abril, en pleno abril... Pero siempre nos quejamos porque siempre caen mal: o muy pronto, o muy cerca de la fallas, o muy tarde... La cuestión es protestar. Pero eso sí, siempre traen el solazo consigo.

Días de procesiones de Semana Santa, de pasos, traslados, entierro, duelo y encuentro. Silencio. Respeto. Pasión. Sentimiento. De cofrades, de andas, de túnicas, capuchones, farolillos.

Con sabor y olor. A torrijas, a mona, a panquemao, a coca con pasas y nueces, a huevo de chocolate (con sorpresa dentro), a longanizas de pascua...
Estos días pasados traen consigo recuerdos, recuerdos a cachirulos, a zapatillas, a vaqueros, a comba, a secano, a torrà, a naranjos, a azahar, a sol reconfortante (de ese que no abrasa ni chorreas de sudor).  A paso fuerte, decidido y desequilibrado en esos largos paseos por la huerta de mi vida con la compañía de un mp3, ya pasado de moda, y el perro (ese que ya murió) que me servía de muleta y tiraba de mí para que no cayera.
Este año, además, se han sumado el arroz con bacalao, la tranquilidad, la Feria del Libro, la lectura, los paseos a media tarde con mi perra (Persa, una golden retriever de 3 meses y medio. Ya os hablaré más de ella!!) -que no se si la paseo yo a ella o ella a mí-, la velocidad de la silla eléctrica (la he amortizado como nunca)...
Me encanta!! Esos momentos me llenan de lo más :-)