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lunes, 14 de enero de 2019

Sin preguntar

De un tiempo a esta parte he aprendido a no juzgar. A no juzgar a madres y a padres de niños con discapacidad. Si ser madre/padre de una criatura no viene con manual de instrucciones, serlo de una criatura con discapacidad tampoco.

Antes que nada aclarar que yo no tengo hijas ni hijos -ni con ni sin discapacidad-, pero sí que soy hija con discapacidad.

Por lo que intuyo, leo y escucho tener a un ser humano a tu cargo -considerarte su madre o padre-, que va creciendo poco a poco, que depende emocionalmente de tí -y físicamente los primeros años-, que te toma como referente, que te pregunta, te admira, te busca para cobijarse genera dudas, miedos e incertidumbre. Pero si a ese ser, que para tí es perfecto y lo mejor del mundo desde antes de nacer, le diagnostican una enfermedad altamente discapacitante o tiene un accidente que le causa alguna lesión o, por el motivo que sea, nace con una discapacidad, ese miedo e incertidumbre es aún mayor. Y tienes que hacerte preguntas que los otros padres y madres no se hacen, y tienes que aprender cosas que los otros padres y madres no tienen porqué saber. Y posiblemente te sientas culpable. Y tienes que tragarte todas esas expectativas que habías puesto en su futuro -que toque el clarinete, que vaya a ballet, que estudie bachillerato en el Reino Unido para que así mejore su nivel de inglés- para limitarte simplemente a una: que sea feliz. O quizás no, y quieres que haga lo mismo que lxs otrxs niñxs de su edad y exigirle el máximo en sus estudios.
Lo que sí es seguro es que cada uno hará las cosas como sabe y puede, creyendo que es lo mejor. Y eso no se juzga. Pueden estar haciéndolo bien o mal, pero... qué es lo correcto?

La madre y/o el padre de una niña o niño con discapacidad estará convencidx de que su niñx es distintx, de que mejorará, de que habrá una cura; y lo van a pelear todo, porque son quienes más creen en esa criatura. Tendrá que llorar y aceptar lo que ha pasado, por él o ella mismx y por su hijx. Y que no quepa duda que lo va a dar todo y no se arrepentirá de nada, porque aceptar no es conformarse. Y porque es su hijx y eso lo puede todo.

Estas madres y/o padres son quienes mueven el mundo (para mí). Un respeto, por favor.

“Ser madre de un niño con discapacidad significa estar dispuesta a todo”, María Felso - 4.10.18

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