Páginas

lunes, 23 de septiembre de 2013

25´septiembre - Día Internacional de la ATAXIA

Desde hace un año, la Ataxia de Friedreich ha hecho de las suyas en mí. El proceso degenerativo ha dado pasos de gigante en este cuerpo que lucha contra él. La AF está ganando terreno.
Voy a explicar sin censuras y para que se me entienda bien lo que siento yo. Lo que siento debido a la ausencia de la proteína Frataxina en el Sistema Nervioso, hecho que hace que a las células se le acumule tal cantidad de hierro que las haga oxidarse. Esto parece sencillo y se puede explicar de una manera sencilla y coloquial el papel de la Frataxina, porque… ¿Cómo puede ser que una simple proteína pueda hacer tanto mal a un cuerpo? La verdad que el cuerpo humano y su comportamiento es todo un misterio… Yo no soy médico, ni tengo noción alguna de medicina, por eso no quiero meterme en este terreno. Como ya he dicho antes, voy a contar de lo mío, de lo que bien se, de lo que entiendo… Antes, quiero dejar una breve explicación de la AF y de la función de la proteína en las células, hecha por una doctora, desde otro punto de vista y explicado para que todos lo entendamos -click aquí- (Añado que la Idebenone es un medicamento "obligado" en todos los pacientes de AF desde su diagnóstico. La toma varía dependiendo del peso del paciente, yo me tomo 27 pastillas diarias –no es que pese mucho, lo que pasa es que cada pastilla lleva muy poco medicamento-)

Las piernas fueron las primeras en caer. Dolor, hormigueo y tambaleos. Fueron las primeras en delatarme. –Miento, fueron los pies. Tengo más cortos los tendones de Aquiles y el dolor que tenía al andar me llevo de cabeza a los médicos.- Ellas han sido las que más han “dado por saco” y continúan dando. Cada vez me pesan más y me cuesta más dar el paso. Están más débiles y al estar de pie flaquean.
La coordinación en manos es horrorosa y saca mucho de quicio. Raro es el día que no se me cae agua del vaso, que no me mancho o que no tiro comida fuera del plato. Y ni hablar de cuando hay ensalada al centro de la mesa…
En cuanto a la boca y lengua, está la disartria, que es la descoordinación de los músculos que se encargan del habla. Hablo deprisa, me salto alguna letra, salivo mucho y muchas veces no se me entiende. También está la disfagia, que es la descoordinación de los músculos que se encargan de masticar y de la deglución. Mastico despacio y me atraganto con mucha facilidad, sobre todo con líquidos, debo estar bastante concentrada a la hora de comer y no despistarme. O por ejemplo, hinchar un globo… no tengo suficiente fuerza para soltar el aire coordinando con la boca…

Respecto a la vista, no está muy avanzado. Pero sí que noto que mis ojos se aturrullan y no pueden captar las imágenes todo lo rápido que querría. Como si no me diera tiempo. Pero, afortunadamente, es en contadas ocasiones.
Lo que sí es exagerado es el tema de los sustos. Le dediqué en su día un post entero, pero para quien no lo haya leído… Un ruido o movimiento inesperado me pueden hacer saltar de la silla. Me encantan los teatros, pero cuando voy lo paso fatal, por eso mismo, porque de repente pueden dar una voz o un gesto brusco, y no lo puedo controlar… O cuando ladra un perro por la calle carca de mí, un petardazo, explota un globo… Es algo bastante extraño, pero está comprobado que al 99% de casos de personas con AF les pasa ésto. Y difícil de entender, por muchas veces que se lo expliques a la gente, no lo entienden; y cuando te asustas, se ríen y te tratan como si estuvieras loca y dicen: "pero por qué te asustas?, si no pasa nada!" ¡¡¡Ya sé que no pasa nada, no me va a morder el perro ni me va a explotar el petardo en la cara, pero no lo puedo controlar!!!

En cuanto a la postura, se está agravando y es bastante molesto. El hecho de estar incomodísima sentada en una silla normal… Tengo que estar en mi silla de ruedas, donde estoy erguida, con un cojín de silicona, los pies apoyados en el reposapiés, los brazos en los reposabrazos para que no duela el cuello… El cuello, esa es otra. Bueno, el cuello y la espalda. Cuando se carga el cuello –se pone duro, como dice mi fisio-, veo las estrellas cada vez que lo giro o cuando se carga la zona lumbar… Pero nada que una buena ducha de agua caliente o una noche de sueño en una buena cama no puedan arreglar.


Pero este año no es como los anteriores. Tenemos esperanza. Este año tenemos un motivo más por el que luchar. Se llama GENEFA. Es una plataforma que fue creada por amigos, familiares y pacientes de Ataxia de Friedreich, con el único fin de recaudar fondos para que continúe la investigación en terapia génica para lograr un cura definitiva para esta enfermedad. Esta investigación lleva mucho tiempo y ya está muy avanzada, pero debido a los “famosos recortes” se han quedado sin presupuesto para poder continuar. Y ahora somos nosotros, los socios de Genefa con la ayuda de toda la gente que quiera colaborar, los que tenemos que llevar adelante económicamente esta investigación.
Os dejo un vídeo con una pequeña explicación de uno de los doctores que llevan a cabo esta investigación:





Quiero dejaros el enlace a la web de BABEL FAMILY, que es un proyecto a nivel internacional para luchar contra la Ataxia de Friedreich. Están apoyando mucho a la Plataforma para que llevemos a cabo todo lo que nos estamos proponiendo. Muchas gracias!!!

En el Día Internacional de la ATAXIA, con más fuerza que nunca, esperanza, coraje y optimismo... 


Aprovecho para compartir el último post de Fani Grande, publicado en El Fémur de Eva, donde los protas somos yo y la #Ataxia. Un verdadero lujo y orgullo. Mil gracias, guapa!!

11 comentarios:

  1. Belén tengo la fortuna de seguir a Fani y por eso te encontré. Quiero decirte que haré todo lo posible por difundir y ayudar en todo lo que pueda para que se siga investigando, y Ana Mato, ministra que lo es de Sanidad tenga la vergüenza de saber que no se preocupa de sus ciudadanos que es su deber.
    Pero no te preocupes, somos muchos los que pensamos que en la vida hay que hacer cosas, siempre pensando en los demás, porque sino, ¿para qué estamos aquí?. Un abrazo.
    La cuenta de GENEFA es: 2100.8773.04.0200023000

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias, Javier!! Ahí seguimos en la lucha...pero lo mejor de todo es que lo vamos a conseguir!!
      Un abrazo :)

      Eliminar
  2. Me sumo a lo dicho por Javier y a tu iniciativa. Un abrazo para ti y para todos los que contigo luchan.

    ResponderEliminar
  3. Belén... Me encantó está linea "... la ensalada al centro de la mesa…" Son terribles esos momentos, el salero, las servilletas, es horrible cuando están lejos de nuestro alcance o, inclusive si están a poca distancia.

    Las batallas que he perdido últimamente son en los ojos, se mueven y pierdo el foco, o sea, veo doble (diplopía). Pero, afortunadamente me mandaron unos lentes "prismas" y se volvieron a juntar las imágenes =)

    Y la cada vez más pronunciada falta de coordinación en las manos.

    No nos queda más que seguir luchando con esa cosas tan incomodas. ¡A seguirle dando batalla!

    Recibe mi más cálido abrazo

    Luis "güichoSun"

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Así es Luis!! Pero lo mejor de todo es que nosotros somos más fuertes que todo eso.
      Otro abrazo :)))))

      Eliminar
  4. Te deseo grandes éxito en la lucha y que tú ánimo no decaiga jamás.
    Un saludo cordial.

    ResponderEliminar
  5. Hola, Belén.
    Como muchos otros, te he descubierto gracias a Fani Grande, y me ha impactado mucho tu caso y todo lo que contaba Fani en su post. Soy muy joven y no sabía de la existencia de la Ataxia de Friedreich. De verdad, me pareces un ejemplo a seguir, un ejemplo de lucha, de superación, de no rendirse, de ser feliz a pesar de todo. Pienso en las veces que estoy disgustada por cualquier motivo sin importancia y me siento egoísta, porque gente como vosotros tiene la valentía y la fuerza para salir a la calle cada día con una sonrisa.

    Claro está, también sé lo de la palabra maldita... "los recortes"... Debemos difundirlo y hacer todo lo que podamos y más para seguir con la investigación, no nos rendiremos y algún día podremos decir que la Ataxia es cosa del pasado. Ojalá todo el mundo lo difunda para que llegue a más gente cada vez.

    Mucha fuerza, muchos ánimos, ¡no estás sola!

    Atte: Una adolescente que te admira

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias, bonita... Cuando la vida te pone delante un reto tan grande, no tienes otra opción: solo sonreír y valorar lo que realmente importa. Ójala llegue el día en que dejemos de hablar de la Ataxia...
      Gracias por escribirme y darme tu cariño!!
      Besazos :)))))

      Eliminar
  6. Gracias Belén por transmitir serenidad, soy una afectada, espero que pronto obtengamos resultados satisfactorios para todos nosotros en la cura de esta enfermedad. Muchos besos y abrazos todo mi apoyo.

    ResponderEliminar