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lunes, 22 de septiembre de 2014

Ataxia 2014

Este jueves, 25 de septiembre, será el día Internacional de la Ataxia. Día para dar a conocer la Ataxia a la sociedad. Día para gritar, aún con más motivo, qué es la Ataxia y tratarla como a una más.  Darla a conocer a la sociedad, porque como yo siempre digo... La Ataxia tiene un día señalado en el calendario, pero para nosotros -los afectados- está presente siempre, todos los días del año, las 24 horas del día. Así que el jueves contadle a alguien que la desconozca, qué es la Ataxia, y pensad en nosotros, aunque sea un ratito; eso ya será suficiente.
Pero ese día tiene algo de especial... ¡¡gracias por reconocer nuestra lucha!!

                                 


El Fémur de Eva: Ataxia de Friedreich
¿What is Ataxia?.
Ana García Olmo, paciente AF
Volviendo a dar pasos con AF
Calendario Benéfico Ataxia 2012
Papaiona: Día de la Ataxia 2013
Papaiona: Día de la Ataxia 2012
#luegonodigaisquenoosheavisado

lunes, 15 de septiembre de 2014

Cenicienta

"Cuando toca ir a la playa o exhibirse ante los vecinos en la piscina más cercana, es cuando mejor sienta leer algo así: "Con el interior que tienes, ¿por qué cambiar el envoltorio, bombón?". Y es que no hay mejor look que sentirse plena, a gusto con una misma y satisfecha con el trabajo realizado así como con los proyectos y compromisos por cumplir.
Cualquiera de nosotras puede comprobar cada día que no hay mejor maquillaje que la alegría, ni mayor atractivo que el que genera el buen humor. Del mismo modo, los peores enemigos también vienen de dentro. En nuestros reproches, exigencias, culpabilidades, miedos..., y por supuesto en nuestros complejos, suele estar el origen de esa necesidad asfixiante e imperiosa de cambiar «el envoltorio».
Complejos que se ven a menudo reforzados por esos estándares imposibles sin el mágico efecto de los retoques fotográficos y, ahora también, por la nueva ola de aplicaciones de teléfonos inteligentes que permiten a los usuarios ver los resultados de la cirugía plástica en su propio cuerpo antes de someterse a ella.
Podemos ver, por ejemplo, cómo nos sentaría un aumento de pecho sin tener que pasar por el quirófano. Tantas facilidades no hacen otra cosa que alimentar ese apetito insaciable que despierta cualquier operación relacionada con la cirugía estética. Así, todas nos apuntamos a esos cambios que parecen tan sencillos pero entrañan una transformación a veces drástica. Se trata de una cuestión que hay que estudiar y meditar mucho. Sin embargo, cada vez más mujeres se sienten presionadas para cambiar algo.
En Estados Unidos e Inglaterra esto se lleva al límite y se ha puesto de moda la Cenicienta, que consiste en el acortamiento de dedos de los pies, liposucciones de dedo gordo o incluso en limar los huesos para «disfrutar de unas sandalias abiertas». No, si al final sí que va a ser una ventaja eso de elegir el tamaño y el color de mis pies de mentira, y la manicura francesa, que además es permanente porque, por suerte, mis uñas no crecen."


Irene Villa

Este texto pertenece a una columna, del pasado mes de agosto, de Irene que escribe semanalmente en 'Yo Dona'. Me encantó el texto, me llegó al alma. Y es que tiene toda la razón: por qué le damos tanta importancia al envoltorio? Que sí, hay que verse guapa y sentirse a gusto con una misma, pero no hay que exagerar, hay pequeñas cosas que, aunque no nos gusten, no podemos cambiarlas y hay que aceptarlas. 
Creamos complejos tontos que nos hacen sentir inferiores, nos frustran o incluso nos anulan por completo. Yo este verano me he quitado unos pocos complejos, y me siento mejor. 
Y tú????
Cuidamos más lo de fuera, que el interior, sin tener en cuenta lo que realmente importa.

De playas, celulitis y gaznápiros - Rosa Montero

"Yo lloré porque no tenía zapatos, hasta que vi a un niño que no tenía pies"

lunes, 8 de septiembre de 2014

Gabrielle

Gabrielle es una chica con Síndrome de Williams que comparte centro ocupacional y vivienda tutelada con otros chicos; es dependiente, pero se enamora de Martin -también con el Síndrome-, y entonces comienzan una lucha por conseguir la independencia y libertad sexual.

 

Es alucinante, maravillosa. Gabrielle está dispuesta a enseñaros muchas cosas. Una lucha interna y externa. Un pequeño gran mundo que tenemos el privilegio y obligación de conocer.
La estrenaron hace apenas un mes. Aún llegáis a verla!!!


Asociación Síndrome de Williams de España
Gabrielle, todo el mundo tiene derecho a amar
El sexo entre discapacitados sigue siendo un gran tabú
¿Qué es la hiperacusia en el Síndrome de Williams?

lunes, 1 de septiembre de 2014

Alegría de volver

Ya estoy aquí, primer lunes de septiembre!!!
Qué tal vuestro verano? El mío tranquilo. Aprovechando para leer mucho, escribir, ir a la playa y no hacer nada. Preparándome para empezar la rutina en un par de semanas.

Estuvimos unos días en Canet d´En Berenguer, que no habíamos estado nunca. Fue fantástico, (casi) todo adaptado: el baño del apartamento, la piscina, la playa... Y eso se agradece y mucho.
Las postas de ayuda al baño accesible son maravillosas. Gracias al personal de la Cruz Roja y al material que tienen, los que tenemos alguna discapacidad o impedimento físico podemos disfrutar del agua  y sus beneficios, que tanto bien nos hacen. Pero, como ya sabemos, no todas las playas de España cuentan con estas postas... (Para otro verano, visita obligada a 'La Arena', Cantabria)

La lectura estrella (entre otras) ha sido la novela valenciana de Anna Moner, 'Les mans de la deixebla' que ganó el Premi Enric Valor 2010. La disfruté muchísimo, apasionante.
   

Me pasaré por aquí todos los lunes. Pero si me salto alguno no me lo tengáis en cuenta: empiezo las clases de primero de Psicología y tengo un par de proyectos pendientes....

De corazón, gracias por leerme :-)

Dani Rovira - Las playas de Málaga (monólogo)

lunes, 14 de julio de 2014

Galletitas

A una estación de trenes llega una tarde, una señora muy elegante. En la ventanilla le informan que el tren está retrasado y que tardará aproximadamente una hora en llegar a la estación. Un poco fastidiada, la señora va al puesto de diarios y compra una revista, luego pasa al kiosco y compra un paquete de galletitas y una lata de gaseosa.
Preparada para la forzosa espera, se sienta en uno de los largos bancos del andén. Mientras hojea la revista, un joven se sienta a su lado y comienza a leer un diario. Imprevistamente la señora ve, por el rabillo del ojo, cómo el muchacho, sin decir una palabra, estira la mano, agarra el paquete de galletitas, lo abre y después de sacar una comienza a comérsela despreocupadamente. La mujer está indignada. No está dispuesta a ser grosera, pero tampoco a hacer de cuenta que nada ha pasado; así que, con gesto ampuloso, toma el paquete y saca una galletita que exhibe frente al joven y se la come mirándolo fijamente.
Por toda respuesta, el joven sonríe... y toma otra galletita. La señora gime un poco, toma una nueva galletita y, con ostensibles señales de fastidio, se la come sosteniendo otra vez la mirada en el muchacho.


El diálogo de miradas y sonrisas continúa entre galleta y galleta. La señora cada vez más irritada, el muchacho cada vez más divertido.
Finalmente, la señora se da cuenta de que en el paquete queda sólo la última galletita. " No podrá ser tan caradura", piensa, y se queda como congelada mirando alternativamente al joven y a las galletitas. Con calma, el muchacho alarga la mano, toma la última galletita y, con mucha suavidad, la corta exactamente por la mitad. Con su sonrisa más amorosa le ofrece media a la señora.

- ¡Gracias! - dice la mujer tomando con rudeza la media galletita.
- De nada - contesta el joven sonriendo angelical mientras come su mitad.

El tren llega.
Furiosa, la señora se levanta con sus cosas y sube al tren. Al arrancar, desde el vagón ve al muchacho todavía sentado en el banco del andén y piensa: " Insolente".
Siente la boca reseca de ira. Abre la cartera para sacar la lata de gaseosa y se sorprende al encontrar, cerrado, su paquete de galletitas... ¡Intacto!

Jorge Bucay

**Y con galletitas, generosidad, simpatía y buen humor...disfrutad del verano!! 
Os espero en septiembre!!!!! :-)

lunes, 7 de julio de 2014

Calores

Esa calor que te entra y no sabes donde meterte... Nos dicen que "hasta el 40 de mayo no te quites el sayo", pero aquí en Valencia nos lo quitamos antes porque estábamos achicharraos.
Cierto que el ritmo de trabajo o de vida, en general, cambia -o al menos a mí- con la venida del calor respecto al resto del año. El ambiente se vuelve denso, más costoso, me cambia el humor, la tensión y circulación se complica -más aún para quien ya la tiene complicada-... Pero lo más "serio" que puede producir el calor es una lipotimia o síncope vasovagal o pérdida de conocimiento; debida a la bajada brusca de la presión sanguínea (no llega suficiente oxígeno al cerebro). Así que mucho cuidadín con los calores!!!
Así vivo yo (sofocones) las primeras semanas de calor, hasta que el cuerpo se habitúa. Pero bueno, a mí que me traigan una piscina o una playita que yo ya, soy feliz :-)

lunes, 30 de junio de 2014

Y de repente...

"Uno no sabe lo fuerte que es, hasta que ser fuerte es la única opción"

Como una mañana cualquiera, sales de tu casa para ir al trabajo y cuando aparcas y bajas del coche te das cuenta de que una rueda de la silla está pinchada -se pinchó el día anterior, que fuiste al campo a pasear a la perra-, y en eso te desmoronas y lloras hasta decir basta (nivel sofocón) y en vez de tranquilizarte y respirar muy hondo, etc, etc, etc... porque no vas sola y hay mil soluciones, sigues llorando y maldiciendo. Hasta que llegas a un punto en el que ves que algo va mal, que no va como debiera ir; que llevas semanas llorando, día sí y día también, de mal humor, apática.
Te excusas en la calor, que te agota y te quita las ganas de todo. Pero en el fondo, sabes que no es sólo eso.
Hasta que llega un día y un cúmulo de casualidades (el destino!) hacen que conozcas a una persona que te diga que... La vida no tiene normas, no está escrita, ni tiene manuales, nadie sabe qué es lo 'normal' y qué no. Así que coge y escribe tu propio guión. Tampoco nadie sabe lo que va a pasar, ni si será bueno o malo.
Así sin avisar, llega un día en el que una amiga echa el cierre a su blog; uno que le daba una chispita especial a cada viernes, por el echo de saber que había un post esperándote y que te iba enseñar algo. Y en ese último post te dice que hay cosas que no controlas, que no dependen de tí; y cuando se te derrumba tu vida y sientas que no hay salida, te construyes un proyecto que para tí sea importante, que te motive, que ocupe tu tiempo, que invirtiendo tiempo en él te sientas realizado; para que si decaes te puedas aferrar a 'eso' como si fuera lo único que tuvieras.

Y todo ésto en horas... ¿No os parece maravilloso? Puede que algo esté cambiando... 

Ilustración de @mariapezsanz