Un día como hoy, de hace 20 marzos, a mis padres les citó mi neuropediatra para darles los resultados del montón de pruebas que me había hecho durante los últimos seis meses.
Ataxia de Friedreich. Patología neurodegenerativa, rara y sin cura. Bomba 1.
Hay que hacer análisis genéticos a los hermanos para saber si ellos también desarrollarán síntomas. Bomba 2.
(Aquí mis padres se dieron con un canto en los dientes, al salir los resultados negativos).
Hay que llevarla a cardiología para descartar la cardiopatía asociada a la enfermedad. Pero se confirma la hipertrofia ventricular, y precisamente leve no es. Bomba 3.
Y ahora, una madre y un padre, ¿cómo se comen esto?
Pues cada cuál, imagino, se lo come como puede. No creo que haya una palabra amable para definirlo.
Conforme va pasando el tiempo, estoy más convencida de que la decisión que tomaron mis padres, de no contarme nada hasta pasados los años, fue la más inteligente. Total, aunque lo supiera, no iba a haber nada que pudiera hacer para evitar esa temida silla de ruedas, que tanto asustaba (puedo asegurar que, hoy en día, ese es el último de mis problemas).
A lo largo de estos años, he aprendido muchas cosas; es cierto que me hubiera gustado no tener que vivirlas en primera persona, pero vinimos aquí a jugar. Entre otras, que:
1.- Tras un diagnóstico de esta envergadura y/o ya para siempre, necesitamos a un profesional de la psicología para que nos acompañe y nos guíe. No nos tiene porqué pasar nada; nada más allá del angustioso hecho de convivir con una enfermedad que nos va robando capacidades básicas de la vida diaria. Cuando digo “nos” me refiero a la paciente y conviviente/s.
2.- Es muy importante estimular y trabajar la corteza prefrontal, y el resto de áreas y estructuras cognitivas, para evitar complicaciones futuras. Sí, la rehabilitación física también lo es; por ejemplo, para controlar y contrarrestar la hipotonía, la falta de propiocepción o el control postural. Las personas (y familiares) que padecemos enfermedades neurodegenerativas, sobretodo en quienes la progresión es más rápida (porque nos han diagnosticado antes, porque la carga genética es mayor), nos centramos en frenar el avance e intentar recuperar lo perdido de la parte física, de todo lo que se ve. Y es lógico, ese empeoramiento es vertiginoso. Pero de cara al futuro, sin obviar el pronóstico de cómo se va a comportar la enfermedad a largo plazo (y de que la autonomía física, en mayor o menor medida, la vamos a perder), merece la pena trabajar y reforzar también aquello que no se ve. Para, por ejemplo, no perder el hilo en una película, ser capaz de leer e interpretar una notificación de Conselleria o saber si las vueltas están bien cuando las galletas costaban 1,25€ y yo di 2,50€.
No me refiero a tener que elegir, sino a compartir esa energía entre: los ejercicios de fortalecimiento de la lengua, control del nistagmus, psicomotricidad fina o los de rehabilitación vestibular para mejorar el control de la cabeza. Alguien a quien admiro mucho, me dijo que los pacientes de neurorrehabilitación somos deportistas de élite, tenemos que darlo todo, siempre. Y añado yo: sin bajar la guardia y prestando atención a todas las áreas, a ver por dónde hay que atacar.
3.- No soy ejemplo de superación, porque no hay nada que superar. Se acepta y se aprende a vivir con ello. Si es necesario, cada día. 20 años después, yo sigo aprendiendo.
4.- Tampoco soy una superheroína, ni peleo en un campo de batallas, ni en ninguna guerra, no gano ni pierdo. Y no pasa nada. En una entrevista de radio, hablaba yo de todo esto, y dijo uno de los presentadores: "Es que debe ser agotador, siempre luchando..." Pues sí, agotador y exigente. Hace algún tiempo, leí en redes sociales al Dr. Ricardo Gil, especialista en enfermedades raras: «Cuidado con etiquetar a pacientes con enfermedades graves como luchadores o guerreros. Hay veces que la batalla no se puede ganar y puede generar una sensación de derrota, fragilidad o incluso culpabilidad» ¿Significa esto que no haya que tener ánimos y esperanzas en las situaciones más delicadas? La esperanza es muy necesaria para pasar un duro trámite; agarrarse a eso, a veces, puede ser lo único que hay. No obstante, se romantiza en exceso la figura del paciente luchador.» Yo no me considero una paciente que tenga luchar contra algo y ganar, lo mío es una carrera de fondo.
Si un día cojo un vaso de agua y se cae, no habrá sido porque he perdido la batalla, sino porque la musculatura intrínseca de la mano se está debilitando. No hace mucho, escuché sobre una chica de 23 años, que había fallecido por Ataxia de Friedreich: "Es que ABC se rindió y dejó de luchar”; vamos a ver, que ABC cogió una infección por la cardiopatía tan avanzada que tenía, y se le paró el corazón. La enfermedad es la que es, no vayamos a lo romántico de todo. Hay cosas que no lo son.
Uno de los motivos por los que, desde hace años, me intereso y siento curiosidad por todo tipo de contenido científico (el origen, el porqué), clínico y fisiológico (el porqué, la evolución y otra vez el porqué) relacionado con la Ataxia de Friedreich (no es porque tenga yo la intención de encontrar la cura), es para:
-Poder argumentar comentarios como el de arriba, o al típico con el que te comparan con otra persona afectada por la misma patología que tú, pero que su evolución es más lenta: es que él va tres días al gimnasio y dos a natación....
-Evitar la autoculpa. Yo no tengo tanta fuerza en los brazos como para sujetarme en las barras del baño, no porque no los haya trabajado lo suficiente, sino porque hay mucha medicación, con sus consecuentes efectos secundarios; y porque me diagnosticaron a una edad temprana y los síntomas son más severos. O necesito descansos más seguidos, no porque no esté acostumbrada al trabajo o sea más perezosa, sino porque hay una fatiga crónica y una capacidad pulmonar reducida que dificulta el descanso por la noche.
5.- La infantilización hacia las personas con discapacidad, es uno de los peores “daños invisibles” que se pueden hacer. Queriendo o sin querer. Todo se resume en el capacitismo. Hace 20 años, esa manera de hablarte, ese explicarte las cosas a medias porque piensan que no lo vas a entender, o ni siquiera explicártelas por lo mismo, podría parecer normal porque era una niña; pero ahora, no. Y voy más allá, si muchos de quiénes me (nos) infantilizan, se dieran cuenta de que soy plenamente consciente de la situación (llamémosle condescendencia con un velo de falsa empatía), harían un “tierra trágame” de manual.
La infantilización es que el carnicero te dé la bolsa con la compra, y te diga: vienes sola?, pues cuidado, que llueve…(podía haberle pedido que me regalara los cuartos traseros y las hamburguesas, a ver si colaba). O ir al ginecólogo, que te dé un volante para X prueba, le preguntes si debes tomar alguna precaución concreta, y al contestar se dirija a tu asistente (ahí flipé lo más grande).
6.- Pedir ayuda o no pedirla no nos hace ni superiores ni inferiores, ni con más o menos temperamento, tampoco mejores personas. Tenemos una patología neurodegenerativa, se nos van muriendo neuronas de manera inevitable, y más o menos rápido. Es lógico que queramos conservar las capacidades, o al menos intentarlo, hasta agotar las posibilidades. La lata de Coca-Cola pude abrirla hasta el último momento, y es algo de lo que me siento muy orgullosa (y nadie imagina la de veces que tuve que rechazar ayuda); hasta que mis dedos decidieron que era mejor no abrir cosas, y que la mano sólo agarrase e hiciera fuerza, y ya está.
Una cosa es estar peleando con tu monedero para coger la tarjeta de crédito, y que la señora de la cola, te diga: te ayudo, cariño?, y otra muy distinta es que se te caiga el ticket del metro en el ascensor, y que antes de pedir ayuda, venga alguien: espera que te lo cojo! (y tu piensas: te como la cara!). Ahí entra en juego también el sentido común, porque yo he llegado a escuchar: Es que como os quejáis de todo… Y el mismo respeto y comprensión que utilizo yo para decirte que no quiero ayuda, gracias, es con el que espero que te tomes mi negativa. Eso también es empatía.
7.- Para vivir con dignidad y tener una buena calidad de vida, con una enfermedad grave, que requiera atención multidisciplinar, y avanzada (tengas la edad que tengas), tienes que tener dinero. Por muchas prestaciones y ayudas con las que cuente la Ley de Dependencia, actualmente no da para tanto.
8.- Dentro del ámbito de la discapacidad, uno de sus ángulos y al que hay que prestarle oídos, por ser uno de los más silenciados, es al de mujer y discapacidad. El desconocimiento y desinterés de la atención ginecológica al tratarse de mujeres con discapacidad, son una prueba de ello; tanto a nivel de consultas públicas como privadas.
9.- Quienes pertenecemos al colectivo de “grandes dependientes” tenemos también derecho a elegir cómo queremos vivir. Tener la posibilidad de elegir una vida independiente, con una asistencia personal que la garantice. Esto no es un capricho, aunque haya parte de la sociedad que lo pueda pensar: una persona que necesita asistencia durante casi las 24h, ¿no sería más práctico y rentable que estuviera atendida en una residencia, antes que estar en su propio domicilio? Insisto: no digo que sea mejor una cosa que la otra, hablo del poder de decisión, del empoderamiento y de la autodeterminación.
10.- La enfermedad no me ha enseñado nada, he aprendido yo lo que he querido. Me chirría escuchar o leer a gente decir: es que la enfermedad me ha enseñado a valorar los pequeños momentos… Vamos a ver, que la enfermedad (y aquí sí que voy a generalizar) es una tremendísima mierda, sea la que sea. Y no enseña, ella manda (y la mayoría de las veces, no entiendo porqué hoy tengo más espasticidad y temblor en las piernas, y me aguanto e intento que eso no me estropeé el plan). Ella hace, y tú obedeces. Volvemos a romantizarlo todo.
Y hasta aquí comparto mi decálogo de las muchas cosas que he aprendido como paciente de Ataxia de Friedreich; una por cada capítulo. Pero como he dicho al principio del post, ojalá me los hubiera ahorrado.
