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viernes, 21 de marzo de 2025

Hace 20 años me diagnosticaron Ataxia de Friedreich

Un día como hoy, de hace 20 marzos, a mis padres les citó mi neuropediatra para darles los resultados del montón de pruebas que me había hecho durante los últimos seis meses.

 

Ataxia de Friedreich. Patología neurodegenerativa, rara y sin cura. Bomba 1. 


Hay que hacer análisis genéticos a los hermanos para saber si ellos también desarrollarán síntomas. Bomba 2

(Aquí mis padres se dieron con un canto en los dientes, al salir los resultados negativos).

 

Hay que llevarla a cardiología para descartar la cardiopatía asociada a la enfermedad. Pero se confirma la hipertrofia ventricular, y precisamente leve no es. Bomba 3.

Y ahora, una madre y un padre, ¿cómo se comen esto?

Pues cada cuál, imagino, se lo come como puede. No creo que haya una palabra amable para definirlo.
Conforme va pasando el tiempo, estoy más convencida de que la decisión que tomaron mis padres, de no contarme nada hasta pasados los años, fue la más inteligente. Total, aunque lo supiera, no iba a haber nada que pudiera hacer para evitar esa temida silla de ruedas, que tanto asustaba (puedo asegurar que, hoy en día, ese es el último de mis problemas).

 

 

A lo largo de estos años, he aprendido muchas cosas; es cierto que me hubiera gustado no tener que vivirlas en primera persona, pero vinimos aquí a jugar. Entre otras, que:


1.- Tras un diagnóstico de esta envergadura y/o ya para siempre, necesitamos a un profesional de la psicología para que nos acompañe y nos guíe. No nos tiene porqué pasar nada; nada más allá del angustioso hecho de convivir con una enfermedad que nos va robando capacidades básicas de la vida diaria. Cuando digo “nos” me refiero a la paciente y conviviente/s.


2.- Es muy importante estimular y trabajar la corteza prefrontal, y el resto de áreas y estructuras cognitivas, para evitar complicaciones futuras. Sí, la rehabilitación física también lo es; por ejemplo, para controlar y contrarrestar la hipotonía, la falta de propiocepción o el control postural. Las personas (y familiares) que padecemos enfermedades neurodegenerativas, sobretodo en quienes la progresión es más rápida (porque nos han diagnosticado antes, porque la carga genética es mayor), nos centramos en frenar el avance e intentar recuperar lo perdido de la parte física, de todo lo que se ve. Y es lógico, ese empeoramiento es vertiginoso. Pero de cara al futuro, sin obviar el pronóstico de cómo se va a comportar la enfermedad a largo plazo (y de que la autonomía física, en mayor o menor medida, la vamos a perder), merece la pena trabajar y reforzar también aquello que no se ve. Para, por ejemplo, no perder el hilo en una película, ser capaz de leer e interpretar una notificación de Conselleria o saber si las vueltas están bien cuando las galletas costaban 1,25€ y yo di 2,50€.


No me refiero a tener que elegir, sino a compartir esa energía entre: los ejercicios de fortalecimiento de la lengua, control del nistagmus, psicomotricidad fina o los de rehabilitación vestibular para mejorar el control de la cabeza. Alguien a quien admiro mucho, me dijo que los pacientes de neurorrehabilitación somos deportistas de élite, tenemos que darlo todo, siempre. Y añado yo: sin bajar la guardia y prestando atención a todas las áreas, a ver por dónde hay que atacar.


3.- No soy ejemplo de superación, porque no hay nada que superar. Se acepta y se aprende a vivir con ello. Si es necesario, cada día. 20 años después, yo sigo aprendiendo.


4.- Tampoco soy una superheroína, ni peleo en un campo de batallas, ni en ninguna guerra, no gano ni pierdo. Y no pasa nada. En una entrevista de radio, hablaba yo de todo esto, y dijo uno de los presentadores: "Es que debe ser agotador, siempre luchando..." Pues sí, agotador y exigente. Hace algún tiempo, leí en redes sociales al Dr. Ricardo Gil, especialista en enfermedades raras: «Cuidado con etiquetar a pacientes con enfermedades graves como luchadores o guerreros. Hay veces que la batalla no se puede ganar y puede generar una sensación de derrota, fragilidad o incluso culpabilidad» ¿Significa esto que no haya que tener ánimos y esperanzas en las situaciones más delicadas? La esperanza es muy necesaria para pasar un duro trámite; agarrarse a eso, a veces, puede ser lo único que hay. No obstante, se romantiza en exceso la figura del paciente luchador.» Yo no me considero una paciente que tenga luchar contra algo y ganar, lo mío es una carrera de fondo. 

Si un día cojo un vaso de agua y se cae, no habrá sido porque he perdido la batalla, sino porque la musculatura intrínseca de la mano se está debilitando. No hace mucho, escuché sobre una chica de 23 años, que había fallecido por Ataxia de Friedreich: "Es que ABC se rindió y dejó de luchar”; vamos a ver, que ABC cogió una infección por la cardiopatía tan avanzada que tenía, y se le paró el corazón. La enfermedad es la que es, no vayamos a lo romántico de todo. Hay cosas que no lo son.


Uno de los motivos por los que, desde hace años, me intereso y siento curiosidad por todo tipo de contenido científico (el origen, el porqué), clínico y fisiológico (el porqué, la evolución y otra vez el porqué) relacionado con la Ataxia de Friedreich (no es porque tenga yo la intención de encontrar la cura), es para:

-Poder argumentar comentarios como el de arriba, o al típico con el que te comparan con otra persona afectada por la misma patología que tú, pero que su evolución es más lenta: es que él va tres días al gimnasio y dos a natación....

-Evitar la autoculpa. Yo no tengo tanta fuerza en los brazos como para sujetarme en las barras del baño, no porque no los haya trabajado lo suficiente, sino porque hay mucha medicación, con sus consecuentes efectos secundarios; y porque me diagnosticaron a una edad temprana y los síntomas son más severos. O necesito descansos más seguidos, no porque no esté acostumbrada al trabajo o sea más perezosa, sino porque hay una fatiga crónica y una capacidad pulmonar reducida que dificulta el descanso por la noche.


5.- La infantilización hacia las personas con discapacidad, es uno de los peores “daños invisibles” que se pueden hacer. Queriendo o sin querer. Todo se resume en el capacitismo. Hace 20 años, esa manera de hablarte, ese explicarte las cosas a medias porque piensan que no lo vas a entender, o ni siquiera explicártelas por lo mismo, podría parecer normal porque era una niña; pero ahora, no. Y voy más allá, si muchos de quiénes me (nos) infantilizan, se dieran cuenta de que soy plenamente consciente de la situación (llamémosle condescendencia con un velo de falsa empatía), harían un “tierra trágame” de manual. 


La infantilización es que el carnicero te dé la bolsa con la compra, y te diga: vienes sola?, pues cuidado, que llueve…(podía haberle pedido que me regalara los cuartos traseros y las hamburguesas, a ver si colaba). O ir al ginecólogo, que te dé un volante para X prueba, le preguntes si debes tomar alguna precaución concreta, y al contestar se dirija a tu asistente (ahí flipé lo más grande).


6.- Pedir ayuda o no pedirla no nos hace ni superiores ni inferiores, ni con más o menos temperamento, tampoco mejores personas. Tenemos una patología neurodegenerativa, se nos van muriendo neuronas de manera inevitable, y más o menos rápido. Es lógico que queramos conservar las capacidades, o al menos intentarlo, hasta agotar las posibilidades. La lata de Coca-Cola pude abrirla hasta el último momento, y es algo de lo que me siento muy orgullosa (y nadie imagina la de veces que tuve que rechazar ayuda); hasta que mis dedos decidieron que era mejor no abrir cosas, y que la mano sólo agarrase e hiciera fuerza, y ya está.


Una cosa es estar peleando con tu monedero para coger la tarjeta de crédito, y que la señora de la cola, te diga: te ayudo, cariño?, y otra muy distinta es que se te caiga el ticket del metro en el ascensor, y que antes de pedir ayuda, venga alguien: espera que te lo cojo! (y tu piensas: te como la cara!). Ahí entra en juego también el sentido común, porque yo he llegado a escuchar: Es que como os quejáis de todo… Y el mismo respeto y comprensión que utilizo yo para decirte que no quiero ayuda, gracias, es con el que espero que te tomes mi negativa. Eso también es empatía. Esto es el capacitismo.


7.- Para vivir con dignidad y tener una buena calidad de vida, con una enfermedad grave, que requiera atención multidisciplinar, y avanzada (tengas la edad que tengas), tienes que tener dinero. Por muchas prestaciones y ayudas con las que cuente la Ley de Dependencia, actualmente no da para tanto.


8.- Dentro del ámbito de la discapacidad, uno de sus ángulos y al que hay que prestarle oídos, por ser uno de los más silenciados, es al de mujer y discapacidadEl desconocimiento y desinterés de la atención ginecológica al tratarse de mujeres con discapacidad, son una prueba de ello; tanto a nivel de consultas públicas como privadas.


9.- Quienes pertenecemos al colectivo de “grandes dependientes” tenemos también derecho a elegir cómo queremos vivir. Tener la posibilidad de elegir una vida independiente, con una asistencia personal que la garantice. Esto no es un capricho, aunque haya parte de la sociedad que lo pueda pensar: una persona que necesita asistencia durante casi las 24h, ¿no sería más práctico y rentable que estuviera atendida en una residencia, antes que estar en su propio domicilio? Insisto: no digo que sea mejor una cosa que la otra, hablo del poder de decisión, del empoderamiento y de la autodeterminación.


10.- La enfermedad no me ha enseñado nada, he aprendido yo lo que he querido. Me chirría escuchar o leer a gente decir: es que la enfermedad me ha enseñado a valorar los pequeños momentos… Vamos a ver, que la enfermedad (y aquí sí que voy a generalizar) es una tremendísima mierda, sea la que sea. Y no enseña, ella manda (y la mayoría de las veces, no entiendo porqué hoy tengo más espasticidad y temblor en las piernas, y me aguanto e intento que eso no me estropeé el plan). Ella hace, y tú obedeces. Volvemos a romantizarlo todo.



Y hasta aquí comparto mi decálogo de las muchas cosas que he aprendido como paciente de Ataxia de Friedreich; una por cada capítulo. Pero como he dicho al principio del post, ojalá me los hubiera ahorrado.

 

Una vez escribí un libro…


Forever Young - Bob Dylan

 

jueves, 29 de febrero de 2024

No soy rara, tengo ataxia

Tener una enfermedad rara grave es tan tremendo como tener una enfermedad común grave, pero con el añadido de que: 
  • vas a pasar unos años esperando el diagnóstico, recorriendo consultas médicas
  • no va a haber un fármaco/pastillita mágica que la cureva a haber MEDICAMENTOS HUÉRFANOS paliativos, porque sois tan pocos los beneficiarios que a las farmacéuticas no les sale rentable
  • te vas a hacer una experta en genética y en qué le pasa a tu sistema nervioso (la mayoría de ellos tienen un origen neurológico) para que la consecuencia sea estar como estás
  • el único tratamiento CON EVIDENCIA CIENTÍFICA de ser beneficioso a largo plazo, NO está subvencionado por organismos públicos porque "cubrir la rehabilitación a todos los que padecen estas enfermedades es un gasto enorme", según Conselleria de Sanitat; y te lo tengas que subvencionar tú
  • asociándote es la única forma de conseguir cosas (entre ellas, promover la investigación científica) y de no sentirte sola, porque como dijo Dña. Mariola Penadés, Directora General de Investigació i Innovació, en las Jornadas del día de las Enfermedades Raras de Valencia: “Quiero agradecer especialmente a las asociaciones de pacientes porque cuidan, arropan y acogen al paciente allí dónde los profesionales sanitarios no llegan”
  • vas a empaparte de todas las ayudas sociales que puedes solicitar por tu situación (y aún así sacar dinero de donde no tienes porque hay necesidades que no las cubren)
  • cuando acudas al servicios de urgencias de tu hospital, vas a tener que explicar una y otra vez cual es tu enfermedad (y darte con un canto en los dientes si la conocen)
  • vas a explicar mil y una veces en qué consiste tú enfermedad y el porqué haces cada movimiento raro que haces
 Y que vamos a reírnos de todo porque por mucho que lloremos, vamos a sacar lo mismo.


Hoy es 29 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, y reclamamos: más eficacia y eficiencia en el diagnóstico, más inversión pública en investigación, y que rara es la enfermedad, no la persona.




lunes, 25 de septiembre de 2023

Una ataxia en rebeldía

Nos volvemos a plantar en otro 25 de septiembre, Día de la Ataxia.

La Ataxia como patología (subtipos y clasificaciones a parte) es neurodegenerativa (progresiva, que avanza sin parar, que la persona afectada está hoy peor que la semana pasada), física y orgánica, es una enfermedad genética, rara y sin cura. Pueden aparecer los primeros síntomas tanto a los cinco años como a los sesenta (cuánto más temprano empiece, peor es su pronóstico). Es una patología muy cruel y muy duray que, dependiendo del caso, empuja a la persona afectada a una gran dependencia más pronto o más tarde.

Esa es la definición general de ataxia como enfermedad (como lesión reversible es otra historia), ahora voy a definir la mía, mi ataxia, de manera objetiva y subjetiva.

Yo era una niña que andaba por acequias, iba a natación y que montaba en bicicleta; tres cosas que me encantaban y que, siendo una niña de cinco años, que estaba desarrollando una Ataxia de Friedreich, me convertía en "una niña torpe". Hasta que esa "niña torpe" dio paso a un "a Belén le pasa algo"; y que acabó a los diez años, tras meses de pruebas, en un diagnóstico.

La AF es una enfermedad genética, hereditaria (ambos progenitores deben ser portadores del gen defectuoso), neurodegenerativa y, en la mayoría de casos, diagnosticada en la niñez. Provocada por la ausencia, en cada una de las células, de la proteína frataxina: motor, control del hierro celular y fuente de energía de las neuronas; al no haber frataxina, la neurona se oxida y se muere. Así de simple y así de complejo. Así de dura y cruel. Lleva adjunta, en algunos casos, una cardiopatía (spoiler: en mi caso, es muy grave), consistente en que el corazón es demasiado grande para la cavidad que tiene, de “tamaño normal”.

Y esto es lo que hay ahora: Las neuronas de parte de mi cerebelo, parte alta de la médula y ganglios dorsales, entre otras, llevan dieciocho años degenerando; lo que conlleva una gran discapacidad y dependencia, que significa literalmente lo que dicen estas dos palabras. Sumemos, también, un inicio de afectación del nervio óptico y auditivo, una capacidad respiratoria reducida y una fatiga crónica de caballo… El hecho de poder andar o no poder, ya casi es lo de menos.

Hay gente que a veces me pregunta qué me ha pasado… Yo les contesto: La vida… Me ha pasado la vida… En definitiva, no me ha pasado nada más que eso: una vida normal si naces con un defecto genético en el gen FXN del cromosoma 9.


Me ha tocado una vida rara que no se investiga como debería, una vida dependiente que no se visibiliza como necesitaría, una vida dura que no encuentra la cura como merecería tanto sufrimiento. El año pasado contaba aquí mi realidad al minuto, cómo era, es, mi día a día, cada día, cada día, cada día. Este año cuento que estoy triste, que me gustaría que mi realidad fuera diferente y no tener que volver a escribir sobre estas ganas que tengo de que mi realidad fuese diferente, que “Nada exige más coraje que luchar contra tu propio cuerpo en rebeldía”, como escribió Alberto Vázquez-Figueroa en el Calendario Solidario Ataxia 2012. Este cuerpo en rebeldía que es el mío.


ataxiasvalencia.org

jueves, 9 de marzo de 2023

Lo de la Ataxia, otra vez

No, no me he equivocado de día. Hoy no es 25 de septiembre (día de la Ataxia), hoy es un día cualquiera de 2023; pero vengo para hablar de ATAXIA, otra vez.

Hay tres motivos de peso por los que estoy escribiendo este post:  1) porque quienes padecemos esta patología, la padecemos las 24/7 de los 365 días del año, no solamente el 25 de septiembre, día de la Ataxia o el 28 de febrero, día de las EERR. 2) porque desde hace unos meses existe una Asociación Valenciana de Ataxias, que da cobijo y asesoramiento a todo el que lo solicite, ya que la Comunitat Valenciana es la tercera comunidad autónoma con más casos de ataxia, seguida de Cataluña y el País Vasco (2019). Y 3) porque en dos semanas, tendrá lugar el primer congreso íntegro sobre Ataxias celebrado en Valencia, organizado por la Asociación y por la Unidad de Ataxias de La Fe; con un cartel de lujo, lleno de grandes profesionales especializados del ámbito de la investigación, médico y rehabilitador; el sábado 25 de marzo (inscripciones).


Contacto


Tuve la grandísima oportunidad de ser una de las ponentes de las "VII Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras" del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, el pasado 17 de febrero. Donde hablé alto y claro sobre la ATAXIA, sobre los objetivos de la asociación, y reclamé más investigación para este grupo de varias miles de enfermedades raras, neurodegenerativas y genéticas. También se hablaron de otras enfermedades (que cumplen las tres reglas de oro) y la idea que me rebotaba continuamente es: unas te incapacitan más y otras menos, en unas la esperanza de vida es más corta y en otras más larga; pero, dónde está la calidad de vida cuando la esperanza de vida es tan larga? No solo queremos cantidad, sino también calidad. 

Realmente no sé qué tiene que pasar para que se invierta en investigación para estas enfermedades... La Dra. Espinós, investigadora jefa del CIPF, decía: "Cuando se habla de investigación, parece que hablemos de  cifras astronómicas: 200.000€ para 3 años..., pero eso no da ni para pipas...".

Está claro que nuestra cura llegará -no sabemos cuándo- de manos de la investigación científica, pero mientras habrá que darle su importancia a la rehabilitación, no? 
Yo veo a pacientes que hacen mucha rehabilitación y otros que no, y os aseguro que se nota.

“La rehabilitación física y la nutrición es importantísima en la calidad de vida de los pacientes con Ataxia. El problema en nuestro Sistema Nacional de Salud es que la rehabilitación solo está planteada para pacientes agudos” 
Ponentes en las jornadas científicas del 2022 de FEDAES.

domingo, 25 de septiembre de 2022

El día de la Ataxia

7.25 am – Suena la alarma del móvil (menos mal que mi madre, al irse a trabajar, me lo dejó en la cama, a la altura de mi mano, para que al sonar pudiera apagarlo). Tengo un sueño horroroso, pero le doy a “apagar” porque me volveré a dormir, volverá a sonar y será peor. Yo no sé la de veces que me habré despertado esta noche, como no puedo girarme por mí misma cuando estoy incómoda o me duele algo, tengo que despertarme y llamar a mi madre para que venga a ayudarme.

7.30 am – Mi perra empieza a ladrar como si se lo fueran a prohibir y ya me despierto del todo; habrá llegado M, mi asistente personal, sigilosa y puntual como siempre. (La/el asistente personal es una figura, reconocida y subvencionada por Conselleria, dirigida a la asistencia (no cuidado) de personas jóvenes y activas con gran dependencia). 

Me moviliza los pies -para que no se atrofien los tobillos y evitar dolores futuros-, me baja las piernas de la cama y me ayuda a incorporarme. Espero medio minuto sentada, mientras mi cuerpo se despierta, mis pies se preparan para tocar suelo, me cojo de sus hombros y me pongo de pie para pasarme a la silla; tomo las tres pastillas en ayunas y voy al baño.

7.55 am – Entro a la cocina, entre M y yo sacamos las quince pastillas del desayuno (tengo que dar gracias al cielo, antes eran treinta y siete, pero ahora, con la nueva fórmula, cada pastilla tiene más cantidad farmacológica). Me las reparto entre un té moruno -la ansiedad me devora y he dejado el café- y un vaso de zumo; y por supuesto, el plátano que no falte en mi desayuno, para compensar la pérdida de potasio al tomar un Seguril diario (que tomo para no retener los líquidos que por mi cardiopatía -hipertrofia ventricular-, se acumulan).

8.20 am – Voy a lavarme los dientes y a hacer otro pis (el ½ Seguril ya ha empezado a hacer efecto) y M me pasa a la silla de ducha. Me ayuda con el grifo, con el jabón y hace de “muro” para que no me vaya de morros.

9 am – M me ha puesto los pendientes, me maquilla con el eyeliner y me hace una trenza súper chula. Me pongo el perfume y aprovecho para hacer otro pis (menos mal que solo me he tomado medio Seguril, porque si me lo hubiera tomado entero hasta mediodía no puedo salir de casa). Ya que va a ser la última transferencia antes de salir de casa, aprovechamos para cambiar de silla: de la manual a la eléctrica. Le pido a M que me llene la botella de agua.

9.25 am – Hemos salido a la calle y hasta la parada de metro tenemos poco más de cinco minutos, es un gustazo porque aún no hace calor y la brisa se agradece.

9.45 am – Mientras voy en el tren de camino al hospital, reviso las notas del móvil a ver si he apuntado todo lo que quería comentarle al médico. La última visita con él la tuve hace un año y tengo varios pendientes…

9.55 am – Entramos al hospital, subimos al Neurología y, al abrirse el ascensor, le entrego a M la tarjeta SIP, le digo los botones que tiene que teclear y recoge el papelito que escupe la máquina. Nos vamos a la sala de espera, cojo mi libro del bolso y me pongo a leer.

10.15 am – Sale el médico de la consulta y dice mi nombre. ¡Qué bien, la espera ha sido corta! Me dará tiempo a ir a la conferencia de las 12.30 h. M me coge el bolso al vuelo y el libro, como habíamos quedado, y entro yo sola a la consulta.

11.30 am – Llegamos a casa y voy a hacer otro pis. Le digo a M que me cambie la camiseta (hace mucho calor y el respaldo de la silla hace que la empape) y saque un yogur de la nevera. Me acompaña a la calle, yo me voy sola a Valencia porque he quedado con una amiga para ir a unas conferencias de periodismo, y ella se sube a casa a hacer las tareas que le he encomendado hasta que termine su jornada laboral.

12.30 pm – Ya he llegado al recinto ferial, ha habido varios contratiempos (se me ha caído un pie del reposapiés -no había forma de que por mí misma me lo pudiera subir- y la tarjeta del metro al suelo, al sacar la botella de agua, se me ha vaciado todo el bolso en mitad de la estación), pero siempre hay gente maja por el mundo. 


14.55 pm - Estoy debajo de casa, llamo para que me abran. M ya no está y mi madre ha podido salir antes del trabajo. Mi asistente de tardes está de baja, así que por unos días será mi madre (que lleva siéndolo desde el diagnóstico, hace diecisiete años, 24/7). Me pongo un trapo de cocina a modo de pechito, porque, entre el bamboleo de mi tronco y el descontrol de la muñeca, hay fideos que en lugar de a la boca, pueden ir directos a mi pecho. Me tomo el medio Seguril que tenía pendiente. 

15.30 pm – Hago otro pis, me lavo los dientes, mi madre me pasa al sillón motorizado y me acerca la botella de agua. Tecleo el móvil, me pongo a leer y al rato me quedo durmiendo.

16.50 pm – Me despierto porque me estoy meando mucho, llamo a mi madre, me levanta del sillón, voy al baño, vuelvo al salón, me acerco al MotoMed (una especie de pedaleo automático con sujeciones para los gemelos; gracias, Conrado!), mi madre me coloca los pies en las cazoletas, me los fija con velcro y me coloca el cojín de goma en la espalda para mantenerme erguida los 50’ que voy a estar ahí.

17.50 pm – Hago pis otra vez y mi madre me vuelve a hacer la trenza y me voy yo sola con la silla eléctrica a merendar con unos amigos. Es mi amiga la que me acerca el vaso y me lo sostiene para que no le dé un manotazo. 

20.05 pm - Llego a casa para sacar a pasear a Persa, mi perra. Mi madre la baja, me pasa a otra silla eléctrica (ya voy montada es la nueva, más fina, que se estropea con solo mirarla; la que utilizo para pasear a Persa es más vieja, una todoterreno), engancho su correa al mosquetón de la silla y nos vamos.

21.15 pm – Llego a casa, mi madre me pasa a la silla manual (porque la eléctrica vieja no entra en el ascensor) y hago pis. Ceno sin hambre y me tomo las 7 pastillas de la noche. Mi madre me vuelve a duchar. 

22.40 pm – Voy a la cama y mi madre me pasa, me alinea las caderas y me estira las piernas. Como tengo la cama articulada, cojo el mando y me incorporo del tronco superior. Mi madre me pone el portátil sobre las piernas y termino de escribir este texto… (Se me harán las 00.35 de la noche, menos mal que mañana es sábado y no madrugo). 

 

 

He escrito El día de la Ataxia, a modo de diario de cómo es un día en mi vida limitada por la enfermedad. Fue el diario del viernes, 23 de septiembre, pero podría ser perfectamente el de todos mis días. Porque todos mis días son El día de la Ataxia

Hoy se celebra (hay poco que celebrar) el Día de la Ataxia; es decir, el día para contar -después de 429 veces- lo que es la Ataxia, lo que significa, en qué nos afecta, qué queremos conseguir con nuestras reivindicaciones, y qué calidad de vida e investigaciones financiadas con dinero público para encontrar UNA CURA necesitamos… Pero, que sea cuanto antes porque, desgraciadamente, el tiempo va en nuestra contra.

 

Gracias por acompañarme hasta aquí.

 

https://open.spotify.com/track/1YN55N73ChOA6uJRkUhiD0?si=02a3c03021c24014 

jueves, 12 de mayo de 2022

El sitio de mi recreo no es accesible

"Todo el mundo tiene derecho a divertirse..." Bla, bla, bla, bla... Queda muy bonito decirlo, que ocupe titulares en prensa ("El arroz con cosas no es paella" recibe el premio autonómico a la empresa más accesible del año), tener la pegatina de ACCESIBILIDAD o estar en la categoría de "local accesible", pero no todo vale. No digo que haya que poner a trabajar a mentes brillantes ni hacer una gran inversión para conseguirlo, simplemente es sentido común y responsabilidad.

Según datos oficiales del CERMI, en el año 2022 se calcula que hay "4,32 millones de personas con discapacidad en España, un 10% de la población total", y un 40% de esas personas, tienen una discapacidad física. Para cifras más exactas, el INE contabiliza a día de hoy 2.402.700 personas con movilidad reducida en España; y de esas, 179.500 tienen entre 16 y 44 años (por coger los rangos de edad de la gente más joven y la que más sale).

Sí, somos un puñadito de personas las que necesitamos rampas, puertas anchas, baños accesibles o, en cines, teatros y conciertos, zonas reservadas para -quedaos con estas siglas- PMR (personas con movilidad reducida). Se trata de equipararnos en oportunidades, de igualarnos en derechos frente a quienes no tienen que toparse con barreras físicas; NO se trata de hacer -como he oído tantas veces- una discriminación positiva o de facilitarnos la vida porque bastante complicada la tenemos ya. 

Os pongo unos ejemplos... La semana pasada me fui a comer con una amiga y, al salir del restaurante, casi se me salen los raviolis por la boca al bajar la rampa. Unos días antes estaba peleándome con un recinto de conciertos de Valencia porque de casi mil plazas, solamente 2 estaban reservadas para PMR y claro, tres semanas después de salir a la venta, ya estaban vendidas (esto quiere decir que mi silla de ruedas y yo no podemos acceder a ninguna de esas 998 plazas, porque: a) hay escalones, b) no cabe la silla, o c) las dos anteriores). Spoiler: al final me voy de concierto. Qui no plora, no mama. Otro día le pregunté al recepcionista de una parada de transporte público desde cuándo estaba averiado el ascensor y porqué no lo habían anunciado -como suelen hacer- en la parada de origen, y me dijo que estaba puesto en la página web -sitio del que no te puedes fiar porque la información, la mayoría de las veces, está a medias-, que para asegurarme, cada vez que saliese de casa, llamara a la centralita para asegurarme. Le dije que entendía que la responsabilidad no era suya, pero que se pusiera en mi lugar, que no era justo... 

Hace unos meses, Moderna de Pueblo publicó estas ilustraciones, y me vi reflejada al 200%. Salir de casa cuesta, pero es que si encima tienes que estar pendiente de cosas que escapan a tu control, y de sus posibles alternativas, la cantidad de energía que pierdes es brutal; te sale más rentable tirarte en el sofá, ponerte Netflix y que te traigan comida a domicilio. 

Termino este post con una reflexión, la que me ha hecho empezar a escribir este texto después de un año sin hacerlo. Simplemente es cosa mía, pero... No creéis que todas estas barreras físicas continúan existiendo porque estamos hablando de ocio, de no-obligaciones, de disfrute y tiempo libre? Qué pasaría si esos impedimentos nos los encontráramos al ir al colegio, instituto, universidad o al trabajo? Hay gente que se conforma, que no pelea, que agacha la cabeza y se va... No, yo no soy de esas. Si veo que no me están tratando igual que a otra persona sin silla, lo voy a decir, y voy a protestar. Hay cosas injustas sobre las que no podemos hacer nada (enfermedades graves, accidentes, desastres naturales...), pero hay otras sobre las que sí: cuando el sitio de mi recreo no es accesible.


CODIFIVA- Coordinadora de personas con diversidad funcional física de la Comunitat Valenciana

Suzanne Vega - Luka


lunes, 22 de marzo de 2021

Flores de lavanda

El pasado enero, al salir de un examen, me fui a por un chute de cafeína y glucosa a la cafetería de la facultad; por casualidad, me encontré con una amiga a la que no le contaba mi vida desde antes de la pandemia, y que también iba a por un chute como el mío. Me preguntó por qué ya no publicaba con tanta asiduidad como antes, y le dije la verdad: que para escribir que la vida no era lo maravillosa que me gustaría, pues no. Antes de irse corriendo a una reunión, me pidió por favor que escribiera, que la gente (me incluyo como lectora) quiere leer vidas reales, no ideales.
Así que este escrito, en parte, se lo debo a ella…

Tengo la suerte de vivir en una casa con terraza. No tiene jardín ni piscina, pero le da el sol hasta las cuatro de la tarde. Hace unos días, después de pasear a mi perra, salí a la terraza a aprovechar el día tan bueno que hacía y tomar el sol, en lugar de tirarme en el sofá a ver Netflix; y viajé a finales del marzo pasado.

Recuerdo que salía todas las mañanas a tomar el sol y el aire con los pies descalzos, para mejorar su circulación y que contactaran directamente con el reposapiés. Recuerdo cómo metía los pies en un barreño de agua tibia y sal gorda para que se deshincharan. También recuerdo que me preguntaba en qué estado iba a salir del confinamiento (aún no sabíamos por cuánto tiempo), sin recibir rehabilitación (la presencial, la de toda la vida); cómo iba a avanzar mi patología, la Ataxia de Friedreich (aquí). Yo, que nunca había dejado de ir semanalmente a que me trataran; porque no nos engañemos, no es lo mismo hacer ejercicios y máquinas por tu cuenta a que el terapeuta te “meta mano”. Recuerdo también que me preguntaba por la complejidad de una croqueta (aquí).
Recuerdo, sobretodo, que me daba rabia cuando escuchaba decir eso de que todo el mundo estaba igual, en la misma situación, pasando por lo mismo. Mira, pues no. La misma rabia que me daba, y me sigue dando, lo de la “carrera por la vacuna”. Desde que se creó la Federación Española de Ataxias, en 2001, los mejores científicos investigan una cura; a día de hoy no hay vacuna, solo terapias de rehabilitación (privadas, porque la sanidad pública no quiere invertir en nosotros) que nos ayudan a frenar o ralentizar los síntomas; y no es porque los investigadores no sepan, es porque desde el Estado no se da dinero. Los 2500 enfermos de Ataxia de Friedreich (de España, del mundo ni se saben) seguimos esperando, y el mundo ha visto varias vacunas a los pocos meses de desatarse la pandemia. Ha quedado claro que dinero y equipos hay, pero depende de para qué.

También recuerdo que durante el primer mes estaba bloqueada, y tenía apuntes de clase y ejercicios de rehabilitación para aburrir. Era como si al día le faltaran horas, ya ves tú la ironía… Lo solucioné (o eso creo) bajándome el listón. Decidí que ya habría tiempo de volver a subirlo. A la vez, recuerdo sentirme afortunada porque no tenía que salir de casa a exponerme; ni nadie de mi familia estaba en una UCI. ¡Y mi perra estaba encantada de la vida porque estábamos todos, todo el día en casa!

                                                      

Hace unos meses me regalé un ramo de flores de lavanda seca precioso. Un color vivo, olía tan bien... No di un duro por él, pensé que a los cuatro días se desharía; pero no, ahí aguanta, intacto, y oliendo como el primer día.
Hace unos meses me enamoré de su música, y ahora es Andreu Valor quien me dedica canciones en sus conciertos.
Hace unos meses que lloro menos.
Meses en los que he aprendido que las cosas pasan porque existe la probabilidad de que sucedan. Nos gusten o no. Pero, aun sabiéndolo, no va a hacer que nos duelan menos.

Ojos verdes, verdes como la albahaca…


Saudade, Ana I. Bernal-Triviño (Público, marzo 2021)