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sábado, 23 de febrero de 2013

28F - Día de las Enfermedades Raras

El año pasado me enteré que el día Mundial de las Enfermedades Raras era el 29 de febrero, (claro el año pasado fue bisiesto), un día raro o poco frecuente, como éstas enfermedades. Aunque yo eso de poco frecuente, minoritarias y esas cosas que las llaman en los medios, no lo entiendo; teniendo en cuenta que hay más de 3 millones de personas en toda España con más de 1.500 patologías de éste tipo y más de 200 asociaciones de pacientes... yo no las llamaría minoritarias. Son enfermedades, en su mayoría, hereditarias y degenerativas.
En mi opinión -que no soy ninguna experta ni entendida en el tema- el problema está en la tardanza de un diagnóstico claro (en mi caso unos 3 años, pero hay otros, que muchos más) y en la falta de investigación. Entonces, no saben ni los médicos ni tú hacia dónde irá la enfermedad y si algún día dará una tregua.
Como dice María del Carmen de Rivas: podemos ser "raros" pero somos humanos 



       
"Vídeo oficial del Día de las Enfermedades Raras 2013!
El lema de este año "Las Enfermedades Raras sin Fronteras" enfatiza la necesidad de cooperación internacional.
Participa en una actividad que se realice cerca de ti y muestra tu solidaridad. Vayamos más allá de las fronteras por las enfermedades raras. ¡Muestra hoy tu solidaridad!" www.rarediseaseday.org




Comunicado de FEDER sobre este día, toda la información aquí

Éste es el spot oficial que se hizo para este día el año pasado. Soy una apasionada de los spots, me encantan :) Pero éste es uno de lo más buenos que se han hecho.


2 comentarios:

  1. Pues yo sí te encuentro “rara” a ti, Belén:
    “Rara” porque siempre tienes una sonrisa en la boca.
    “Rara” porque siempre ayudas a los demás.
    “Rara” porque irradias alegría por cada poro de tu piel.
    “Rara” porque contagias tu alegría con la mirada.
    “Rara” por tu risa contagiosa.
    “Rara” por tu vitalidad.
    “Rara” por tu incansable lucha.
    “Rara” porque nunca te das por vencida.
    “Rara” por tu entereza.
    “Rara” por tu temprana madurez
    “Rara” porque no dejas escapar tus sueños...
    “Rara” porque siendo tan joven, eres un ejemplo de lucha, de superación y de entereza para mucha gente (mucho más mayor que tú) y que nos consideramos “gente normal”.
    Y todas estas cualidades que te hacen tan “rara” a ti, Belén, tal vez se hayan desarrollado más en ti por una “enfermedad rara” que se llama “Ataxia de Friederich” y que yo conocí contigo.
    Ojalá hubiera mucha más personas “raras” como tú en este mundo. Sin duda sería un sitio mejor donde vivir.
    Sigue volando a la velocidad de las mariposas.
    Pepe.

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    1. Pepe, pero qué pasada!!! Tengo los pelos de punta, cada día me sorprendes más!!
      G R A C I A S !!!!

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