Con sólo una sonrisa...

Un año hace por estas fechas, me enteré por casualidad que la enfermedad que me hacía ser rara desde niña, era la Ataxia de Friedreich. Fue un golpe duro, inesperado, pero por otro lado, también fue un alivio. Creo que no me pilló en un buen momento, aunque la verdad, tampoco sabría buscar el momento más idóneo para semejante notición. Trastocó por completo mi vida y en ese momento, todo coincidía. 

Pero no os creáis que de la noche a la mañana la vida se me volvió de color de rosa… Me tuve que dar “un par de guantazos” para darme cuenta de lo que estaba pasando. He llorado mucho, es una rabia…
Ahora voy a días… algunos son muy buenos, estoy eufórica y me quiero comer el mundo, en cambio los días malos, son muy malos. Pero no puedo hacer más, de momento es lo que hay… Sería un poco egoísta si quisiera dar la espalda al problema y lamentarme todo el día. Porque no puedo dejar de pensar que yo tengo la Ataxia, pero mis padres y mis hermanos también. No sólo yo sufro las limitaciones, ellos también y se ven obligados a tomar decisiones…

FELIZ NAVIDAD Y FELICES FIESTAS

Me gustaría preparar en estos días, un árbol de Navidad muy especial y colgar, en lugar de regalos, los nombres de todos mis amigos. Los de cerca y los de más lejos. Los de siempre y los que tengo ahora.
Los que veo cada día, y los que encuentro de vez en cuando. Aquellos a los que siempre recuerdo y a los que a menudo olvido. A los constantes y a los inconstantes. A los de las horas alegres y a los de las horas difíciles. A los que sin querer herí, y a los que sin querer me hirieron. Aquellos a quienes conozco profundamente, y aquellos a quienes solo conozco por su apariencia. A los que me deben algo y a los que les debo mucho. A los amigos humildes y a los amigos importantes. Por eso los nombro a todos, a todos los amigos que han pasado por mi vida. A los que recibís este mensaje y a los que no lo recibirán. Un árbol de raíces profundas, para que vuestros nombres no se puedan arrancar jamás. Un árbol que, al florecer el año que viene, nos traiga salud, amor y paz.
Ojala que por Navidad, nos podamos reencontrar compartiendo los mejores deseos de esperanza dando algo de felicidad a aquellos que lo han perdido todo.

Espero que paséis unos días preciosos en familia y que seáis muy felices.

Mis mejores deseos para el 2013; tengo el presentimiento de que va a ser un año brillante para todos.

¡¡¡¡Nunca perdáis la sonrisa!!!!

María vino aquí a luchar

Llevaba muchos meses pensando en este viaje, en conocerla, en darle un abrazo, en mirarle a los ojos… El Día internacional de la Discapacidad, el mismo día de su cumpleaños: MARÍA PINO BRUMBERG PRESENTARÍA “YO VINE AQUÍ A LUCHAR” EN MADRID!!!
Iba a ser una locura, lo sabía, pero mejor eso que no coger un avión a Tenerife; y la ilusión tan grande que tenía yo, qué?

Lunes, 3 de diciembre en la Casa Canarias de Madrid, a las 18.30h. Entro y veo el perfil de la silueta de una chica. ¡¡Tiene que ser ella!! <<¿María?>> Siiiiiiiiiiiiii, es ella!

A la velocidad de las mariposas

Si a la velocidad de las mariposas,
vuelas… descubrirás
las cosas buenas, las bellas,
aquellas, que en la vida,
merece la pena recordar.

No tengas prisa, por recorrer
tu camino… disfruta, de cada flor,
en la que te quieras posar.

Optimistas por naturaleza

¿Conocéis el programa “Redes”, de Eduard Punset? Hace unos días me lo recomendó una buena amiga y la verdad que me ha enganchado; el contenido es muy bueno y pienso que son temas que nos pueden interesar y servir a todos. 

Este enlace que os dejo abajo, es del último video que vi; nos habla del optimismo y la felicidad. Creo que los dos pilares fundamentales de este blog. Este tema me fascina y lo quería compartir con vosotros.

He sacado algunas reflexiones que no he podido evitar escribirlas… 

15N - Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 desórdenes neurológicos degenerativos, inncurables, generalmente hereditarios, aunque no siempre. Y cuya principal característica es una interrupción de la comunicación entre el sistema nervioso y los músculos esqueléticos, produciendo una debilidad muscular progresiva. Son desórdenes musculares, y de ésto, los Atáxicos sabemos un rato. De hecho ASEM (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana) tiene a muchos afectados por la Ataxia entre ellos. En la mayoría de los casos, las EN, suelen aparecer en cualquier etapa de la vida y en algunas se desconoce el origen. Se empiezan a manifestar en la realización de acciones cotidianas, como correr, subir escaleras, ducharse...

Ya que las ENM son poco conocidas, su investigación y difusión es muy poca. Por eso dediquemos la jornada del 15 de noviembre a hablar de estas enfermedades, lo que supone para los afectados-familias...

Dejo este video (para mí, uno de los mejores que se han hecho) que lo dice todo y sin nada más que añadir...

La vasija agrietada

Un cargador de agua de la India tenía dos grandes vasijas que colgaban a los extremos de un palo que él llevaba encima de los hombros. 

Una de las vasijas tenía una grieta, mientras que la otra era perfecta y entregaba el agua completa al final del largo camino a pie desde el arroyo hasta la casa de su patrón.

Cuando llegaba, la vasija rota sólo tenía la mitad del agua y por dos años esto fue así diariamente. Desde luego la vasija perfecta estaba orgullosa de sus logros, perfecta para los fines por los cuales fue creada. Pero la pobre vasija agrietada estaba muy avergonzada de su propia imperfección y se sentía miserable porque sólo podía conseguir la mitad de lo que se suponía debía hacer.

Bello

Hay ocasiones únicas,
en que la vida es generosa
y te regala a personas
preciosas, como tú... una rosa.

Flores delicadas, bellas
por fuera, pero que nos regalan
lo mejor, cuando se abren solas
y nos enseñan lo que dentro llevan.

Aquellas que sin pedirlo
dan de sí lo mejor,
que regalando sonrisas, ahuyentan su dolor,
y lo que es mejor, el tuyo propio sin saberlo...

Educar

Educar es lo mismo

que poner motor a una barca…
hay que medir, pesar, equilibrar…
… y poner todo en marcha.
Para eso,
uno tiene que llevar en el alma              
un poco de marino…
un poco de pirata…
un poco de poeta…
y un kilo y medio de paciencia
concentrada.

Diario de una atáxica en el día internacional de la ATAXIA

Mucha gente que no me conoce y no sabe la enfermedad que padezco, me dice al ver, con cierto asombro, que mi vida no se basa sólo en una silla de ruedas… <<anda! Pero si tienes mucha movilidad…>> A mí ésto me hace gracia; y la gente mayor te pregunta… <<¿qué te ha pasado, bonita? ¿Un accidente?>> Y al contestar que no, continúan preguntando con una cara de interés como si estuvieran a punto de saber si la chica murió o no al final de la película. Pero al contestar que son sólo “problemas de equilibrio” con una gran sonrisa, sus caras cambian.

Te ponen una carita de pena… como compadeciéndose de ti… Pero en el fondo lo entiendo, es como si por un momento pensaran que “sus problemas” no son comparables al hecho de que una chica de 17 años esté sentada en una silla de ruedas hasta no se sabe cuánto… Y por último, preguntan: <<¿y eso hasta cuándo?, ¿algún día te pondrás buena?>> Entonces sus caras de pena pasan a convertirse en caras de tranquilidad al contestar una servidora <<sí, claro que sí>> Me alejo con una sonrisa…

Miento. No se si algún día, la Ataxia, le dará una tregua a mi cuerpo y dirá ¡¡Basta, no voy a joder más!! Pero cómo nunca he perdido la esperanza, ni la pienso perder, prefiero decir que todo irá bien y hacer que los demás se vayan con una sonrisa… me hace feliz.

¡¡Hola valientes!!

En un tiempo en que  todo estaba nublado y el poco rayo de sol que entraba, enseguida se iba. Escuché esta canción y pensé <<Llegarán tiempos mejores…>>,  y en efecto, han llegado.

Los globos

Un niño negro contemplaba extasiado al vendedor de globos en la feria del pueblo. El pueblo era pequeño y el vendedor había llegado pocos días atrás, por lo tanto no era una persona conocida....

En pocos días la gente se dio cuenta de que era un excelente vendedor ya que usaba una técnica muy singular que lograba captar la atención de niños y grandes. En un momento soltó un globo rojo y toda la gente, especialmente los potenciales, pequeños clientes, miraron como el globo remontaba vuelo hacia el cielo.

ROSELLA

Se puede decir que este video cambió mi vida o mejor dicho: me abrió los ojos.



Yo vivía en la ignorancia pensando que mis problemas de equilibrio eran algo pasajero que sólo nos pasaba a unos cuántos niños y que dentro de unos años con ayuda de fisioterapia volveríamos a ser “normales”.