Con sólo una sonrisa...

Un año hace por estas fechas, me enteré por casualidad que la enfermedad que me hacía ser rara desde niña, era la Ataxia de Friedreich. Fue un golpe duro, inesperado, pero por otro lado, también fue un alivio. Creo que no me pilló en un buen momento, aunque la verdad, tampoco sabría buscar el momento más idóneo para semejante notición. Trastocó por completo mi vida y en ese momento, todo coincidía. 

Pero no os creáis que de la noche a la mañana la vida se me volvió de color de rosa… Me tuve que dar “un par de guantazos” para darme cuenta de lo que estaba pasando. He llorado mucho, es una rabia…
Ahora voy a días… algunos son muy buenos, estoy eufórica y me quiero comer el mundo, en cambio los días malos, son muy malos. Pero no puedo hacer más, de momento es lo que hay… Sería un poco egoísta si quisiera dar la espalda al problema y lamentarme todo el día. Porque no puedo dejar de pensar que yo tengo la Ataxia, pero mis padres y mis hermanos también. No sólo yo sufro las limitaciones, ellos también y se ven obligados a tomar decisiones…

La Ataxia es una gran putada y me está limitando en muchos aspectos. Pero por otro lado pienso que gracias a ella he tomado decisiones en mi vida y conocido a mucha gente, gente maravillosa que no se qué haría yo sin ella; sin sus visitas, sin sus llamadas, sin sus mensajes, sin sus risas… Por cierto! No sabéis lo que aprecio y valoro yo una risa…

Un día leí en una campaña de nenes con Síndrome de Down, esta frase que me hizo reflexionar mucho mucho... Si yo no fuera así, no sería yo. Y tiene razón, si no tuviera Ataxia de Friedreich, no sería yo. Estoy aquí gracias a ella, nació conmigo, íbamos en un pack. No hay vuelta de hoja: las cosas han venido y hay que aceptarlas, vivir con ellas y apreciar las cosas bonitas que nos podemos encontrar día a día; disfrutar al máximo los pequeños momentos y hacerlos grandes. Sin arrepentirnos de nada por miedos y vergüenzas; y recordando que todo aquello que nos hizo felices algún día, mereció la pena vivirlo…

<<Cuando me como la cabeza, siempre pienso… ojala el tiempo se hubiera parado cuando tenía 3 años; qué maravilloso era todo, sin responsabilidades, viviendo en la inocencia; con mis pantalones de chándal y los pirris que me hacía mi padre. Porque si no hubiera crecido, no hubiera sufrido la Ataxia de Friedreich… Cuando nací ya la tenía, pero aún no había despertado. Nadie lo sabía: ni los médicos, ni mis padres, ni yo… sólo el destino.>>

Me considero una tía optimista. Intento ver las cosas positivamente, con una sonrisa y riéndome de la vida. Por eso siempre que puedo y mis ánimos me lo permiten, intento salir, distraerme, no pensar y pasármelo bomba.

Psicológicamente, siento que estoy más fuerte que nunca y preparada para todo lo que tenga que venir.

                                                      

Hay hombres que luchan un día y son buenos. Hay otros que luchan un año y son mejores. Hay quienes luchan muchos años y son muy buenos. Pero hay los que luchan toda la vida: esos son los imprescindibles. - Bertolt Brecht