Hay tres motivos de peso por los que estoy escribiendo este post: 1) porque quienes padecemos esta patología, la padecemos las 24/7 de los 365 días del año, no solamente el 25 de septiembre, día de la Ataxia o el 28 de febrero, día de las EERR. 2) porque desde hace unos meses existe una Asociación Valenciana de Ataxias, que da cobijo y asesoramiento a todo el que lo solicite, ya que la Comunitat Valenciana es la tercera comunidad autónoma con más casos de ataxia, seguida de Cataluña y el País Vasco (2019). Y 3) porque en dos semanas, tendrá lugar el primer congreso íntegro sobre Ataxias celebrado en Valencia, organizado por la Asociación y por la Unidad de Ataxias de La Fe; con un cartel de lujo, lleno de grandes profesionales especializados del ámbito de la investigación, médico y rehabilitador; el sábado 25 de marzo (inscripciones).
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Tuve la grandísima oportunidad de ser una de las ponentes de las "VII Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras" del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, el pasado 17 de febrero. Donde hablé alto y claro sobre la ATAXIA, sobre los objetivos de la asociación, y reclamé más investigación para este grupo de varias miles de enfermedades raras, neurodegenerativas y genéticas. También se hablaron de otras enfermedades (que cumplen las tres reglas de oro) y la idea que me rebotaba continuamente es: unas te incapacitan más y otras menos, en unas la esperanza de vida es más corta y en otras más larga; pero, dónde está la calidad de vida cuando la esperanza de vida es tan larga? No solo queremos cantidad, sino también calidad.
Realmente no sé qué tiene que pasar para que se invierta en investigación para estas enfermedades... La Dra. Espinós, investigadora jefa del CIPF, decía: "Cuando se habla de investigación, parece que hablemos de cifras astronómicas: 200.000€ para 3 años..., pero eso no da ni para pipas...".
Está claro que nuestra cura llegará -no sabemos cuándo- de manos de la investigación científica, pero mientras habrá que darle su importancia a la rehabilitación, no?
Yo veo a pacientes que hacen mucha rehabilitación y otros que no, y os aseguro que se nota.
“La rehabilitación física y la nutrición es importantísima en la calidad de vida de los pacientes con Ataxia. El problema en nuestro Sistema Nacional de Salud es que la rehabilitación solo está planteada para pacientes agudos”
Ponentes en las jornadas científicas del 2022 de FEDAES.