Flores de lavanda

El pasado enero, al salir de un examen, me fui a por un chute de cafeína y glucosa a la cafetería de la facultad; por casualidad, me encontré con una amiga a la que no le contaba mi vida desde antes de la pandemia, y que también iba a por un chute como el mío. Me preguntó por qué ya no publicaba con tanta asiduidad como antes, y le dije la verdad: que para escribir que la vida no era lo maravillosa que me gustaría, pues no. Antes de irse corriendo a una reunión, me pidió por favor que escribiera, que la gente (me incluyo como lectora) quiere leer vidas reales, no ideales.
Así que este escrito, en parte, se lo debo a ella…

Tengo la suerte de vivir en una casa con terraza. No tiene jardín ni piscina, pero le da el sol hasta las cuatro de la tarde. Hace unos días, después de pasear a mi perra, salí a la terraza a aprovechar el día tan bueno que hacía y tomar el sol, en lugar de tirarme en el sofá a ver Netflix; y viajé a finales del marzo pasado.

Recuerdo que salía todas las mañanas a tomar el sol y el aire con los pies descalzos, para mejorar su circulación y que contactaran directamente con el reposapiés. Recuerdo cómo metía los pies en un barreño de agua tibia y sal gorda para que se deshincharan. También recuerdo que me preguntaba en qué estado iba a salir del confinamiento (aún no sabíamos por cuánto tiempo), sin recibir rehabilitación (la presencial, la de toda la vida); cómo iba a avanzar mi patología, la Ataxia de Friedreich (aquí). Yo, que nunca había dejado de ir semanalmente a que me trataran; porque no nos engañemos, no es lo mismo hacer ejercicios y máquinas por tu cuenta a que el terapeuta te “meta mano”. Recuerdo también que me preguntaba por la complejidad de una croqueta (aquí).
Recuerdo, sobretodo, que me daba rabia cuando escuchaba decir eso de que todo el mundo estaba igual, en la misma situación, pasando por lo mismo. Mira, pues no. La misma rabia que me daba, y me sigue dando, lo de la “carrera por la vacuna”. Desde que se creó la Federación Española de Ataxias, en 2001, los mejores científicos investigan una cura; a día de hoy no hay vacuna, solo terapias de rehabilitación (privadas, porque la sanidad pública no quiere invertir en nosotros) que nos ayudan a frenar o ralentizar los síntomas; y no es porque los investigadores no sepan, es porque desde el Estado no se da dinero. Los 2500 enfermos de Ataxia de Friedreich (de España, del mundo ni se saben) seguimos esperando, y el mundo ha visto varias vacunas a los pocos meses de desatarse la pandemia. Ha quedado claro que dinero y equipos hay, pero depende de para qué.

También recuerdo que durante el primer mes estaba bloqueada, y tenía apuntes de clase y ejercicios de rehabilitación para aburrir. Era como si al día le faltaran horas, ya ves tú la ironía… Lo solucioné (o eso creo) bajándome el listón. Decidí que ya habría tiempo de volver a subirlo. A la vez, recuerdo sentirme afortunada porque no tenía que salir de casa a exponerme; ni nadie de mi familia estaba en una UCI. ¡Y mi perra estaba encantada de la vida porque estábamos todos, todo el día en casa!

                                                      

Hace unos meses me regalé un ramo de flores de lavanda seca precioso. Un color vivo, olía tan bien... No di un duro por él, pensé que a los cuatro días se desharía; pero no, ahí aguanta, intacto, y oliendo como el primer día.
Hace unos meses me enamoré de su música, y ahora es Andreu Valor quien me dedica canciones en sus conciertos.
Hace unos meses que lloro menos.
Meses en los que he aprendido que las cosas pasan porque existe la probabilidad de que sucedan. Nos gusten o no. Pero, aun sabiéndolo, no va a hacer que nos duelan menos.

Ojos verdes, verdes como la albahaca…


Saudade, Ana I. Bernal-Triviño (Público, marzo 2021)

Elogio de la suerte

Que sí, que las cosas pasan porque pasan. Unas veces las buscas y otras llegan solas. Estoy hablando de este post; llevo años queriéndolo escribir, pero no encontraba argumentos suficientemente sólidos que lo respaldaran. Hasta que hace un par de semanas leí dos artículos de opinión, y a una twittera con mucha chispa, que me hicieron boing en el córtex. 

"Que tinguem sort" es la frase que tengo tatuada en el antebrazo; también es la canción de Lluís Llach, versionada, entre otros, por mi admirado Andreu Valor. Hay quien, al verlo, me ha dicho que la suerte no viene porque sí, si no sales a buscarla. Vale, lo compro. Pero nadie te garantiza que, saliendo a buscarla, vayas a encontrarla. También dicen que no existe, que es trabajo y constancia… Mira, eso no lo compro. Tú te lo puedes currar mucho, pero si el aire te viene en contra…
Y no lo digo yo, lo dice la RAE en las dos primeras acepciones de la palabra Suerte: “Encadenamiento de los sucesos, considerado como fortuito o casual”, y “circunstancia de ser, por mera casualidad, favorable o adverso a alguien o algo lo que ocurre o sucede”.

No es mi intención lanzar un mensaje frustrante y catastrófico, ni alentar al “no-esfuerzo” ni a tirar la toalla. Pero es que estoy un poco harta de los mensajes súper mega optimistas del tipo: “¡si quieres, puedes!”, “si lo visualizas mucho…” o “todo esfuerzo tiene su recompensa”. Mira, pues no. Por mucho que desees algo con fuerza, no tienes porqué poderlo; ni tienes porqué pasar de la visualización, y puede que el esfuerzo se quede en nada.

Hace unos meses -no sabría decir cuántos, tampoco si lo leí o lo escuché- alguien decía que nos aterra no tenerlo todo bajo control, que haya cosas que no dependan directamente de nuestras decisiones y recursos. Por eso hay quien rechaza la idea de suerte, estrella, azar… Es algo ajeno a nosotros, para bien o para mal.     

No podemos controlarlo todo; no todo sale cómo querríamos. Ya nos gustaría…

“Ni la gente tiene la culpa de todo, ni somos exclusivamente responsables de lo que nos pasa. Aceptar que el éxito o el fracaso dependen exclusivamente de uno mismo, de nuestra propia voluntad, el famoso mérito, provoca que se desprecie al que está por debajo.”
El mérito de tener la culpa de todo. Lourdes Lancho (elDiario.es 16 /01/21)

Un oasis de horror en medio de un desierto de aburrimiento. Lucía Márquez (valenciaplaza 24/01/21)

Ovarios aplastados

Soy observadora; mucho. Me gusta fijarme en los detalles. Y puedo presumir de tener buena memoria. También me gusta saber el porqué de las cosas, sobretodo de las que me conciernen; pero no me vale el porque lo dice menganito, y punto. Y cuando me entero de algo que considero importante que se sepa, y que puede ser más o menos común, pues me apetece contarlo.

Desde que me vino la regla he tenido dolor de ovarios (he sabido, y sé, identificar cuándo son ovarios o cuándo son gases). Ese dolor lo escondía, o intentaba esconder, con paracetamoles e ibuprofenos. Porque claro “la regla duele”, pero no sabía hasta qué punto era normal y no hacía falta ir al médico.

Belén va cumpliendo años, empieza a utilizar la silla de ruedas, y en cada regla le duelen más y más los ovarios: del paracetamol pasa al enantyum y al diazepam, con algún desmayo entre medias. Belén va a sus revisiones ginecológicas, y ese dolor se enmascara con un simple desajuste -que sí, que el desajuste está y ya ha recibido tratamiento para él, pero los ovarios siguen quejándose-. Belén, que está entre asustada y hasta el gorro, va a ver a una fisioterapeuta especializada en suelo pélvico: le dice que el motivo principal del dolor es por estar todo el día sentada, y en una postura no demasiado correcta; lo están “pagando” los pobres ovarios, aplastados por la musculatura, y al inflamarse, chillan [todo esto tiene varios nombres técnicos, pero esta explicación me resultó muy visual y fácil de entender].
Spoiler: gracias al tratamiento terapéutico y a los ejercicios en casa, el dolor va disminuyendo.

Estás flipando, a que sí? Yo me quedé igual. Le preguntaba a la fisio: “Pero… entonces, a la mayoría de mujeres que van en silla, les pasa esto?”, “y por qué nunca he leído sobre ello?, por qué ninguna lo cuenta?”. Ella se encogía de hombros, abría mucho los ojos y miraba al techo (todo a la vez). Ese día, de camino a casa, me convencí de que, si había chicas que se lo callaban, por pudor o vergüenza, yo debía contarlo…

Como conté esto hace unos años, indignada con la situación, a la par que cabreada como una mona. ¿Cómo era posible que, con todos los avances y protocolos que había, no se hubiera puesto sobre la mesa, que una mujer en silla de ruedas, pudiera hacerse sus revisiones ginecológicas como una que no fuera en silla? El debate se llevó a medios de comunicación nacionales, y conocidas que trabajaban en el ámbito de la discapacidad, me comentaban sorprendidas que era un tema que no se lo habían ni planteado.

Pero cinco años después, EL DEBATE se quedó en algo anecdótico… Hace un par de meses, pregunté al CERMI CV (Comité de Entidades Representantes de personas con discapacidad de la Comunidad Valenciana) si existía algún listado de consultas adaptadas en hospitales públicos (o en su defecto, privados); me dijeron que no, pero que gracias a mi sugerencia, se iba a presentar una propuesta en la Conselleria de Sanitat. ¿¿Hola??, ¿¿en serio tiene que venir Belén, en 2021, a hablar de derechos y de ovarios??

PD. Este post es para animar a la queja; que tomarse dos paracetamoles es normal, pero pasarse cuatro días, doblada de dolor, no. Que el hecho de tener una enfermedad de base, no lo justifica. Y si a la primera no os convence lo que os dicen, buscad otros profesionales. Yo he tenido mucha suerte.