El año pasado ya os hablé de ellos, mis amigos de la asociación "Per Ells". El viernes pasado fue la inauguración de una exposición de pintura con la que llevan mucho tiempo trabajando los chicos de la asociación. La exposición está en la sala de Ibercaja (en el sótano, sin ascensor...), en el programa de ayudas de la Obra Social, en Valencia; quien quiera ir a verla estará dos meses expuesta. "Sus obras transmiten algo especial: una mezcla de transgresión, pureza, serenidad y felicidad a quien las contempla. El visitante podrá apreciar la sensibilidad extrema que se esconde detrás de cada trazo o contorno, la transparencia en los colores y una luminosidad que solo pueden transmitir personas con un espíritu tremendamente joven. Una vez más, esta exposición demostrará que existen muchas facetas en las que el mundo de la discapacidad puede aportar mucho a nuestra sociedad. (...)Las obras de sus artistas, todos ellos niños especiales, conforman un ambiente solidario que permitirá recaudar fondos que serán destinados al proyecto de creación de una residencia para personas discapacitadas"
"Lo imposible solo existe en el mundo de los incapaces" LipDub Per Ells
"Creo que son gente especial porque hacen que te sientas realmente especial. Son personas con una gran inocencia que consiguen que todo se convierta en sencillo y fácil." Albert Espinosa Muchas ciudades españolas han celebrado estos días pasados, la Feria de Primavera; aquí en Valencia (XXI edición) ha sido este fin de semana con un intensivo en los jardines Viveros. Jornadas al aire libre dedicadas a dar a conocer e involucrarse y a ayudar a la integración de personas con discapacidad intelectual. En esta Feria todos los beneficios económicos que se obtienen van destinados a las asociaciones colaboradoras: Asprona, Avapace, Bona Gent y Asindown. Muchas actividades, talleres, música...ambiente de feria!, puestos para vender ropa y bisutería, donde las asociaciones recaudan vendiendo los productos que hacen, también estaba la asociación Acavall con su magnífico equipo humano y canino (ecuestre no, era un poco más complicado) con mucho éxito, colaborando con las asociaciones, ayudándoles a recaudar. Días ideales para disfrutar de un montón de actividades solidarias con los más pequeños y enseñarles otra cara de la vida -menos fácil y bonita- y para que los adultos respiremos un poco de vida, que de vez en cuando no viene nada mal :-) Repetiré el año que viene, espero que alguno de vosotros os animéis! Suele ser el tercer o cuarto fin de semana de mayo...
El Síndrome de Tourette (clic) es un transtorno neurobiológico caracterizado principalmente por los tics vocales-sonoros (Chillar, aclararse la garganta, hacer ruidos, decir palabrotas...) y tics motores (Pestañear, mover la cabeza, sacudir los brazos, retorcer partes del cuerpo, tocar "exageradamente" objetos...). Los primeros síntomas suelen aparecer entre 7 y 10 años, dándose más en chicos que en chicas. Es un transtorno crónico y no tiene cura, aunque se puede mejorar con ayuda de fármacos y tratamiento psicológico. Es genético pero no tiene porque ser hereditario. Los afectados son muy inteligentes y en muchos casos con una inteligencia superior; suelen desarrollar habilidades especiales como la música, dibujar, deportes, teatro... También hay trastornos del sueño, problemas de conducta, problemas de control de impulsos, depresión, ansiedad, relaciones sociales... Como en el resto de enfermedades, cada persona es un mundo y desarrolla de distinta forma los síntomas. Aunque a veces los afectados pueden “aguantarse” los tics con mucho esfuerzo, éstos aparecen de forma involuntaria; por esto es importante que las personas de su entorno (familiares, amigos, maestros y compañeros de trabajo) actúen con normalidad. Es un transtorno bastante complejo. Entre los 25.000 afectados que hay en España, se encuentra Hugo. Tiene 10 años, de apariencia fuerte y grande pero débil e inseguro por dentro. Sus compañeros de clase se burlan de él y no le toman en serio porque tartamudea y tiene tics muy exagerados. Es inteligente, mucho, pero los tics, los tocs, el tartamudeo, el déficit de atención y la inocencia hacen parecer tonto. Es muy nervioso -no hiperactivo- y lo expresa con tics: pestañear rápido y muy seguidamente, hacer sonidos raros con la boca, mover la cabeza, brazos... Tiene manías, muchas manías. Se le da muy bien dibujar y tiene mucha imaginación, inventiva y curiosidad. Es muy cariñoso. Los profesores no terminan de implicarse, no quieren hacer excepciones, creo que no terminan de (quieren) entender lo que pasa. Y es primordial que se impliquen, que comprendan, que sean tolerantes, empáticos y pacientes, que se adapten a sus necesidades. No solo para que mejore su rendimiento escolar, sino para que se sienta valorado y respetado como ser humano, como niño que es. Entonces, quién defiende a Hugo delante de sus compañeros, ante cualquier agresión verbal, psicológica y física? Porque él no tiene herramientas. Espero que no llegue el día en que sea demasiado tarde... No me tiembla el pulso al escribirlo: BULLYING. Se dice que los niños son encantadores, amorosos, pero viendo como tratan a Hugo y lo anulado que está por sus desprecios y burlas, puedo ver la crueldad y el daño que pueden llegar a hacer. Para convivir con él hay que tener mucha paciencia, conocer bien las características y sintomatología del síndrome y quererlo mucho; ésto último es lo que menos cuesta :-)
Me encantan las Pascuas. Esos 12 días seguidos de vacaciones que teníamos cuando éramos pequeños estudiantes (un lujo!!). Aquí en Valencia: desde el jueves santo hasta el lunes de San Vicente. Cada año caen como caen: a finales de marzo, principios de abril, en pleno abril... Pero siempre nos quejamos porque siempre caen mal: o muy pronto, o muy cerca de la fallas, o muy tarde... La cuestión es protestar. Pero eso sí, siempre traen el solazo consigo.
Días de procesiones de Semana Santa, de pasos, traslados, entierro, duelo y encuentro. Silencio. Respeto. Pasión. Sentimiento. De cofrades, de andas, de túnicas, capuchones, farolillos.
Con sabor y olor. A torrijas, a mona, a panquemao, a coca con pasas y nueces, a huevo de chocolate (con sorpresa dentro), a longanizas de pascua... Estos días pasados traen consigo recuerdos, recuerdos a cachirulos, a zapatillas, a vaqueros, a comba, a secano, a torrà, a naranjos, a azahar, a sol reconfortante (de ese que no abrasa ni chorreas de sudor). A paso fuerte, decidido y desequilibrado en esos largos paseos por la huerta de mi vida con la compañía de un mp3, ya pasado de moda, y el perro (ese que ya murió) que me servía de muleta y tiraba de mí para que no cayera. Este año, además, se han sumado el arroz con bacalao, la tranquilidad, la Feria del Libro, la lectura, los paseos a media tarde con mi perra (Persa, una golden retriever de 3 meses y medio. Ya os hablaré más de ella!!) -que no se si la paseo yo a ella o ella a mí-, la velocidad de la silla eléctrica (la he amortizado como nunca)... Me encanta!! Esos momentos me llenan de lo más :-)
