El té verde con limón, el café con leche muy cremoso por arriba y la pasta.
El jabón. Su olor. Esa espuma blanca brillante con burbujas. Que sientes que limpia.
El perfume. Mis perfumes. Imprescindibles en mi armario. Exclusivos y dulces. No tengo casa, no tengo coche, no tengo lujos caros. Tengo perfumes. No puedo salir de casa sin echarme dos flish flish, aunque sé que en menos de dos horas no huela a nada.
Las fotos. Las fotos que hablan, que parecen que se vayan a salir del marco. Salir de casa temprano y que todavía esté saliendo el sol. El olor del rocío de las mañanas frías.
Quedar con mis amigas y cotillear, despellejar a la primera que pillamos, morirnos de la risa. Recordar con ellas la época del colegio, anécdotas que no se olvidan y que recordamos nítidamente por mucho que pasen los años.
Leer. Quedarme atrapada por una novela. De esas historias que sólo puedes parar de leer cuando te lloran los ojos y no puedes más…
Las duchas reparadoras. Esas que curan, que te hacen olvidar y dejar atrás lo malo.
Ese momento de máxima felicidad al pensar lo que tengo y todo lo que está por venir, lo afortunada que soy… Entonces sólo se me ocurre cantar, cantar bien alto.
Poner la fecha siempre que empiezo a escribir en un folio. Escribir con papel y boli, aunque me cueste más y me duela el brazo.
Escuchar música a todo volumen mientras voy en el coche.
Observar y quedarme con los máximos detalles.
Ir a la peluquería y salir de allí siendo la más guapa del mundo.
Las uñas pintadas de colores llamativos con un único anillo vistoso en el dedo corazón..
Que mi fisio corrija mi cuerpo y sentir que ya no pesa, que puedo controlarlo.
Maquillarme y perifollarme para ir a una cena, como si me fuera a quemar la noche.
Mirar a los ojos. La humildad, la bondad, la empatía. El sentido común.
El pasado viernes 18 de octubre, San Lucas, el Día de la Medicina a las 8:30 de la mañana en la Universidad Jaume I (UJI) de Castellón, tenía lugar el I Congreso de medicina para estudiantes. Y uno de los temas que querían tratar era “El médico desde el punto de vista del paciente crónico”. Así que, unas semanas antes, al proponérmelo Ainoa –estudiante de medicina y organizadora del congreso- no lo dude ni un segundo, por supuesto que quería participar.
Era mi primera ponencia y estaba atacada de los nervios. Era un tema muy mío, fácil de preparar y de contar, pero me lo preparé mucho y muy bien. Todas mis horas se las dediqué a la ponencia. Porque como me dijo un sol que tengo en mi vida: O se hace bien o no se hace…Me contaron que el color de la medicina es el amarillo y como ese día era el santo de la Medicina, para hacerle los honores, había que llevar alguna prenda amarilla… Y yo que soy oído cocina, me emperré en ponerme camiseta amarilla. ¿¿Quién dijo que el color amarillo daba mala suerte?? A mí más suerte no pudo darme. Estaba muy nerviosa, pero me concentré en hablar despacio y vocalizando para que se me entendiera bien y lo conseguí. Muy contenta y orgullosa. Me felicitaron al terminar, les gustó mucho. Dentro del tema hablé yo y después Mª José Fabregat, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Castellón (AEMC), y pasamos al debate donde nos hicieron algunas preguntas los oyentes. Me gustó mucho, mostraron mucho interés y respeto.
Os dejo la ponencia de 17 minutos. Me encantó la experiencia, sin duda, repetiré.
Lu es delgada, no muy alta, tiene el pelo castaño claro y muy fino, melena escalonada y con flequillo. Tiene la cara alargada y unos ojos grandes y marrones, preciosos, que se le salen de la cara. Lleva gafas y casi siempre, las uñas pintadas. Aparenta fragilidad pero tiene mucha fuerza tanto físicamente –a veces me sorprende- como por dentro. La frase esa que se escucha mucho...: “Cómo puede caber en cuerpo tan débil y delgado, tanta fuerza...”, parece que se la hicieron para ella.
Lu es especial. Es para comérsela a besos cuando sonríe. Porque cuando sonríe se para el mundo. A mí me “engatusa”. Esos ojazos que hablan solos, los que pone cuando quiere darte un beso… O que nada más verte, después de una sonrisa, te diga despacio y en voz baja: GUAPA. Es increíble. Mágica. No se le puede comparar con nada. Me tiene enamorada y cuando la miro, me siento feliz y no puedo esconder la sonrisa. Incansable, inagotable, luchadora, inteligente, le encanta estar con la gente, hacer ejercicio, estudiar, ir al parque… Está LLENA DE VIDA!! Tengo la gran suerte de poder estar con ella 20 minutitos al día, en el descanso para almorzar, ir al baño y coger aire. Porque vamos al mismo cole, Juan Comenius; y a partir de ahora estamos juntas mucho más, porque vamos a un gimnasio -Tetrasport- para personas con discapacidad, que les gusta disfrutar y que les va la marcha. Me siento taaaaaaan afortunada de conocerla... ¡¡¡Conocerla es quererla!!!
Lu es una princesa de 13 años, que va a 2º de la ESO y sufre parálisis cerebral (PCI). Es una campeona que todo lo quiere hacer y que no le para nada. Transmite una vitalidad y unas ganas de vivir increíbles… Conociendo a Lu, tengo más claro que nunca que… Hace más quien quiere que quien puede.
Quiero dejaros una carta preciosa que le escribió su madre, Mónica –un persona maravillosa, que junto a Lu hace un equipo fabuloso-, el año pasado, por su cumpleaños… El 15 de septiembre.
LUCIA Quien nos lo iba a decir...
Quien nos iba a decir hace 12 años que éste sería el día más feliz de nuestra vida. Gracias a tí, LUCIA, porque en estos 12 años nos has enseñado tanto.... Nos has enseñado a no rendirnos cuando los médicos en esa UCI nos decían que te dejásemos morir en paz, que no íbas a vivir ni 10 minutos..., y tú, en ese preciso momento..., ni antes ni después, abriste los ojos y nos empujaste a ayudarte. .... Cuando íbamos a todos los médicos y su pronóstico siempre era demoledor...., no ibas a comer, no oías, no tenias actividad cerebral. Conseguiste, con mucha lucha, vencer cada una de esas barreras, siempre con la fuerza de tu sonrisa, esa que viene del alma y nos alimenta... Sabemos que NUNCA te vas a rendir; que eres muy fuerte y que tu vida se ha convertido en una lucha POSITIVA.... Por eso te damos las gracias, porque tú eres nuestra fuerza!!! En estos 12 años, 12 ya, nos has enseñado lo que es la felicidad. Hemos sufrido mucho porque planeábamos otra vida para tí; pero tú, día a día, te has encargado de enseñarnos lo que es la paciencia, el tesón, la alegría de vivir, la superación y la fuerza de la vida!!! ESA ERES TU, solo con 12 años. Ya con 12 años. Y seguimos aprendiendo de ti. Y te damos las gracias porque nos has hecho ser mejores personas, y nos has enseñado a valorar la vida tal y como es, y a disfrutar de las cosas buenas y grandes que tiene; que gracias a tí, sabemos que son muchas. Por todo eso y mucho mas, te queremos!!!! FELICIDADES PRINCESA
Mi pequeño homenaje para ti, mi sol. Por regalarme momentos y tanto amor. Por encontrarte conmigo, porque la vida no es una casualidad.
Después de la semana tan bonita que pasé dando a conocer la Ataxia, me quedaba otra gran prueba de fuego: una entrevista en el programa semanal L´Aparador que emite Levante TV. Estaba contenta, ilusionada y nerviosa. Porque era una oportunidad muy grande que tenía para darme a conocer a mí y a la Ataxia, sobretodo en mi tierra, en Valencia, ya que aquí no somos muchos atáxicos y no nos hemos hecho mucho oír durante estos años. Muy ilusionada por el hecho de que no me hacían la entrevista a mí sola, ya que contaba con la compañía de Sonia –mi fisio y amiga- y eso me dio muchísima seguridad y confianza, porque contar con alguien a quien quieres tanto hace que todo sea mejor y cobre más sentido. Y nerviosa porque era mi primera vez y me daba pánico quedarme en blanco… Estaba atacada pero me doy un aprobado, para ser la primera entrevista en la tele, no estuvo mal.
Dejo la entrevista aquí, por si alguien quiere verla. (A partir del minuto 25)
Esa mañana intenté tranquilizarme, pero una llamada de última hora hizo que se presentaran en la puerta del Comenius, mi instituto, un cámara y una periodista para hacerme un reportaje de un par de minutos para la entrevista de esa noche… Ayssssssssssss…!!!
Quiero aprovechar y darle las mil gracias a Miriam Civera, subdirectora de Levante TV, por el interés que mostró y por darnos la oportunidad; y a la presentadora de L´Aparador, María Poveda, por el cariño que nos dio, por confiar y por la sensibilidad que demostró el tema. Gracias a todos los que me visteis!!
.JPG "Sonia, Belén y María, durante la entrevista")
