Celebrando la vida

Unos días antes del Día Internacional de la Ataxia me preguntaba Sara si lo iba a celebrar. En ese momento, sinceramente, ni lo había pensado, pero a partir de ahí empecé a darle vueltas y a escribir este post…

Mis compañeros de lucha se marcharon toda esa semana –del 22 al 27- a Burgos con FEDAES de convivencia y de actividades para celebrar “nuestro” día y disfrutar de la compañía. Vamos, que se lo pasaron de lujo. Yo, que me enteré del viaje unos días antes, me moría por ir, por verlos a todos y disfrutar de ellos; pero como no todo depende de mí y eran mis padres los que tenían que llevarme y estar conmigo, al trabajar ellos, me tuve que quedar en casa con mi rutina e inventándome los planes sobre la marcha.

La verdad que me salió una buena semana, pasé momentos muy especiales… Entre ellos, me llamó en directo Ximo Rovira –un orgullo enorme para mí y mucha ilusión, ya que he crecido con su voz y sus programas- de la radio 97.7 del programa “Valencia Abierta”. Estaba muy nerviosa, pero Ximo me trató con mucho cariño y delicadeza, las palabras me salieron solas. (Pinchando aquí podéis escuchar la entrevista, empieza en el minuto 22)

También grabé este vídeo hablando de la Ataxia, publicado en "Un año más... vuelve el Día de la Ataxia"

                          

Ha sido una pasada la respuesta tan grande y positiva y la difusión que ha tenido y continúa teniendo en las redes sociales. ¡¡Alucinante!! Por cierto, esta noche me entrevistan en Levante Televisión a las 22h :)

La Ataxia vive conmigo el día 25 y todos los días, horas y minutos de mi vida. Por eso todo lo que soy y lo que fui se lo debo a ella. Lo bueno y lo malo. Lo mejor y lo peor. Porque no existe una copia de mí sin Ataxia. Hace tiempo contaba en una conferencia Miriam Fernández, una chica con parálisis cerebral que anda con un andador, que el andador le servía de filtro para que sólo se metieran en su vida gente que valiera la pena, que la quisiera y la respetara. Pues eso me pasa a mí. Tengo esa suerte. No tener que tratar ni conocer a gente antipática, inútil y sin valores. La mayor parte de las personas que se han cruzado en mi vida se han quedado, porque son valiosas, me quieren, me respetan, no me juzgan, me provocan alegría, me animan, me tienen presente en su vida y, sobretodo, porque son los culpables de que aparezca en mí una gran sonrisa cada vez que los veo o escucho su voz; son personas especiales.

Y esos momentazos que pasé, viajes, aventuras, noches… Cuando iba andando o pegada al brazo de alguna amiga o en silla de ruedas… Todo momentos. Únicos, irrepetibles y disfrutados. No los primeros tuvieron que ser mejor que los segundos ni que los terceros.

Lo dicho, que todo lo que soy y lo que he hecho se lo debo a la Ataxia. He llorado mucho, muchísimo, he sentido mucha rabia, me he dado asco, he sufrido dolor tanto físico como emocional. Pero a la contra sonrío, me rodea gente maravillosa, disfruto, hago lo que me gusta, tengo ilusiones y sueños, soy feliz… La balanza está bastante inclinada. ¿Vale o no vale la pena? Pues eso, que no cambio lo que tengo por nada.

Una vez me preguntaron si no prefería ser como una persona ciega que nunca ha visto y no sabe lo bello que es mirar, a ser una persona que ha vivido plenamente y poco a poco ha visto cómo su cuerpo iba paralizándose y oxidándose. Yo contesté que no, que cuando echo la vista atrás sólo siento orgullo, orgullo por lo vivido y porque lo sentí. Tuve esa suerte.

"Pies, pa´que los quiero si tengo alas para volar"

Frida Khalo

25´septiembre - Día Internacional de la ATAXIA

Desde hace un año, la Ataxia de Friedreich ha hecho de las suyas en mí. El proceso degenerativo ha dado pasos de gigante en este cuerpo que lucha contra él. La AF está ganando terreno.
Voy a explicar sin censuras y para que se me entienda bien lo que siento yo. Lo que siento debido a la ausencia de la proteína Frataxina en el Sistema Nervioso, hecho que hace que a las células se le acumule tal cantidad de hierro que las haga oxidarse. Esto parece sencillo y se puede explicar de una manera sencilla y coloquial el papel de la Frataxina, porque… ¿Cómo puede ser que una simple proteína pueda hacer tanto mal a un cuerpo? La verdad que el cuerpo humano y su comportamiento es todo un misterio… Yo no soy médico, ni tengo noción alguna de medicina, por eso no quiero meterme en este terreno. Como ya he dicho antes, voy a contar de lo mío, de lo que bien se, de lo que entiendo… Antes, quiero dejar una breve explicación de la AF y de la función de la proteína en las células, hecha por una doctora, desde otro punto de vista y explicado para que todos lo entendamos -click aquí- (Añado que la Idebenone es un medicamento "obligado" en todos los pacientes de AF desde su diagnóstico. La toma varía dependiendo del peso del paciente, yo me tomo 27 pastillas diarias –no es que pese mucho, lo que pasa es que cada pastilla lleva muy poco medicamento-)

Las piernas fueron las primeras en caer. Dolor, hormigueo y tambaleos. Fueron las primeras en delatarme. –Miento, fueron los pies. Tengo más cortos los tendones de Aquiles y el dolor que tenía al andar me llevo de cabeza a los médicos.- Ellas han sido las que más han “dado por saco” y continúan dando. Cada vez me pesan más y me cuesta más dar el paso. Están más débiles y al estar de pie flaquean.
La coordinación en manos es horrorosa y saca mucho de quicio. Raro es el día que no se me cae agua del vaso, que no me mancho o que no tiro comida fuera del plato. Y ni hablar de cuando hay ensalada al centro de la mesa…
En cuanto a la boca y lengua, está la disartria, que es la descoordinación de los músculos que se encargan del habla. Hablo deprisa, me salto alguna letra, salivo mucho y muchas veces no se me entiende. También está la disfagia, que es la descoordinación de los músculos que se encargan de masticar y de la deglución. Mastico despacio y me atraganto con mucha facilidad, sobre todo con líquidos, debo estar bastante concentrada a la hora de comer y no despistarme. O por ejemplo, hinchar un globo… no tengo suficiente fuerza para soltar el aire coordinando con la boca…

Respecto a la vista, no está muy avanzado. Pero sí que noto que mis ojos se aturrullan y no pueden captar las imágenes todo lo rápido que querría. Como si no me diera tiempo. Pero, afortunadamente, es en contadas ocasiones.
Lo que sí es exagerado es el tema de los sustos. Le dediqué en su día un post entero, pero para quien no lo haya leído… Un ruido o movimiento inesperado me pueden hacer saltar de la silla. Me encantan los teatros, pero cuando voy lo paso fatal, por eso mismo, porque de repente pueden dar una voz o un gesto brusco, y no lo puedo controlar… O cuando ladra un perro por la calle carca de mí, un petardazo, explota un globo… Es algo bastante extraño, pero está comprobado que al 99% de casos de personas con AF les pasa ésto. Y difícil de entender, por muchas veces que se lo expliques a la gente, no lo entienden; y cuando te asustas, se ríen y te tratan como si estuvieras loca y dicen: "pero por qué te asustas?, si no pasa nada!" ¡¡¡Ya sé que no pasa nada, no me va a morder el perro ni me va a explotar el petardo en la cara, pero no lo puedo controlar!!!

En cuanto a la postura, se está agravando y es bastante molesto. El hecho de estar incomodísima sentada en una silla normal… Tengo que estar en mi silla de ruedas, donde estoy erguida, con un cojín de silicona, los pies apoyados en el reposapiés, los brazos en los reposabrazos para que no duela el cuello… El cuello, esa es otra. Bueno, el cuello y la espalda. Cuando se carga el cuello –se pone duro, como dice mi fisio-, veo las estrellas cada vez que lo giro o cuando se carga la zona lumbar… Pero nada que una buena ducha de agua caliente o una noche de sueño en una buena cama no puedan arreglar.


Pero este año no es como los anteriores. Tenemos esperanza. Este año tenemos un motivo más por el que luchar. Se llama GENEFA. Es una plataforma que fue creada por amigos, familiares y pacientes de Ataxia de Friedreich, con el único fin de recaudar fondos para que continúe la investigación en terapia génica para lograr un cura definitiva para esta enfermedad. Esta investigación lleva mucho tiempo y ya está muy avanzada, pero debido a los “famosos recortes” se han quedado sin presupuesto para poder continuar. Y ahora somos nosotros, los socios de Genefa con la ayuda de toda la gente que quiera colaborar, los que tenemos que llevar adelante económicamente esta investigación.
Os dejo un vídeo con una pequeña explicación de uno de los doctores que llevan a cabo esta investigación:

Quiero dejaros el enlace a la web de BABEL FAMILY, que es un proyecto a nivel internacional para luchar contra la Ataxia de Friedreich. Están apoyando mucho a la Plataforma para que llevemos a cabo todo lo que nos estamos proponiendo. Muchas gracias!!!

En el Día Internacional de la ATAXIA, con más fuerza que nunca, esperanza, coraje y optimismo... 

Aprovecho para compartir el último post de Fani Grande, publicado en El Fémur de Eva, donde los protas somos yo y la #Ataxia. Un verdadero lujo y orgullo. Mil gracias, guapa!!

Viaje a Ítaca

Cuando emprendas tu viaje hacia Ítaca
debes rogar que el viaje sea largo,
lleno de peripecias, lleno de experiencias.

No has de temer ni a los lestrigones ni a los cíclopes,
ni la cólera del airado Poseidón.
Nunca tales monstruos hallarás en tu ruta
si tu pensamiento es elevado, si una exquisita
emoción penetra en tu alma y en tu cuerpo.
Los lestrigones y los cíclopes
y el feroz Poseidón no podrán encontrarte
si tú no los llevas ya dentro, en tu alma,
si tu alma no los conjura ante ti.

Debes rogar que el viaje sea largo,
que sean muchos los días de verano;
que te vean arribar con gozo, alegremente,
a puertos que tú antes ignorabas.
Que puedas detenerte en los mercados de Fenicia,
y comprar unas bellas mercancías:
madreperlas, coral, ébano, y ámbar,
y perfumes placenteros de mil clases.

Acude a muchas ciudades del Egipto
para aprender, y aprender de quienes saben.
Conserva siempre en tu alma la idea de Ítaca:
llegar allí, he aquí tu destino.
Mas no hagas con prisas tu camino;
mejor será que dure muchos años,
y que llegues, ya viejo, a la pequeña isla,
rico de cuanto habrás ganado en el camino.

No has de esperar que Ítaca te enriquezca:
Ítaca te ha concedido ya un hermoso viaje.
Sin ella, jamás habrías partido;
mas no tiene otra cosa que ofrecerte.
Y si la encuentras pobre, Ítaca no te ha engañado.
Y siendo ya tan viejo, con tanta experiencia,
sin duda sabrás ya qué significan las Ítacas.

Konstantínos Kaváfis

Afectados pasivos

Cuando, hace ocho años, me diagnosticaron la AF, la noticia caería como una bomba en mi casa; no sólo por lo que significa sino por todo lo que conlleva a largo plazo. Está claro que la principal afectada fui, soy y seré yo. Pero, ¿qué pasa con los viven conmigo bajo el mismo techo, día a día? Yo soy la atáxica, pero a ellos, de forma distinta, también les afecta la Atáxia de Friedreich.

Desde el primer momento, mi madre a la que adoro, se convirtió en mi apéndice, en una parte fundamental para mí, en mi apoyo (en todos los sentidos). Según han pasado los años y han ido aumentando mis limitaciones, ella ha sido mi muleta cuando comenzó mi vaivén y mi pequeña pérdida de equilibrio; pasando por ir pegada a mí, para darme seguridad cuando iba con andador; hasta hace unos tres años que empuja mi silla de ruedas.
Es taaaaaaaaaan importante para mí… ya no por el hecho de ser mi madre y mi pilar y mi todo, sino por el hecho de que si no fuera por ella, mi vida no pasaría de estar todo el día tirada en un sofá. (¡Qué vida esa más perra y más anulada!) Bueno, exagero, también están mi padre y mis hermanos, que cuando no está mi madre los tengo a ellos, pero… la mami es la mami… ¿Algunos de los dependientes que me leáis, me entendéis, verdad?
Ella me ayuda a levantarme y acostarme, me sirve la comida, me acompaña al baño, a la ducha, me ayuda a vestirme y desvestirme, me lleva y me recoge del instituto, me acompaña a pasear, a que me de el sol, el aire y a la playa a darme un buen chapuzón.
Y todo con una sonrisa.

Sirva este post como agradecimiento a todas esas personas, que nos cuidan, se desviven y son tan importantes para nosotros, los enfermos-dependientes. Somos conscientes de su cariño, entrega y humildad, sin recibir nada a cambio. Están con nosotros para lo bueno y para lo malo. Viven nuestras alegrías, triunfos y mejores momentos; al igual que nuestros lloros y nuestras caídas, malas caras y reproches. Pero ellos están ahí, siempre.
Muchas son las personas que cuando nos ven preguntan –muchas veces por cortesía, otras de corazón-: ¿Cómo estás? o ¿Cómo te encuentras? Eso al enfermo… Y ahora pregunto yo: Y el cuidador, ¿cómo está, cómo se encuentra? ¿Quién se preocupa por su estado de ánimo? ¿Quién los cuida? ¿Quién pregunta por ellos?

La mayor parte de nuestras heridas, las peligrosas, están en nuestra cabeza y en nuestros sentimientos; no en el exterior.

Os voy a dejar un post reciente, de Sonia Corresa, que fue el que me inspiró para escribir mi post, se titula igual: Afectados pasivos
Lo cuenta desde otro punto de vista pero llegando las dos al mismo fin. Ella es fisioterapeuta neurológica y todos los días llegan pacientes a su consulta acompañados por su pareja, padre o hermano y sobre este tema sabe mucho. Os recomiendo que lo leáis, da muchos consejos y si tenéis alguna duda, le preguntéis.

"Solamente una vida dedicada a los demás merece ser vivida"
Albert Einstein

...Y seguimos!!

Seguimos viento en popa. Y estamos muy contentos. La gente está siendo muy solidaria, generosa y volcándose de lleno en la causa. Muchos son los mensajes de ánimo y apoyo que nos invitan a seguir hasta conseguir el objetivo. Muchas son las personas (o empresas) que, de una forma totalmente altruista, nos están ayudando a recaudar dinero en huchas solidarias, a vender manualidades, pulseras, organizar eventos, o simplemente a difundir y dar información.

Os voy a contar, un poquito, todo lo que estamos haciendo y lo que se va a hacer…

Las pulseras solidarias “Todos somos Ataxia de Friedreich” son chulísimas, a 1€ por pulsera y llama mucho la atención. La gente las compra como churros. También tenemos las camisetas, a 9€ con el lema “Yo corro para que ellos caminen” Si queréis colaborar y compradnos algunas de las dos cosas, tenéis que escribir a sam2000_6@msn.com, le hacéis el pedido y en unos días lo tenéis en casa. 

                              




También tenemos anillos, pendientes y collares de crochet; y diferentes llaveros. Todo entre 3€ y 15€. Si os interesa alguna cosita tenéis que escribir a mariapadial@hotmail.com y ella os envía el pedido. Es todo chulísimo!!

Para el próximo domingo 8 de septiembre, durante todo el día, el Club de Petanca de Sant Cugat dels Vallés (Barcelona) quiere dedicar el día a Genefa, para dar información y ayudarnos a recaudar. Ahora dejo el cartel con el horario y el lugar. Es totalmente gratuito y, si estáis por la zona, podéis pasaros cuando queráis.

Hemos organizado ya algún concierto y espectáculo y la verdad, que ha sido todo un éxito. Pero para el día 10 de septiembre en la Sala Galileo Galilei de Madrid, tenemos un concierto solidario bajo el lema “Cantamos para que ellos anden”. Os dejo el cartel para más información.

La escritora canaria, paciente de AF, María Pino Brumberg también apoya a Genefa y a donado 50 ejemplares de su último libro “Yo vine aquí a luchar”. Si lo queréis, escribís a info@genefa.org y en unos días lo tenéis en casa. A parte de ayudarnos, vais a disfrutar muchísimo con este libro, realmente es una joya.

Y lo siguiente es algo que realmente tenía muchas ganas de contar y estoy muy emocionada por ello. Una novela: “El legado de Marie Schlau”. Escrita por 15 escritoras de todo el mundo con AF. Ha necesitado mucho tiempo y esfuerzo, así que realmente, valdrá la pena. Saldrá a la venta a finales de año y TODO lo recaudado irá directamente a la cuenta de Genefa.

             

Y de momento, eso es todo. Hay un par de actos en el aire, pero aún no quiero decir nada. Cuando esté claro, ya escribiré y contaré algo nuevo.
A parte de los actos y ventas, sabéis que está la cuenta corriente de Genefa para hacer algún donativo.

¡¡¡Muchas gracias a todos, …y seguimos!!!