El año pasado me enteré que el día Mundial de
las Enfermedades Raras era el 29 de febrero, (claro el año pasado fue bisiesto), un día raro o poco frecuente, como éstas enfermedades. Aunque yo eso de poco frecuente, minoritarias y esas cosas que las llaman en los medios, no lo entiendo; teniendo en cuenta que hay más de 3 millones de personas en toda España con más de 1.500 patologías de éste tipo y más de 200 asociaciones de pacientes... yo no las llamaría minoritarias. Son enfermedades, en su mayoría, hereditarias y degenerativas.
En mi opinión -que no soy ninguna experta ni entendida en el tema- el problema está en la tardanza de un diagnóstico claro (en mi caso unos 3 años, pero hay otros, que muchos más) y en la falta de investigación. Entonces, no saben ni los médicos ni tú hacia dónde irá la enfermedad y si algún día dará una tregua.
Como dice María del Carmen de Rivas: podemos ser "raros" pero somos humanos
"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada." –Søren Kierkegaard